Ellen – ett hjärtebarn som älskade livet

”Som ett mirakel kom hon till  oss i februari 2015. Vår dotter. Vår älskade Ellen. Hon var en kämpe från dag ett. Otroligt skör, liten och med ett hjärta felkopplat på det allra värsta sättet. Dåliga förutsättningar och en tuff start i livet men med en glöd och vilja så stark och en personlighet som gjorde stort avtryck på alla som träffade henne.”

Ellens mamma Josefin Mjöberg berättar om kärleken och förlusten av sitt hjärtebarn Ellen, 9 år.

 

”Livet förändrades när hon kom. Vi levde mellan hopp och förtvivlan i många år.”

Tre omfattande hjärtoperationer, så många sövningar att vi inte minns antalet till hur många, återkommande komplikationer, en journal på tusentals sidor, mängder av mediciner. Sjukhuset ett andra hem och vår största trygghet under 9 år. Aldrig en månad utan prover eller kontroller. Specialistvård när den var som allra bäst. Aldrig att Ellen klagade. Hennes leende var förtrollande, hennes skratt smittade av sig. 

Med en stark positiv inställning till livet bestämde vi oss för att göra det bästa som familj utifrån Ellens förutsättningar. Vi reste, vi gjorde saker tillsammans vi lärde henne att cykla, åka skidor och att rida. Hon älskade när huset var fullt av vänner och när det var roliga upptåg på gång. 

Hon blev sämre. Sattes upp på väntelistan för ett nytt hjärta. En möjlighet att byta ett problem till ett annat men samtidigt en andra chans, den enda också för den delen. För utan ett nytt hjärta – ingen möjlighet till överlevnad.

Väntan blev lång. 1 år och 4 månader. När vi som minst anade det, kom samtalet som vi så länge väntat på. Känslan som infann sig var -wow, äntligen men samtidigt – nej, vi vill inte.

Det visade sig att hennes kropp var för dålig för att orka ta emot ett nytt friskt hjärta. Läkarna gjorde allt och mer därtill.

Efter 19 dagar på barnintensiven och 9 operationer senare orkade hennes lilla kropp inte mer.

Hon drabbades av flera blodproppar och en massiv hjärnblödning och vaknade aldrig upp. Sommaren 2024 tog allting slut och vi fick inte ta med oss vår vackra flicka hem igen. 

De närmsta vännerna, vårt största stöd, vår andra familj. Tillsammans kämpade ni med oss genom alla år och även under den sista svåra tiden på sjukhuset. Vi är för evigt tacksamma för er villkorslösa kärlek och värme om oss tre som blev kvar.

Vår älskade krigarprinsessa. Du fattas oss. För alltid saknad. För alltid älskad.

Berättelser som ligger varmt om hjärtat

Se alla berättelser

Ljudet av ett litet hjärta

Varje år föds 2000 barn med hjärtfel. Ett av dem är Dante och han föddes med tre. Nu har Dantes föräldrar, tillsammans med bandet Amason, spelat in hans hjärtslag och skapat en ny version av The Knifes låt “Heartbeats”. Varje gång låten spelas går intäkterna till stöd och forskning via Hjärtebarnsfonden.

Läs hela artikeln

Nyheter och opinion

Se alla nyheter