SilverEmma är ny ambassadör

Som cyklist har Emma Johansson gjort det mesta som går att göra. Hennes karriär inleddes med en decennielång satsning på mountainbike, men det var när hon gick över till landsvägscykel som det verkligen tog fart (i dubbel bemärkelse). 

2008 tog hon Sveriges första olympiska medalj i Peking-OS, när hon kom i mål bara några meter från ett guld. Även i OS 2016 blev det silver, liksom i VM 2013 och 2014. Smeknamnet ”SilverEmma” har med åren blivit som ett varumärke, och varje år delar hon nu ut SilverEmmas Stipendium till en lovande kvinnlig cyklist. 

Själv rankades hon som världsetta när cykeln lades på hyllan 2016, och sedan dess har hon bland annat synts som expertkommentator i tv. I dag bor Emma Johansson i norska Tønsberg, där hon arbetar med mentorskap och rekrytering för proffslaget Uno-X Mobility.

Förlossning under pandemin

Elitlivets avrundning sammanföll med en stor önskan om familj, och sonen Morris föddes 2018. Två år senare var det dags för honom att bli storebror. Det var precis i början av coronapandemin, då Norge genomförde drastiska nedstängningar. 
− Det var en väldigt märklig stämning. Min partner Martin var bara välkommen när jag var 6-8 centimeter öppen, så jag fick vandra själv genom ett tomt sjukhus, minns Emma. 

Förlossningen var enkel och gick fort, nu med Martin vid hennes sida. En liten flicka på 2,8 kilo kom till världen. 
− Hon var väldigt stilla. Morris hade fötts med kejsarsnitt, så vi visste inte riktigt hur barnet skulle bete sig efter en naturlig förlossning. Rutinkontrollen visade i alla fall ingenting konstigt. 

Hon beskriver det som att de fick en oförstörd och lugn timme tillsammans, bara de tre. Därefter sprack bubblan. 
− Läkaren kom in och berättade – liksom i förbifarten – att vår dotter hade Downs syndrom. 

Känslorna stormade. Flickan fick så småningom namnet My. 

”Läkaren kom in och berättade – liksom i förbifarten – att vår dotter hade Downs syndrom. ”

– Emma Johansson, Hjärtebarnsfondens ambassadör

Ville inte veta i förväg

Beskedet kom förstås som en chock. Samtidigt hade Emma och Martin valt att inte göra det så kallade NIPT-testet som letar efter kromosomförändringar, eftersom de visste att de inte skulle velat avbryta graviditeten.
− Jag ångrar det faktiskt inte. I dag får alla gravida i Norge göra NIPT-testet om de vill, men då var det ett aktivt val. Jag minns att jag pratade med min mamma om det. Hon frågade vad jag skulle göra med svaret? ”Ingenting”, sa jag. ”Då har du svaret där”, sa hon. Hade jag vetat hade hela graviditeten varit annorlunda. Men vi hade genomfört graviditeten oavsett. 

Emma fortsätter:
− Det är förstås upp till var och en att fatta ett sådant beslut, men det gör ont i hjärtat att folk väljer att avbryta graviditeten på grund av detta. För mig blir det personligt, det är som att välja bort My. 

Vanligt med hjärtfel

I Sverige föds ungefär 120 barn varje år med Downs syndrom. Det är en kromosomavvikelse som innebär såväl intellektuell funktionsnedsättning som en rad medicinska svårigheter genom livet. Medellivslängden är i dag 60 år, efter en dramatisk ökning under de senaste decennierna.
En av de vanligaste komplikationerna handlar om hjärtat. Närmare 50 procent av alla barn med Downs syndrom föds med ett hjärtfel. 

På grund av pandemirestriktionerna lämnades Emma Johansson ensam på sjukhuset igen. Ett rutinultraljud genomfördes på hjärtat eftersom det är så stor sannolikhet för fel – vilket var ny information för Emma. 
Det var tyvärr rätt tänkt. Snart kunde man konstatera att det rörde sig om Atrioventrikulär Septumdefekt, eller AVSD. Barnet hade ett hål i hjärtat. Eftersom blodet blandade sig fick hon låg syresättning och risk för hjärtsvikt. 
− Det var det svåraste med hela den här upplevelsen. Martin blev hemskickad, och jag hade knappt hunnit landa efter chocken från det första beskedet. Nu var My plötsligt ett sjukt barn som jag blev livrädd för att mista. Diagnosen blev sekundär. Hjärtfelet överskuggade allting. 

Emma och My spenderade totalt en hel vecka i den märkliga pandemitillvaron på barnintensiven. 
− Det var otroligt ensamt. Jag har aldrig fällt så många tårar. 

Men samtidigt var det något helande med den där veckan. 
− Lyckan var att hon faktiskt kunde amma, mot alla odds. Hon var liten och skör, men vi fick till något normalt mitt i att det onormala. Det blev till slut en fin vecka för mig och My, med mycket bearbetning. Vi fick ett otroligt starkt band till varandra.

”Hon var liten och skör, men vi fick till något normalt mitt i att det onormala.”

– Emma Johansson

Inget lugn i hemmet

Därefter var det dags för hemfärd och en efterlängtad föräldraledighet. Eller, som Emma Johansson beskriver det: dags för hemmasjukhus, med mediciner, mätningar och en ständig oro.
− Vi var livrädda att hon skulle bli sjuk i covid. Dessutom kräktes hon ofta upp maten, samtidigt som vi verkligen kämpade för att hon skulle öka i vikt. Jag kunde inte njuta särskilt mycket under de första sex månaderna. 

Men i september 2020 förändrades allting, då My fick genomgå sin första och hittills enda hjärtoperation. 
− Jag ser det som att vi båda började leva igen efter operationen. Hon blev en helt ny tjej. Jag kunde bli mamma igen. 

I dag är My fem år gammal, och Emma beskriver henne som stark och pigg. Det enda som påminner om hjärtfelet är ärret på bröstet. 
− Vi har slutat med mediciner och går på kontroll en gång om året. Hon mår jättebra i dag. Jag är väldigt tacksam över den vård som vi har fått. 

Är det något du önskar hade varit annorlunda genom upplevelsen?
− Ja, jag hade önskat att Martin var med när de gav mig beskedet om hjärtfelet. Jag kände att man tog ifrån mig det stödet.

Ni fick ett tredje barn 2022. Hur var det?
− Då ville jag vara mer mentalt förberedd, så vi valde att göra NIPT-testet. Generellt är det väldigt mycket skrämselpropaganda kring Downs syndrom, och ganska få verklighetsbaserade historier. Jag önskar att man istället kunde få kontakt med andra Downs-barn för att känna gemenskap och få höra mer om det positiva som finns där – glädjen, ärligheten, allt det annorlunda och filterlösa. 

Emma har hämtat en del inspiration från Glada Hudik-gänget och sin vän, grundaren Pär Johansson. Hon tipsar därför gärna om filmerna Catwalk – från Glada Hudik till New York och Det kunde varit vi, som bland annat tar upp Downs syndrom genom historien.
− De filmerna ger en ärlig, allvarlig och härlig insyn. Tidigare dog många barn väldigt tidigt av oupptäckta hjärtfel. I dag upptäcker man ofta både syndrom och hjärtfel i magen och väljer istället att avsluta graviditeten. Samtidigt kan jag tänka att vi lever i en tid då samhället ska vara mer inkluderande och där alla får vara unika. Ska vi då verkligen se likadana ut?

Ambassadör för Hjärtebarnsfonden

Emma beskriver femåriga My som glad och energisk.
− Hon njuter verkligen av livet på ett helt filterlöst sätt. Men alla utvecklingssprång tar längre tid – sina första steg tog hon vid två års ålder och vi jobbar fortfarande med att utveckla hennes språk. Hon är fysiskt stark och har alla förutsättningar. När hon väl behärskar något går hon verkligen ”all in”. 
Att hela tiden få uppleva att man ligger steget efter kan vara frustrerande för ett barn. Samspelet med andra i samma ålder är ibland knepigt, poängterar Emma. 
− I takt med att hon blir äldre hoppas vi kunna hitta andra barn med samma utmaningar, som hon kan leka med. Min högsta önskan är att hon ska kunna stå på egna ben och känna tillhörighet. 

Emma Johansson har varit engagerad i Barncancerfonden i Sverige, bland annat genom cykeltävlingen Ride of Hope. Hon har donerat pengar till Foreningen for hjertesyke barn i Norge, och har nu gått in som ambassadör för svenska Hjärtebarnsfonden. 
− Det ligger mig varmt om hjärtat, och jag vill berätta vår historia. Jag vill bidra till att stötta och lyfta forskningen som görs, och visa hur viktigt det är med organdonation. Det är så många som väntar på nytt hjärta i alla storlekar. Då gäller att underlätta för att ta beslut om donation innan man väl står där. 

I grund och botten handlar det om att stå upp för en sund människosyn, menar hon. 
− För mig handlar det om att få möjlighet att leva på lika villkor, oavsett om man föds med diagnos eller hjärtfel. Alla barn har rätt att få leva ett bra liv.  

CHRISTIAN VON ESSEN