Vi började misstänka något

Redan från några månaders ålder hade han återkommande och långvariga infektioner, alltid med feber. Det var heller aldrig någon “lätt” förkylning som han fick utan han var alltid väldigt dålig. Arvid utreddes för bland annat allergi men man hittade inget. När han kom upp i 3-4 års åldern så minskade sjukperioderna visserligen men istället blev Arvids aptit sämre och hans viktkurva planade allt mer.

Dessutom märkte vi föräldrar att han inte orkade på samma sätt som sina syskon när de var i samma ålder. Arvid ville gärna bli buren eller åka vagn. Trots att magkänslan hela tiden sa att något inte stod rätt till så avfärdade vi den med att barn är olika. På 5-årsbesöket på BVC hade Arvid endast gått upp 0,5 kg på ett år och strax därefter i april 2024 så insjuknade han i en förkylning med hög feber och hosta under många dagar. Vi uppmärksammade vid det här tillfället även att han puls syntes väldigt tydligt på halsen. Att hans hjärta slog ytligt hade vi redan tidigare sett men avfärdat med “han ju är så smal”. Vid den här sjukdomsperioden sökte vi vård på vårdcentralen eftersom vi var oroliga för att Arvid fått lunginflammation. När läkaren på vårdcentralen lyssnade på Arvids hjärta sa han “han har ett kraftigt blåsljud, det vet ni eller?” Det var något vi aldrig hade hört tidigare och inget som hade uppmärksammat under fem års tid.

”Han har ett kraftigt blåsljud, det vet ni eller?”

– Läkaren på vårdcentralen

Därefter gick allt väldigt fort och vi kastades in i vårdkarusell vi aldrig anat. Dagen efter fick vi tid på barnmottagningen där flera undersökningar gjordes. Röntgen och ultraljud visade att Arvids hjärta hade flera defekter och var påverkat. Jag minns så väl den isande känslan i kroppen när läkaren sa “som ni säkert anar så har vi hittat något”. Det gick dock inte att avgöra exakt vilka hjärtfel Arvid hade utan vi fick veta att det skulle krävas skiktröntgen i Lund för det.

Först var det tal om att vi skulle åka direkt till Lund men eftersom Arvid var i dåligt skick (visade sig att han bland annat hade fått influensa) så blev vi inlagda på sjukhuset hemma först med bland annat antibiotika. Vår läkare hade kontinuerlig kontakt med läkare i Lund för att konsultera kring Arvid så det kändes tryggt. Man kom fram till att läget inte var akut eftersom Arvid levt i fem år med sina hjärtfel och det var viktigt att han blev helt frisk från influensan innan operation. Efter en vecka på sjukhuset så fick vi komma hem.

Arvid var piggare men det höll tyvärr bara i sig några dagar. Han fick feber igen och hade ingen aptit alls. Dessutom hade han fått medicin i form av vätskedrivande och kalium, vilka han kräktes av. Dessutom började Arvids HB-värde sjunka. Det var en tuff tid och vi hade mycket kontakt med barnmottagningen. Vår läkare tog ny kontakt med Lund om att en operation var allt mer angelägen. Ungefär en månad efter att hjärtfelen uppdagades fick vi tid i Lund. Det var först bara planerat för skiktröntgen för att sedan eventuell operation. Vi visste inte ens när vi satt i bilen till Lund om vi skulle skickas hem efter röntgen eller om det skulle bli operation vid samma tillfälle. Tack och lov har vi “bara” knappt 20 mil till Lund och våra äldre barn var trygga hos mormor och morfar.

”Arvid ville inte släppa min famn och fick sövas medan jag fortfarande höll i honom”

– Lisa, Arvids mamma

När vi väl var på plats fick vi information om att operation var planerad redan dagen efter. Vi fick även äntligen klarhet i exakt vilka hjärtfel Arvid hade – Cor triatriatum, Förmaksseptumdefekt samt Partiellt anormalt mynnande lungvener. Högersidan av Arvids hjärta var kraftigt förstorat, vilket förklarade hans synliga hjärtslag. Samtliga fel skulle kunna åtgärdas under operationen sa läkarna och vi kunde ju inte annat göra än att lita på dem. Det var en tidig morgon i maj när vi gick från Ronald McDonaldshuset i Lund till sjukhuset. Nervositeten var påtaglig men vi försökte hålla humöret uppe för Arvids skull. Vi blev emottagna på avdelningen och en stund senare kom sköterskorna som rullade iväg med Arvids säng mot operation. Jag bar sedan Arvid in i operationsrummet. När vi möttes av all personal och apparater blev vi båda skärrade. Arvid ville inte släppa min famn och fick sövas medan jag fortfarande höll i honom. Till slut bad personalen mig att lägga Arvid på den lilla bädden och han somnade in ordentligt. Det var med tunga steg och en klump i magen jag lämnade min lilla pojke i operationsrummet. Därefter följde en lång orolig dag. Vi vandrade runt i Lund och satt en stund i domkyrkan medan tankarna hela tiden fanns hos Arvid. När samtalet sedan kom var det en enorm lättnad att få höra kirurgens ord “allt har gått bra”. När vi dessutom fick träffa Arvid på BIVA så grät vi båda två av glädje. Återhämtningen gick sedan enligt plan och Arvid blev piggare för varje dag. Efter en vecka blev vi utskrivna från Lund och vi fick åka hem. Det märktes snabbt hur påverkad Arvid faktiskt varit av sina hjärtfel. Helt plötsligt hade vi en kille med aptit, ork och energi här hemma. På förskolan beskrivs han som “ett annat barn” efter operationen och han är igång hela dagarna. Vi är så tacksamma för sjukvården och allt de gjort för Arvid. Att ha varit med om en sådan här händelse ger en verkligen nya perspektiv och det är numera enkelt att avgöra vad som faktiskt är viktigt i livet.