Veras första år

”Idag fyller vår gulliga underbara superhjälte ett helt år!!

För er som orkar läsa kommer här berättelsen om Veras första år i livet.

Vera föddes den 11/3–2020, samma dag som WHO deklarerade att Coronapandemin var ett faktum. Hon föddes via planerat kejsarsnitt och fick en chock av att födas. Liggandes vid operationsbordet såg jag en blålila bebis bäras bort mot ett intilliggande rum. Där behövde hon hjälp med att börja andas och syresättas med CPAP. Efter 45 min fick jag äntligen se min bebis men först 3 timmar senare fick vi se hennes vackra ansikte utan CPAP-mask.

Dag två hörde läkaren ett blåsljud på Veras hjärta och eftersom vi är vana vid att saker och ting löser sig så tänkte vi inte så mycket på det. Några veckor senare skulle ett ultraljud ske som såklart skulle visa oss att Vera var frisk. Men så var inte fallet. Ultraljudet visade att Vera hade ett flertal hjärtfel som måste åtgärdas med kirurgi innan hennes 1-årsdag. Vi grät i varandras armar men var tvungna att landa i att detta skulle gå bra. Vår Vera är en superhjälte. Mitt i en pandemi började vi vårt nya trebarnsliv.

Vera började få ont i magen och sakta men säkert förstod vi att även vårt tredje barn skulle lida av kolik. Men skriken blev värre. Vi kände mer och mer att allt inte var som det skulle. Vi var också livrädda att hennes ansträngningar skulle påverka hennes hjärta men efter samtal med kardiologen så blev vi lugnade. Det var ingen fara för lilla hjärtat. Däremot så var vi helt slutkörda av allt tröstande och vaggande i kombination med alldeles för lite sömn. Flera gånger i veckan hade vi kontakt med 1177, BVC och BUM som lugnade oss. Håll ut, det går över sa dom.

Men det gick inte över. Vi fick tjata oss till diverse besök och prover för att få hjälp. Ett blodprov visade att Vera var känslig mot mjölk. Jag bestämde mig för att sluta amma och vi fick recept på mjölkfri ersättning. Tyckte Vera om det? Nej. Ville hon ha flaskan? Nej. Vi trugade och trugade, testade alla nappflaskor på marknaden. Till slut hittade vi en flaska som hon accepterade. Iaf lite grann. Men skriken fortsatte. Vera hade verkligen ont. Något var fel. Och vi orkade inte mer. Vi bad läkaren på BUM att hjälpa oss och Vera. Vi testade en ny variant av ersättning. Magvärken gick inte över. Vi övertalade läkaren om att skriva ut medicin mot reflux eftersom hon verkade lida av uppstötningar. Eftersom hon inte kräktes speciellt mycket trodde läkaren inte att det skulle hjälpa men det var väl värt ett försök.

Frustrationen var olidlig. Vid ett besök på BUM sa jag gråtandes att vi inte klarar en dag till. Vera och vi lider SÅ. Men någon annan hjälp fanns inte att få. Vi fick höra att p.g.a alla Coronarestriktioner kunde vi inte få någon stöttning hemma från något håll.

Våra föräldrar tyckte så otroligt synd om oss och ville hjälpa till, men vi ville såklart inte riskera deras liv. Efter ett besök hos BVC märkte dom att Vera inte gick upp i vikt som hon skulle. Jag förklarade att hon har haft diarré sen hon fick Rota-vaccinet ett par veckor tidigare och att hon inte åt speciellt bra pga ont i magen och uppstötningar. Ok sa dom, vi får hålla lite koll på det. Kom tillbaka om en månad för nästa kontroll.

Innan denna kontroll hann bli av så hinner detta hända:
Den 23 juni har Veras diarré blivit värre och hennes bajs har blivit blodigt. Efter ett samtal med 1177 åker vi in akut till Sachsska barnsjukhuset. Dom ser allvaret och lägger in oss på avdelning för extra kontroller och sondmatning. Det visar sig att Vera har en blödande tarm. En läkare skattar hennes smärta som en 8 på en 10-gradig skala. Denna smärta har hon då haft i tre månader och ingen har tagit oss på allvar. Håll ut, det går över, hade dom sagt.

Det visar sig även att hennes hjärta har börjat svikta och lungorna är påverkade. Hon har stundvis en andningsfrekvens på uppemot 100 andetag per minut. Det konstateras att Vera måste opereras för hjärtat helst före sin 6-månadersdag. Eftersom hon vägrar/inte orkar äta tillräckligt sätts en sond in och hon behöver sondmatas var 3e timme dygnet runt. Detta får vi lära oss att göra själva.

Det fortsätter att blöda. Det görs en kontraströntgen som konstaterar det som misstänktes, en inflammation som förmodligen pga Rota-vaccinet har börjat blöda. Det kommer att läka tids nog får vi höra. Vi blir kvar på Sachsska till den 30 juni då vi förflyttas till Astrid Lindgrens barnsjukhus och avd. 9, barnhjärta. Under tiden Vera är inlagd på Sachsska får jag ont i magen och stigande feber. Andreas blir tvungen att så gott som dygnet runt vara vaken med Vera eftersom Covid-restriktionerna säger att jag inte får vara kvar. Det visar sig att jag har en brusten blindtarm som måste opereras. Jag blir borta i totalt 4 dygn från Vera. Outhärdligt.

Under tiden på ALB sker kontroller och medicinering minst varannan timme, alltså ingen vila ingen ro för vare sig barn eller vuxna. Jag och Andreas växlar mellan att vara hemma med de stora barnen och på sjukhuset med Vera. Det konstateras som tidigare att Vera behöver opereras, förmodligen i höst. Det känns som en olidlig väntan och tiden efter en operation känns nästan som paradiset. Det enda vi vill är att komma dit. Vi blir kvar på ALB tills vi blir inskrivna på hemsjukvård/SABH den 13 juli. 2–3 ggr. i veckan görs kontroller. Andningsfrekvens, syresättning, blodstatus, viktkurva mm kollas.

I väntan på operation behöver vi hålla reda på Veras medicinering med ett flertal mediciner som ska ske 6 ggr per dygn samt sondmatning var tredje timme dygnet runt. Så äntligen får hon tid för operation som kommer att äga rum i Lund. Inskrivning sker på Veras 6-månadersdag den 11 september och operationen är bokad till den 14 september. Beräknad tid för vistelse är ca 2 veckor så hela familjen åker ner och bor på Ronald Mc Donald, ett fantastiskt ställe.

Det som händer nu är något vi inte någonstans hade med i beräkningen. Inte ens läkarna och kirurgerna hade berättat för oss att det fanns en risk. I efterhand har en av kirurgerna jämfört det med att bli träffad av blixten, risken var så otroligt liten. Under operationen råkar kirurgen komma åt och till viss del blockera Veras kroppspulsåder. Detta upptäcks först efter 11 timmar. Vi har då först fått veta att allt har gått bra. Vi har hälsat på Vera som ligger nedsövd på IVA. Sen har vi gått till Ronald Mc Donald för att försöka få lite sömn.

Mitt i natten ringer dom från sjukhuset och ber mig att komma. Andreas måste stanna med de stora barnen så när jag möter en stor grupp läkare, sjuksköterskor och kirurger kan han bara vara med på högtalartelefon. Dom berättar vad som har hänt och att dom måste ta Vera till operation igen. Allt är som i ett töcken och jag känner mig knappt närvarande. Två sjuksköterskor följer med mig tillbaka till huset för att prata med Andreas. Vi får även prata med en präst vilket jag aldrig trott att jag skulle tycka var givande. Men det var det. När den andra operationen är över får vi höra på telefon att det har gått bra och att Vera mår bra. Vi kan andas ut. Lite grann. Vi är fortfarande i chock men försöker att få lite sömn resten av natten.

Vi väcks tidigt på morgonen av ännu ett samtal från sjukhuset. Dom säger: Ni måste komma hit med en gång. Ta med er de stora flickorna och kom direkt. Vi möts av en kurator som tar hand om Tora och Irma. Jag och Andreas leds in i ett mötesrum med samma grupp av människor som jag träffat på natten.Det vi får höra är att under de 11 timmar som Veras kroppspulsåder har varit delvis blockerad har hennes organ tagit så stor skada att hon kanske inte kommer att överleva. Dom berättar att de närmsta dygnen kommer att vara avgörande. Det handlar om att Veras tarmar och njurar måste återhämta sig från att ha haft syrebrist så pass lång tid. I ett värsta scenario kommer hennes tarmar att dö, och utan tarmar kan man inte leva. Trots restriktioner får hela familjen komma in och titta på Vera där hon ligger nedsövd och svullen med slangar och sladdar i massor, kopplad till diverse maskiner.

Sen var det bara att vänta. Och vänta.

Så kom nästa besked. Vera har en stor chans att överleva men dom har vid en röntgen hittat en skada på Veras ryggmärg. Dom vet inte hur skadan har påverkat hennes kropp men eftersom vi inte har sett någon aktivitet nedanför bröstet så förstår vi att hon har blivit förlamad. DOM har skadat VÅR dotter. Dom som skulle rädda henne har räddat henne, men även skadat henne. Hur kunde detta hända? Det vet vi inte ännu. Det vet inte heller kirurgteamet som var med när det hände. Men det håller på att utredas och en Lex Maria-anmälan har gjorts. IVO går igenom anmälan i detta nu.

Vår älskade lilla Vera kämpar på. Hon är vår egen superhjälte som visar oss att livet är värt att leva. Saker händer som gör livet mer utmanande men vi ska inte vara bittra för det. Vi ska vara tacksamma för det vi har. Hon har lärt sig att ta sig fram på sitt sätt och tack vare habilitering och hjälpmedel som finns i detta fantastiska land kommer hon att få ett superfint liv. Ett annorlunda liv men inte sämre för det, som en psykolog i Lund sa till oss.

Vänliga Hälsningar
Rebecca Lindell & Andreas Johannesson, Veras föräldrar