Barnhjärtan som behöver genomgå operationer
Barnhjärtan som behöver genomgå operationer
Barn med hjärtfel påverkar en hel familj. Men samtidigt som oron är stark är det viktigt att lära sig om och förbereda sig på de livsförändrande förutsättningarna.
Faktum är att många barn med hjärtfel och medfödda hjärtfel kan upptäckas redan under ultraljudet och varje år utförs ungefär 450 kirurgiska ingrepp och 250 kateteringrepp på barn och ungdomar. Men hur brådskande en operation är beror på symtom och vilket hjärtfel barnet har. I vissa fall kan ytterligare ingrepp behöva göras senare i livet.
Ett medfött hjärtfel har stor påverkan under uppväxten
Varje år föds 2000 barn med ett medfött hjärtfel i Sverige. De allra flesta överlever men de kommer inte att uppleva samma barndom som sina vänner och klasskamrater. Även ett behandlat hjärtfel påverkar barnets uppväxt. Ungefär 2-3 procent av hjärtebarnen klarar sig inte.
Mat och kost
Hjärtebarn kan ha svårt att äta eller behålla maten och vissa får näring via sond eller en PEG-kateter i magen.
Sömn
Att inte komma till ro och somna på kvällarna är ett vanligt problem som kan påverka barnets vardag och skolgång.
Tandvård
En god tandhälsa är extra viktigt för en del av barnen med medfödda hjärtfel för att undvika endokardit och kranskärlssjukdomar.
Rörelse
Hjärtebarn blir ofta mer utmattade av fysisk aktivitet än andra barn och det kan behövas ett läkarutlåtande för vissa idrotter.
Barn med hjärtfel och skolgången
Barn med hjärtfel och skolgången
Alla barn har, enligt lag, rätt till utbildning. Men för många barn med hjärtfel är tiden i skolan en påfrestande tid. Det medfödda hjärtfelet kan leda till att orken tar slut, vilket gör det svårt att koncentrera sig och hänga med i skolans tempo.
Som förälder är det viktigt att i ett tidigt skede kommunicera med skolan för att få det stöd som behövs. Samtidigt behöver skolan vara lyhörda och villiga att anpassa sig till hjärtebarnets förutsättningar, till exempel med vilorum och möjlighet att studera hemifrån.
Allt fler vuxna med medfödda hjärtfel
Allt fler vuxna med medfödda hjärtfel
Den ökade överlevnadsgraden hos barn med hjärtfel har gjort att fler kunnat växa upp till tonåringar och vuxna. Men ett hjärtfel gör sig ofta påmint under livets gång och därför finns det i dag en helt ny patientgrupp att ta hand om – Adult Congenital Heart Disease (ACHD). Patientgruppen med vuxna överlevare har tidigare gått under namnet GUCH (Grown Up with Congenital Heart Disease).
Som medlem hos Hjärtebarnsfonden har du som vuxen med medfödda hjärtfel möjlighet att träffa andra i samma situation och dela erfarenheter och tankar. Vi stöttar även dig vid frågor om sjukvård, försäkringar och andra ärenden.
Att gå från ungdom till vuxen
Att gå från ungdom till vuxen
Forskning visar att övergången från ung till vuxen kan bli svår för personer med medfött hjärtfel. Vi är medfinansiärer till forskningsprojektet Stepstones där man fokuserar på just detta. Här är två filmer i ämnet.
Den första berättar ungdomar och föräldrar mer om hur det kan vara svårt att förbereda sig för övergången, för alla inblandade.
I den andra får du veta hur det går till när du närmar dig vuxenvården.
Allt fler överlever det svåraste ingreppet
En ny nordisk studie visar att överlevnaden bland barn som genomgår hjärttransplantation har förbättrats markant de senaste decennierna. Extra glädjande är att dödligheten på väntelistan har minskat från över 20 till knappt 7 procent.
– Det här bekräftar vad vi sett länge. Men vi måste också fråga oss: vilket liv väntar barnen med nya hjärtan? säger Linda Sundberg, generalsekreterare på Hjärtebarnsfonden.
Studien omfattar nästan 600 barn i Norden och visar att mer än hälften av dem som levt 25 år efter transplantation fortfarande är i livet. Tekniska framsteg, som mekanisk hjärtassistans och blodgruppsöverskridande transplantationer, har spelat en viktig roll. Men samtidigt saknas viktig kunskap om hur barn påverkas på längre sikt – fysiskt, psykiskt och socialt.
– Överlevnad är bara början. Vi måste se till att barnen också får ett bra liv, säger Linda Sundberg.
Hitta din förening
Har du ett medfött hjärtfel eller är du närstående till ett barn med hjärtfel? Hjärtebarnsfondens föreningar är trygga platser där våra medlemmar kan få stöd och dela med sig av erfarenheter och känslor kring hjärtfel. Du hittar våra föreningar i hela Sverige.
