Vår egen Pippi

Det var den absolut bästa dagen i mitt liv.

Men mina baktankar fanns ändå, kommer jag klara mig eller blir frugan ensam med två barn… Frun va i vecka 18+ när vi skulle på vårt första ultraljud. Tyvärr på grund av  pandemi fick jag endast följa med via en privatklink i Göteborg. Men nu va det dags! Äntligen! Exalterade och superglada inför att få se vårt barn för första gången via ultraljud välkomnar barnmorskan oss. Hon slår på ultraljudsapparaten och där, där va vårt barn! Överlyckliga och glada med tårar i ögonen

Av ren nyfikenhet ville jag även se barnets hjärta. Barnmorskan knäpper på apparaten, blir tyst. Knäpper lite till och lite mer.. Jag börjar få en olustig känsla.. Då får vi reda på att barnmorskan hade hittat något. Barnets aorta gick åt höger istället för till vänster. Barnmorskan skulle skicka remiss till sjukhuset för att få en bekräftelse av fyndet. Mer svar fick vi inte där och då, helt förståeligt.

”Barnmorskan knäpper på apparaten, blir tyst. Knäpper lite till och lite mer.. ”

– Jonatan Henrixon, pappa

Men både jag och frugan jobbar inom vården och vi hade aldrig hört talas om detta. Paniken inombords. Är det farligt? Det måste vara farligt, det är aortan! Hur är det möjligt.. varför? Varför händer det här oss? Är det fel på mig eller mina gener?? Vad ska jag göra?! Både jag och frugan bryter ihop senare. Känslan att vi kanske förlorar vårt första gemensamma barn sköljer över mig…

Dagarna gick, inget hörde vi. Tillslut ringde vi sjukhuset. Enligt dem skulle vi kontakta kardiologen i Göteborg. Jaha… Kontaktar hjärtmottagningen i Göteborg. Nej ni ska vända er till sjukhuset ni tillhör, de ska bekräfta fyndet. Jaha… Ringer tillbaka till vårt sjukhus men får tyvärr ingen hjälp… Vem ska ta hand om vårt barn?!? Vad ska vi göra?? Efter varje samtal så brast man i gråt… Ingen ville ta sig an vårt barn. Ringer till privatkliniken vi besökte för ultraljud. Tack gode gud hjälpte de oss och tillslut fick vi äntligen komma till sjukhuset för att få reda på vad som händer med vårt barn.

Det visar sig att vårt barn har en så kallad kärlring. Det vill säga att aortan går runt matstrupen och luftstrupen. Sammankopplas sedan med ett kärl som heter ductuskärlet. Det är en ovanlig kärlavvikelse som det finns olika grader av. Oftast behöver man inte operera men ibland är det inte förenligt med liv eller så får man operera längre fram om det uppstår symtom. Man kan få astmaliknande symtom, man kan kräkas eller sätta i halsen. Hur hanterar man detta? Det kan man inte är mitt svaret.

Vi blir skickade till Göteborg för att träffa fosterkardiologen och barnkardiologen. Där får vi också reda på att barnets vänsterarms artär på aortan sitter fel, dessutom har barnet en oregelbunden hjärtfrekvens. Tankarna går igen, varför händer det här vårt barn… Ytterligare något att bli livrädd för. Låt mig bara få hålla i dig mitt barn så allt känns bra för både dig och mig. Under graviditetstiden var vi nog på ca 10-15 ultraljud mellan två olika sjukhus. Jag fick gå in bakvägen inför varje ultraljud på grund av pandemin för att inga andra mammor skulle se en pappa där. Detta för att vi inte visste vad eller vilket svar vi skulle få på varje ultraljud. Jag tackar så mycket för vad  det sjukhuset gjorde för oss. Då det var ett planerad kejsarsnitt började det närma sig den stora dagen. Dagen som skulle ändra våran tillvaro. Jag och frun hade väldigt blandade och kaosliknande känslor men ändå så längtansfulla att få hålla i vårt barn. Vi hade inte tagit reda på vilket kön barnet hade. Jag gissade på en tjej men frun var säker på att det var en brunögd pojke denna gången!

Operationssalen var stor, så många läkare, sköterskor och undersköterskor. Detta för att man inte kan veta exakt vad man ser på ultraljud förens barnet är ute. Jag viskar till min fru att barnet kommer ut nu. Inget ljud hörs.. frun, \”Varför skriker han inte?!?\” Min skräck, kändes som att tiden stod stilla. Allt va som ett vaccum. Då hör man… det största skriket man kan höra i en operationssal! Vi gråter tillsammans. Barnmorskan kommer fram med barnet, \”Vill ni se vilket kön?\”. JA! Det va en liten blåögd tjej som idag heter Alicia

Det var absolut den bästa dagen i hela mitt liv!

Tyvärr fick jag endast hålla i Alicia i 2 timmar innan de var tvungna att skicka hem mig på grund av pandemin. Två ynka timmar med mitt barn. Efter allt man har varit med om. Aldrig mer ett pandemibarn efter detta. Jag grät hela vägen hem. Jag ringer min syster, får inte fram ett ord, jag gråter bara. Hon förstår mig, hon försöker trösta mig.. Min familj är två timmar bort. Jag har inte sett dem på flera månader. Min fru videofilmar till mig för att på nått vis trösta mig med vårt barn i sin famn. Det tog tre dagar innan jag blev förenad med min fru och älskade Alicia. Tre dagar innan jag fick hålla Alicia i min famn igen. Ändå ville de behålla henne längre på sjukhuset men min fru sa nej. Vi ska hem, hem som en familj.

”Min fru videofilmar till mig för att på nått vis trösta mig med vårt barn i sin famn.”

– Jonatan Henrixon, pappa

Men det slutar inte här. Dagarna gick, veckor gick med fler ultraljud inpå varandra. Vi uppger att Alicia kräks ovanligt mycket, upp till 20-30 gånger per dag. Inget gehör eftersom hon ändå gick upp i vikt. Vi påtalar gång på gång att det inte är normalt och att hennes diagnos kan uppvisa dessa symtom. Inget gehör. Barn kräks fick vi höra. Alicia blir större och ska börja äta matbitar. Då upptäcker vi att hon sätter i halsen flera gånger. Sammanlagt har vi har gjort ca 6 st Heimlich manöver sedan Alicia kom till världen. Varje gång blir man lika adrenalinstinn och total förskräckt. För varje gång tänker man, hur blir det nästa gång?? Kommer jag eller frun vara i närheten? Tänk om det inte går bra. Efter mycket tjat och övertygelse får vi äntligen gehör! Flera röntgen görs och till slut ser man att Alicias matstrupe är påverkad av kärlringen. Efter allt man har kämpat om att något är fel så är det äntligen någon som lyssnar. Hon ska inte behöva kräkas så mycket eller sätta i halsen så många gånger. Det förstår vem som helst. Äntligen får hon hjälp. Det blir ett stor läkarekonferens i Göteborg på Drottnings Silvias barnsjukhus om vad man anser om Alicias tillstånd, dvs om man behöver operera. Vi får sen prata med thoraxkirurgen och barnkardiologen. Man vill att Alicia ska opereras med tanke på att hon har satt i halsen så många gånger. Det är ett UNDER att det har gått så bra varje gång. Det skulle bli en thoraktomi operation. Man öppnar upp bröstkorgen för att sedan klippa ductus kärlet och förflytta vänsterarms artären på aortan. Vadå?? Ska ni klippa i aortan två gånger?? JA.  Skräcken i det svaret… kroppens viktigaste kärl, så skör och tunn. Läkarna ville operera på julen men det sa vi nej till. Eftersom operationen är så stor ansåg vi att Alicia skulle få vara hemma med familjen

Ingen av läkarna kunde lova vad som händer på operationsbordet, även om statistiken är positivt. Men alla vet vad statistik är, och man kan aldrig lova något. Operationsdagen kom. Stressen. Förberedelser. Alicia va inte så rörd kring detta. Allt har bara varit så naturligt för henne med sjukhus, nålar, prover, röntgen, medicin, läkare, nya ansikten, nya intryck och ny miljö. Ändå var varje sjukhuspersonal hon mötte på Drottning Silvias barnsjukhus så himla fantastiska. Jag är så himla imponerad och tacksam för er!

Jag och frun gör upp att jag följer med Alicia in till operationssalen. Jag håller i mitt barn. Det visas barnprogram och lyckligtvis just det som Alicia brukar titta på, Cocomelon. Hon är lugn, mitt hjärta rusar. Hon tittar på mig med sina fina blåa ögon som hon har fått efter sin mor.

Jag ger henne puss och hon tittar så stillsamt på mig, håller om mig för nu börjar hon förstå att det händer något. Hon blir rädd, får panik, det känns fel, sedan andas hon in sömnmedel och blir plötsligt slapp i min famn. Personalen tar henne ifrån mig och hjälper mig ut. Jag tar en sista titt på mitt barn som läggs snabbt på operationsbordet. Det tar emot. Allt känns fel, tårarna kommer igen… Sköterskan leder mig ut från operationssalen med en vänlig hand. Jag vill springa tillbaka och hämta Alicia. Ta bort alla okända människor kring henne. Snälla låt detta inte vara sista gången jag ser henne! Jag möter upp frun och vi kramar hårt, hårt om varandra. Inga ord behövs. Vi sätter oss i ett hörn på sjukhuset. Vi skulle bli uppringda när det var färdigt. Det skulle ta mer eller mindre en hel dag. Vi sa knappt något till varandra. Kände mig som en zombie. Jag minns inte mycket därifrån tyvärr… Men jag minns att mitt huvud va som i ett vakuum. Tom. Uppfattade inte omgivningen. Någon annan pappa satt ensam längre bort. Vad väntar han på? Jag går på toan, kommer tillbaka, ser att frun har tårar i ögonen. \”De har ringt..\” Jag blir knäsvag. På några få microsekunder hann min hjärna tänka; Ringt nu?! Det är för tidigt! Varför ringer de så tidigt?!? Något hemskt har hänt! Säg inte att…. Frun: \”Allt har gått bra, de är färdiga. De behövde aldrig skära i aortan! Vänsterarms artären fjädra tillbaka när de klippte ductus kärlet. De behövde ALDRIG operera aortan!\”. Jag håller på att tappa balansen. Jag gråter, frun gråter. Vi håller om varandra. Allt har gått bra! Vi går ner till IVA. Där är hon, så blek och tilltagen. Kablar och slangar överallt. Ett stort ärr på sidan av bröstkorgen och upp mot skulderbladet. Jag pratar med Alicia. Säger att pappa och mamma är här nu. Vi finns här, vi är här. Alicia vaknar till. Hon ställer sig upp… Jag blir chockad.. Läkarna blir chockade! På stapplande ben efter narkosen försöker hon leta sig fram till mig och kastar sig sen i famnen på mig. Gråten kommer igen… Läkarna sa att det var ett mirakel att se henne göra så efter en sådan stor operation. Jag sätter mig i stolen intill IVA  sängen med Alicia i min famn. Jag finner inga ord för den stunden. Att hålla i sitt barn när hon är så skör och svag

”På stapplande ben efter narkosen försöker hon leta sig fram till mig och kastar sig sen i famnen på mig.”

– Pappa

Timmarna går mot natten och jag blir givetvis plötsligt dålig på grund av alla spänningar. Men personalen var så fantastiskt hjälpsamma mot mig. Morgonen kommer, jag går upp till entrén för att röra på mig. Ett larm går. Vad händer nu då tänker jag… Jag försöker ta mig ner men det forsar vatten från hissen. Ett brandlarm! Jag får hjälp att ta mig ner till mitt barn och hustru. Som tur var, var det inget farligt larm där man behövde utrymma byggnaden. Senare kommer vi upp till hjärtcentrum där Alicia möts med lyxfrukost från personalen

Efter frukost fanns det ingen lugn och ro i vårt barn givetvis. Utan hon hade andra tankar och planer. Hon skulle gå runt och leka på avdelningen. Personalen tittade med chockade och glada miner. En sköterska kommer fram, \”jag har jobbat här i många år och hon blir den 3:e barnet för mig som springer runt så här efter en sån stor operation\”. Man blir varm i hjärtat när man får höra sånt om sitt barn. Att hon sätter sin prägel och avtryck så snabbt på avdelningen. Under vårdtiden får vi höra flera gånger vilken Pippi Långstrump hon varit och är trots sina smärtgenombrott ibland. Dagen kom när vi äntligen fick åka hem! Alicia är jätteglad men ville gärna stanna ett tag till i deras lekrum givetvis… Nu är Alicia snart 4 år. Springer runt som ingeting har hänt. Lika glad som alltid. Även om vägen har varit extrem kurvig och lång, skulle jag ha tagit samma väg. För utgångspunkten och slutresultatet blev det allra bästa. Du kommer alltid vara våran kämpe, våran förebild och våran alldeles egna Pippi Långstrump!