Vi trodde att han var frisk

Kvällen övergick i natt och när sex timmar gått gjordes de rutinmässiga kontrollerna. Vi var trötta och hade tillit till vårdpersonalen, så när vi blev skickade vidare till patienthotellet där vid 02:30 så trodde vi att vi hade en frisk pojke i vår famn. Sköterskans poxmätare hade krånglat, den visade bra syresättning i övre kroppshalvan men när hon skulle ta värdet i foten, fick hon efter många försök med värden på bara 70%, byta mätare ifall det var dåligt batteri. På något märkligt sätt fick hon till någon siffra över 90, noterade detta och lät Wilgot passera. Efter ett par timmars sömn var det dags för läkarundersökning, och vi förberedde oss på att snart åka hem till storasystrarna. Men istället blev vi inkvarterade på avdelning 11 för en natt, då läkaren hört ett blåsljud på Wilgots hjärta, som skulle kontrolleras nästkommande dag igen.

Framåt eftermiddagen blev Wilgot varm, han fick feber och de började ta prover och sätta in ett brett antibiotika, han kanske hade någon infektion? Genom hela eftermiddagen och kvällen höll sköterskor och läkare på att försöka ta prover ur hans små händer och fötter. De började kolla syresättningen igen och värden från fötterna var fortsatt dåliga, hans fötter var kalla. De tog in en ultraljudsmaskin på rummet och mer personal kom. Läkarna pratade med varandra medan de tittade på monitorn som visade hjärtat, vi satt alldeles intill och började förstå att detta inte var bra. Meningar som ”jag vet inte hur mycket vi ska säga när ni sitter här…”, ”jag kan inte se var det tar vägen här…” När hon sedan sa till oss att hon inte riktigt kunde se vad som var fel, men att det omgående behövde kollas upp av experter, och att hon därför skulle kontakta Göteborg… Ja då brast allt.

Wilgot flyttades direkt över till barn-iva där de satte in Prostivas, en medicin som förhindrar att ductus stängs. En livsnödvändig åtgärd. Medan de krånglade länge och väl med att sätta en navelkateter, var vi i rummet intill och försökte förstå någonting överhuvudtaget i denna dimma av chock. Vi väntade på ambulansflyget som skulle ta oss till Göteborg. Timmarna var långa, tidsuppfattningen upphörde här. Vi försökte göra den nödvändigaste packningen så liten som möjligt. Ringde min mamma och förklarade att det inte bara var feber, utan värre än så. Ville inte vara med om detta, ville inte lämna Wilgots systrar hemma, och – givetvis oviktigt i sammanhanget – men hur skulle det egna företaget kunna fortsätta rulla, om vi skulle vara hemifrån länge? Hur länge blir vi borta, kommer vi komma hem med vår pojk? Ovissheten. Vi slungades ner i ett bottenlöst hål av ångest och sorg.

På Drottning Silvias Barnsjukhus fick vi direkt ett varmt och professionellt mottagande. Efter flera undersökningar fick vi beskedet att Wilgot hade hela tre avancerade hjärtfel. Vart och ett lika allvarligt och ovanligt, och ännu ovanligare i kombination. Inget av dem går att leva med utan operation. – Avbruten aortabåge – det saknades ett avsnitt på stora kroppspulsådern, det fanns ingen förbindelse till nedre kroppshalvan. – Aortopulmonellt fönster – en förbindelse mellan lungpulsåder och kroppspulsåder där syrerikt blod blandades fritt med syrefattigt. – Höger lungpulsåder avgick från kroppspulsådern, istället för från lungpulsåderns huvudstam. Det fanns även ett hål mellan vänster och höger förmak. Han sattes som högprioriterad och operation planerades till de närmsta dagarna. Kirurgen hade under sina 20 år aldrig opererat denna kombination tidigare och teamet fick en rejäl utmaning, som blev ett heldagsprojekt. Den 30 november, fyra och ett halvt dygn gammal, opererades han med öppen hjärtkirurgi under många långa timmar. De använde sig av donerad vävnad för att laga och lappa kärlen, och Wilgot kyldes ner till 18 grader för en stund för att skydda organen. Tacksamheten när de ringde på eftermiddagen och sa att de lyckats utföra allt enligt plan, och att de var nöjda med resultatet, vet inga gränser. Vi fick ett någorlunda begrepp om hur lång återhämtningen skulle kunna vara i de olika skedena. Denna plan rubbade Wilgot totalt då han återhämtade sig i raketfart och bytte vårdnivå nästan varje dag.

När vi för första gången fick bära honom utanför övervakningssalen var det en overklig känsla, vilken lycka att få tillbaka sin pojk. Vi fick åka tillbaka till Centralsjukhuset i Karlstad bara sex dagar efter operation, och vi var hemma efter knappt två veckor på sjukhus, helt ofattbart. I efterhand har vi fått veta att en av sköterskorna på avdelning 11 klev av sitt kvällspass med en klump i magen och bad sina kollegor hålla ett extra öga på rum nummer 17, där det ännu inte uppdagats hur allvarligt sjuk Wilgot var. Det skrevs även avvikelserapporter kring händelsen med den felaktiga poxmätningen, och personalen har blivit mer utbildade i hur de ska tolka mätningarna för att kunna fånga upp barn som Wilgot, som föds med allvarliga hjärtfel. Idag är vår lilla kille precis som vilket annat barn som helst i hans ålder. Pigg, glad, busig och bestämd. 

Vi går på regelbunden uppföljning för att se att kroppspulsåder och lungpulsåder växer och utvecklas normalt, då det är många suturrader, stygn och patchmaterial. Flödet i kärlen kontrolleras och kanske behöver de vidgas i framtiden när Wilgot växer, det får vi se då. Kärlek & tacksamhet // Sandra & Björn