”För närvarande finns det ingen framgångsrik kirurgisk procedur tillgänglig”

Hej.

När mina föräldrar fick veta att jag hade ett svårt hjärtfel låg jag fortfarande i mammas mage. Sen när jag var född fick de beskedet att jag nog inte skulle överleva min tio-årsdag. Hjärtfelet var för komplicerat att operera.

Under mina första år var jag mycket på sjukhus och många av mina tidiga minnen är förknippade med mitt hjärtfel, att vara på sjukhus, att bli stucken av vassa nålar, att jag inte orkade, att jag var blå på läpparna och att mina föräldrar ständigt oroade sig för mig.

Jag överlevde men känslan av att leva på lånad tid finns ändå kvar hos mig som vuxen. Jag tycker att jag har fått ett jättebra liv och har precis firat att jag nu haft pacemaker i 40 år!

Jag har sparat det maskinskrivna brevet som mina föräldrar fick av min läkare efter att mitt hjärtfel undersökts mera noggrant. Jag ryser över orden i brevet och tänker att det måste vara varje förälders mardröm! I brevet står det: ”För närvarande finns det ingen framgångsrik kirurgisk procedur tillgänglig”. För mina föräldrar fanns inget att göra, bara att vänta…

Sedan dess har forskningen gått framåt och vi är många som överlevt och fått chansen till en framtid – mot alla odds. Fortfarande vet man inte allt och för att ge fler hjärtebarn hopp och chansen till ett bra liv behövs mer forskning

Du som givare till Hjärtebarnsfonden är därför viktig för barn, ungdomar och vuxna som lever med hjärtfel. För mina föräldrar 1975 fanns inte Hjärtebarnsfonden, men idag på sjukhusen, i skolan och i övriga samhället finns Hjärtebarnsfonden för att ge röst åt hjärtebarnen och deras familjer men också för att erbjuda stöd.

Ditt bidrag gör skillnad varje dag för familjer som drabbas. Tack för att du är med och hjälper! Ge en gåva till forskningen >>>

Med vänliga hälsningar

Malin Berghammer, hjärtebarn, barnsjuksköterska, Filosofie doktor och universitetslektor i omvårdnad