Under donationsveckan 2021 vill vi lyfta fram berättelser om hjärttransplantation. Liv är ett av alla de hjärtebarn som fått en andra chans i livet tack vare ett nytt hjärta.
Livs hjärtfel upptäcktes när hon var tre månader gammal. Livs mamma Elin och pappa Mattias hade tidigare förlorat ett barn i sepsis och flera hjärtstopp, och kände genast oro när Liv var gnälligare än vanligt. När Liv började svimma och kräkas förstod Elin direkt att något inte stod rätt till, och ringde efter ambulans. På sjukhuset kopplades Liv till en respirator och Elin och hennes man Mattias fick veta att hennes hjärta inte mådde bra. Liv hade drabbats av hjärtsvikt, men ingen visste varför.
Liv fick diagnosen dilaterad kardiomyopati. ”För oss som året innan varit på intensivvårdsavdelningen med vår son kändes detta helt overkligt”, säger Elin.
Liv döptes och togs sedan till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Där fick vi veta att hennes hjärtfunktion såg ännu sämre ut än vad de tidigare sett. Efter några dagar med en medicin som skulle stärka hennes hjärtfunktion berättade läkarna att den inte fungerade. Man utredde flera möjliga orsaker till hennes hjärtsvikt och kunde utesluta bland annat infektion.
När hon varit inlagd fem dagar fattade man beslut om att koppla ett Berlinhjärta till hennes vänstra kammare. Efter ytterligare fem dagar gav hennes högra-kammare upp och läkarna kopplade ytterligare ett Berlinhjärta. Att ha två klockor kopplade till sig när hon var så liten var mycket ovanligt och inget kirurgerna gjort många gånger förut och de påtalade noga för Elin och Mattias vilka risker som fanns. Samtidigt hade läkarna inga andra alternativ.
Syftet med Berlinhjärtan var att hennes eget hjärta skulle få möjlighet att återhämta sig men det blev aldrig så.
Istället började läkarna utreda Liv för möjligheten att bli transplanterad. ”Vi visste fortfarande inte varför hennes hjärta slutat fungera men läkarna hade uteslutit sådana orsaker som skulle kunna utgöra ett hinder för transplantation. Den 22 december sattes Liv upp på transplantationslistan och nu skulle vi bara vänta”, berättar Elin som tillsammans med resten av familjen förberedde sig på en vår och sommar i Göteborg då det kunde ta tid att få ett hjärta i rätt storlek.
”Vi var hela tiden oroliga för vilka bekymmer hennes Berlinhjärtan skulle kunna ställa till med både proppar och blödningsrisker. De kontrollerades ofta och vi höll andan i stort sett vid varje undersökning”, säger Elin. Mellan jul och nyår hade läkarna fått svar på de genetiska tester de skickat efter. De visade sig att Liv hade en genetisk mutation på genen troponin-1 och det var den mutationen som gjorde att hennes hjärta slutade fungera. I efterhand har Elin och Mattias fått veta att det var en ny mutation som ingen av dem bar på.
”Söndagen den 6 januari märkte vi att personalen på BIVA plötsligt avvek från dagliga rutiner och tog andra prover, vilket oroade oss. Vi fick veta att en kirurg skulle komma in till oss senare på eftermiddagen för att prata om en sak. Han kom med ett fantastiskt besked om att det nu fanns ett litet hjärta till Liv. Vi grät av glädje men var samtidigt oroliga för detta enorma ingrepp och hur hon skulle klara det”, säger Elin.
Elin och Mattias fick vara delaktiga i alla förberedelser inför transplantationen och fick information om hur det skulle gå till och vilka risker som fanns. Det fanns flera moment som skulle kunna vara avgörande för om transplantationen skulle behöva avbrytas. Runt midnatt rullades Liv in till operationen.
Elin hade fått veta av kirurgen att transplantationen skulle ta lång tid. Nästa dag vid lunchtid fick de äntligen det samtal de gått och väntat på. Operationen var slutförd och hade gått bra! När Elin fick träffa Liv för första gången efter transplantationen var det väldigt tyst i hennes rum. Den stora pumpen med tryckluft till hennes Berlinhjärtan var borta. Efter tre dagar kunde man ta bort respiratorn och så småningom började Elin känna igen henne igen.
”På sin 4-månadersdag, en vecka efter transplantationen log hon med hela ansiktet, så härligt att se!”, säger Elin.
Efter transplantationen blev Liv kvar på sjukhuset nästan 3 månader eftersom flera komplikationer tillstötte, inget hade med hjärtat att göra.
Idag mår Liv utmärkt och hennes nya hjärta pumpar på fint. Hon älskar att leka med sina syskon och går på förskola några timmar i veckan. Sedan i somras har hon dock bekymmer med en bakterie i magen som inte vill ge med sig. Något som kan drabba personer med nedsatt immunförsvar.
”Vi är så oerhört tacksamma för det beslut som någon eller några föräldrar tog mitt i sitt livs största sorg!”, säger Elin.
Läs mer om organdonation och transplantation här:
Detta gör en transplantationskoordinator.
Vill du läsa mer om organdonation och anmäla dig till donationsregistret? Gå in på Socialstyrelsens hemsida här.
Läs om tvillingarna Saga och Signes hjärtan som donerades och räddade andra barns liv här.
Läs om Tim som inte hann få ett nytt hjärta i tid här.
Nicolas var uppkopplad till ett mekaniskt hjärta i över 300 dagar innan han fick ett nytt hjärta.
Hjälp till att sprida uppmärksamhet och kunskap om hjärtfel! Dela artikeln på sociala medier:
