”Jag trodde att mitt barn var hjärtfriskt”

Berätta, vem är du?

Jag heter Emelie Johansson och är mamma till Selma, som är fem år.

Och Selma är ditt hjärtebarn?

Ja, precis. Det har vi precis fått reda på. Jag har i flera år trott att hon var hjärtfrisk.

Hur kändes det att få veta det?

Det kändes som att marken drogs undan under fötterna. Vi har bytt region, från Jönköping till Skåne, och när vården har frågat om Selma är hjärtfrisk har jag alltid svarat ja. Hon blev ju friskförklarad i Jönköping. Jag har trott på det. Ibland tänker jag att om jag bara någon gång hade sagt ”jag vet inte”, kanske någon hade läst hennes journal och upptäckt att det inte riktigt stämde.

Hur såg det ut från början – vad visste ni när Selma föddes?

När hon föddes upptäckte man att hon hade ett hål i hjärtat, ett så kallat ASD. Man följde upp det när hon var ett halvår gammal och då stod det att man inte skulle göra någon vidare uppföljning för det kunde sluta sig av sig själv. Jag är ju ingen läkare så jag tolkade det som att det hade gjort det.

”Jag är ju ingen läkare så jag tolkade det som att det hade gjort det.”

– Emelie Johansson, mamma till Selma

När kom misstanken tillbaka?

Vi var på ett läkarbesök i Helsingborg för att prata om tillväxthormon eftersom Selma är väldigt liten för sin ålder, även för att ha Downs syndrom. Läkaren hörde då ett blåsljud och skickade oss vidare. Några veckor senare fick vi veta att hon fortfarande hade ett hål mellan höger och vänster förmak.

Och det var precis innan medierna började rapportera om de felaktiga friskförklaringarna i Jönköping?

Ja, ungefär en och en halv vecka innan. Jag kopplade inte direkt ihop det, men när jag senare kontaktade en annan mamma som varit öppen med sitt barns hjärtfel förstod jag att Selma också var ett av barnen som hade blivit felaktigt friskförklarade. Det bekräftades sedan av Jönköping. Det var dock inte av samma läkare som alla andra men av en som gick bredvid den utpekade.

Vad kände du då?

Jag blev både arg och ledsen. Man undrar hur det kan ta så lång tid innan man får reda på något så viktigt och varför det inte upptäcktes tidigare.

Vad tänker du om hur det kan ha påverkat Selma hittills?

Jag funderar mycket på det som varit. Hennes syresättning är dålig när hon har infektioner och hon växer inte som hon ska. Hon är en femåring på 89 centimeter. Jag undrar om hjärtat kan ha påverkat det, att kroppen inte orkat växa eller syresätta sig som den ska. Om det visar sig att det är så blir jag riktigt arg. Nu ska vi påbörja en tillväxtbehandling vilket betyder sprutor varje dag och hon är jätterädd för sprutor. Jag tänker att det kanske kunde ha undvikits om man sett hjärtfelet tidigare.

Hur känns det att gå från att tro att man har ett hjärtfriskt barn till att inse att det inte är så?

Det är en jättestor omställning. Jag har alltid hyllat andra hjärtebarn på Världshjärtdagen men aldrig tänkt att mitt barn var ett av dem. Nu är det så och det känns tungt.

Vad hoppas du ska hända nu?

Jag hoppas att alla inblandade barn får rätt vård och att man tar reda på hur det kunde bli så här. Det är inte försvarbart på något sätt. Jag tror inte det handlar om en ”mänsklig faktor”, det är alldeles för många barn för det.

Hur är din tillit till vården idag?

Den har fått sig en törn. Jag kommer nog be om second opinion framöver och läsa Selmas journal noggrannare. Som förälder ska man inte behöva göra det men tilliten är inte självklar längre.

Hur mår Selma i allt det här?

Hon pratar med tecken och några få ord. Hon är väldigt sjukhusrädd, så det är tufft. Vi leker mycket doktor hemma för att försöka bearbeta det.

Vad betyder gemenskapen med andra hjärtebarnsföräldrar för dig?

Jättemycket. Hjärtebarnsfonden har gjort det möjligt för oss att knyta kontakter, dela tankar och stötta varandra. Det betyder allt just nu.

Och hur känns det med vården ni har i dag?

Vi har en fantastisk läkare i Helsingborg som verkligen lyssnar och har gjort skillnad för Selma. Det känns tryggt, även mitt i allt detta.


Intervju: Mattias Barsk
Foto: Privata bilder