Oda kom i augusti 2022, i v 36+6. Hon skulle kommit med planerat snitt men det blev tidigare då hennes hjärtljud började sjunka. Ända sedan vecka 21+3 visste vi att hon hade ett hjärtfel, ett av-block 3. Vilket enkelt förklarat innebär att elektroniken inte fungerar i hjärtat och det slår väldigt långsamt.
Oda låg mellan 50-54 slag i minuten resten av graviditeten. Detta hjärtfel beror på min autoimmuna sjukdom som kan påverka utvecklingen av barnets hjärta på detta sätt, mycket ovanligt och det var såklart en chock när vi fick beskedet. Vi visste att risken fanns men att det var väldigt ovanligt, det hade gått bra tidigare med storasyster. Vi fick veta att Oda skulle få en pacemaker och att hon kommer att få leva med en pacemaker resten av sitt liv. Jag åkte till östra sjukhuset på ultraljud och tillväxtkontroller en gång i veckan för att se att hon låg stabilt. Graviditeten gick bra, hon låg stabilt på ca 53 slag i minuten varje vecka. En stor oro för oss förstås, 1 av 3 med den diagnosen överlever inte. Men hon var en liten kämpe och kom ut endast 2500 gram. Efter att hon varit under bevakning i ca ett dygn beslutades det att hon skulle få en pacemaker direkt. Hennes hjärta slog inte tillräckligt stabilt så hon opererades dagen efter. Så knappt ett dygn gammal opererades en pacemaker in på magen, där man sätter den på bebisar för att det inte får plats under bröstkorgen. Och det gick bra, vi fick åka hem efter två veckor. Men efter följde en infektion och vi fick komma tillbaka till sjukhuset igen. Pacemakern fick tas ut för undvika en större infektion, sen fick hon läka innan det kunde sättas in en ny. Då hade hon under tiden en pacemaker på utsidan av kroppen. Och många vändor blev det till hjärtcentrum på Östra sjukhuset. Vi hade rutin på packning och hur allt gick till där tillslut. Sista gången vi var inlagda var i januari 2023. Efter 6 operationer på lilla Oda blev allt som det skulle vara tillslut, inga mer infektioner och allt fungerade med pacemakern efter det.
Nu fyller Oda 1 år den 30 augusti. En speciell dag efter ett speciellt år, att vi klarade det på något sätt. Jag är tacksam varje dag och njuter av vardagslivet, det man saknade mest när man bodde på sjukhus. Storasyster Kerstin var en klippa och höll oss många gånger uppe när vi var ledsna. Vi vet att vi kommer att komma tillbaka till sjukhuset igen om några år för nya operationer av pacemakern. Men till dess är Oda bara ett barn som har sina ärr på magen, som är världens gladaste och sötaste unge och som vi vet kommer klara av sitt liv väldigt bra med sitt lilla hjärta och pacemakern.
Hjälp till att sprida uppmärksamhet och kunskap om hjärtfel! Dela artikeln på sociala medier:
