Skolans stöd till hjärtsjuka barn varierar kraftigt mellan olika kommuner.
– Det är en stor och helt orimlig orättvisa, säger Hjärtebarnsfondens generalsekreterare Peter Nordqvist.
Han berättar att i takt med att vården lyckas operera och rädda allt fler barn med allt mer komplicerade hjärtfel, är det mycket som talar för att även antalet hjärtsjuka barn som har svårt att klara skolan kommer att öka.
Hur många är det i dag?
– Det är det ingen som vet. Det finns helt enkelt ingen bra statistik, vilket Sverige fått kritik för av EU. Men vi vet att många hjärtebarn bland annat har problem med ämnet idrott och hälsa, ett ämne som är extra viktigt för just den här gruppen. Andra kan ha koncentrationssvårigheter eller cirkulationsproblem som ställer till det. Enkammarbarnen är ett bra exempel. Deras blodcirkulation försämras om de sitter stilla väldigt länge, vilket kan påverka deras resultat på stora prov.
Får de stöd och hjälp?
– Det beror på var de bor. Det finns barn som får den assistans de behöver för att klara skolan, samtidigt som det finns föräldrar som utan framgång slåss för att deras barn ska få rimlig hjälp och stöttning. Det råder en stor orättvisa och ojämlikhet mellan kommunerna.
– I en del kommuner finns det rektorer som är mycket bra pedagogiska ledare, som är lyhörda för vad våra och andra barn med funktionsvariationer behöver och ser till att det finns tillräckliga resurser. Samtidigt finns det rektorer som över huvud taget inte lyssnar på det örat.
Hur pass bra är lärarna på att stötta och hjälpa hjärtebarnen?
– Det varierar mycket. Därför behöver Specialpedagogiska skolmyndigheten bli mycket duktigare på att informera skolpersonalen om vilka behov barn med medicinska funktionsnedsättningar har, säger Peter Nordqvist.
Text: Mikael Bergling
Läs mer
Läs mer om hjärtebarnens utmaningar i skolan i Hjärtebarnet 2/19
Hjärtebarnsfonden har varit med och tagit fram riktlinjer för uppföljning av hjärtebarn