Hjärtopererad som barn – hur går det sedan?

Nu snart 50 år senare har jag genom min forskning kunnat vara med och svara på frågan som de knappt vågade ställa. Nämligen hur går det sedan – efter hjärtoperationen?

Jag är glad att jag genom min forskning kunnat bidra till att ge lite fler svar, även om det fortfarande finns många frågor kvar.

Ja, hur går det då sedan? Bara några årtionden tillbaka så sågs ett medfött hjärtfel ofta som ett livs­hotande tillstånd, där barnen troligen inte skulle nå vuxen ålder. Det fanns en stor osäkerhet och oro, vilket även präglade barnets hela uppväxt. Utvecklingen har gått framåt i rasande takt och idag vet man att de allra flesta av dessa barn faktiskt kan nå vuxen ålder. Forskning från västvärlden visar att idag blir omkring 95% av dessa barn vuxna. Fokuset som förr låg på över­levnad har därför skiftat och idag är fokus istället långtids­uppföljning. Där finns många frågor, bland annat hur mår dessa personer som vuxna, hur är deras hälsa och livskvalitet?

Forskning har visat att det finns en ökad risk för komplikationer och försämring av olika slag senare i livet för vuxna med medfödda hjärtfel. Bland annat har det visat ökad risk för att drabbas av förvärvad eller ålders­relaterad hjärtsjukdom, utöver risken att försämras i grund­tillståndet. Det gör att det finns ett fortsatt behov av uppföljning även i vuxen ålder. Det ställer stora krav på sjukvården och att det behöver finnas en utbyggd och välfungerande uppföljning för dessa personer livet ut, inte bara under barndomen. Det innebär också att det krävs en välfungerande överföring mellan barn och vuxensjukvården.

Detta är något som under senare år uppmärk­sammats i flera studier samt i olika internationella och nationella rikt­linjer. Vikten av fortsatt uppföljning är något som behöver diskuteras tidigt och både den unga personen, som är på väg att lämna barn­sjukvården, och dennes föräldrar behöver förberedas successivt för det.

Hur mår då en vuxen person med medfött hjärtfel och hur upplever de sin hälsa och livskvalitet? Flera studier visar att vuxna med medfödda hjärtfel har både en god hälsa och livskvalitet, i likhet med friska jämnåriga. Dock har tidigare forskningsstudier visat motstridiga resultat, vilket blev startskottet till forsknings­projektet APPROACH-IS, där över 4000 vuxna med medfödda hjärtfel från 15 olika länder runt om i världen medverkade och besvarade en enkät kring sin livs­­kvalitet och hälsa.

Medelåldern för de som deltog var 32 år och ca hälften hade ett komplicerat hjärtfel. Resultatet visade att den övergripande livskvaliteten var god, i likhet med friska, men att vissa aspekter påverkade livskvaliteten negativt. Vuxna med medfödda hjärtfel i Australien skattade sin livskvalitet högst, i Japan lägst och i Sverige ungefär i mitten.

APPROACH-IS studien visade också att det var ingen skillnad mellan män och kvinnor, vilken utbildnings­nivå personen hade eller hur komplicerat hjärtfelet var vilket man tidigare trott. Med utgångspunkt från data från APPROACH-IS studien visas att majoriteten arbetade (69%) eller studerade (5%) och de flesta arbetade/studerade på heltid (74%), ett fåtal var arbetslösa (10%) eller förtidspensionerade (8%). Över 75% av de som deltog i studien skattade sin nuvarande arbets­förmåga som god eller mycket god, samtidigt som ungefär en tredjedel uttryckte att de upplevde olika begränsningar relaterade till sitt hjärtfel på eller i samband med arbetet.

Graden av arbetslöshet visade sig, i alla länder utom Nederländerna och Belgien, vara högre hos vuxna med medfödda hjärtfel jämfört med den generella befolkningen. Slutsatsen från studien var att utbildning har en stark och positiv påverkan på anställningsmöjligheterna. Många tidigare studier har pekat på att unga personer med medfödda hjärtfel saknar råd avseende utbildning och arbete. Det påtalar vikten av att dels få stöttning i hur den egna fulla potentialen bäst kan nås när man lever med ett medfött hjärtfel, dels att tidigt medvetandegöra hur det går att hushålla med sina resurser på ett bra sätt.

Framgångarna de senaste årtiondena inom sjukvården har resulterat i att allt fler barn över­lever. Antalet vuxna med medfödda hjärtfel är nu också fler än antalet barn som föds med medfött hjärtfel. Vuxna med medfödda hjärtfel är därför en växande grupp inom sjukvården med fortsatt, och många gånger livslångt, behov av sjukvård. Jag tillhör själv den gruppen, och när jag föddes i början av 70-talet så var läkarna tveksamma till om jag ens skulle överleva. De sa till mina föräldrar att jag troligen inte skulle bli 10 år och beskrev att ”för närvarande finns det ingen framgångsrik kirurgisk procedur tillgänglig”. För mina föräldrar fanns inget att göra, bara att vänta. När jag sedan var sex år hade läkarna bestämt sig att de ville göra ett försök att operera och då gjordes den första hjärtoperationen. Ingen visste åt vilket håll det skulle gå, om operationen skulle lyckas eller inte. Idag, med ärr kors och tvärs efter tre stora hjärtoperationer och minst 15 olika pacemaker­byten, så kan jag säga att det gick rätt bra ändå.

För mig och många andra vuxna med medfödda hjärtfel är det förstås aldrig färdigt utan med jämna mellan­rum får jag börja räkna ned igen tills nästa pacemakerbyte. Självklart gör jag det och räknar sedan upp igen. Sakta men säkert går det och kanske kan man säga att manegen inte alltid varit krattad, men känslan är ändå att jag är tacksam. Jag har fått erfarenheter som jag kanske helst hade velat slippa, men jag är ändå tacksam för alla erfarenheter jag fått på grund av mitt hjärtfel och från alla möten det inneburit. Jag har haft förmånen att kunna ta sjukvård för given hela mitt liv. Som barn såg jag sjukhuset som mitt andra hem och nu som vuxen tillhör jag en specialiserad mottagning för vuxna med medfödda hjärtfel, en GUCH-mottagning, där de med stor kunskap, ödmjukhet och värme möter sina patienter. På mottagningen, som jag tillhör, så arbetar de efter ett life-time management vilket innebär att de ser helheten och finns vid min sida oavsett om jag är 22 år och på väg ut i världen på äventyr, om jag är 35 år och har fullt upp med att få till livspusslet, om jag är 50 år mitt i karriären eller om jag är 63 år och vill trappa ned.

Oavsett ålder så finns hjärtfelet med och det kräver att jag räknar med det i alla olika beslut jag fattar. För att det skall vara möjligt behöver jag som vuxen med medfött hjärtfel stöd från sjuk­vården. Därför krävs det resurser och väl utbyggda mottagningar för vuxna medfödda hjärt­fel där man arbetar med just med life-time management och som inrymmer kompetens bland annat från sjuksköterskor, läkare, fysioterapeuter till kuratorer och psykologer. Eftersom gruppen vuxna med medfödda hjärtfel, så kallade GUCH, blir fler och äldre så behövs kompetensen både på större och mindre sjukhus. Vi vill kunna vara trygga med att vi kan bli omhändertagna på bästa sätt livet ut. Ett liv som för de flesta av oss blivit mycket längre och rikare än prognosen när vi föddes.

Malin Berghammer
Född med medfött hjärtfel, medlem i Hjärtebarnsfondens riksstyrelse
Docent i vårdvetenskap