Tyra föddes helt frisk den 9 oktober 2012, en enkel och snabb förlossning. När Tyra var fyra veckor gammal började hon bli förkyld, hostig, slemmig och väldigt trött. Vi sökte vård från och med den dagen regelbundet, otaliga gånger på barnakuten.
Tyra vägde 3960 g när hon föddes, när hon var 6 veckor gammal vägde hon 4800 g. Men när hon blev 10 veckor gammal orkade hon inte längre amma. Vi satt och pumpade, gav ersättning i den mån hon orkade äta. Hon orkade bara äta lite lite åt gången. Nyårsdagen 2013 (Tyra är på dagen 12 veckor), blev hon medvetslös hemma i min famn. I ilfart åkte vi till sjukhuset och där började vår resa.
Då sjukhuspersonal och läkare sa veckorna innan att det ”bara” var en förkylning så blev detta ren chock och panik. Tyra kämpade i 24 h innan de hittade vad det var som var fel. Hon fick hjärtstopp, hon syresatte sig väldigt dåligt och till slut hamnade hon i en hjärtmaskin. På Karolinska och intensivvården hittade de tillslut felet. Läkare för hjärtmaskinen och en barnhjärtläkare kom med beskedet: ”Er Tyra har ett allvarligt hjärtfel. Hjärtfelet heter Alcapa.”
Kardiologen förklarade vad hjärtfelet innebar. Men inget av det hörde jag. Hela min värld föll isär. Det jag hörde var ”Tyra har fått kämpa så himla länge med detta så hennes hjärta är så svårt skadat. Hela hennes vänstra hjärthalva har i princip slut fungera. Tyra måste opereras akut! Chanserna att hon kommer överleva är väldigt väldigt små! Men vi måste ge henne en chans.”
Jag bara skrek och grät. Jag satt kvar i rummet, låg i min mans famn. Allt kändes overkligt och rädslan inuti mig var hemsk.
Kl 14.20 den 3 januari 2013 påbörjades hennes första hjärtoperation nere i Lund. Kl 21.50 ringer min telefon, en signal hann det ringa och under tiden hann jag tänka massa saker. Jag svarade ”Har vi förlorat henne?”
”Jag bara skrek och grät”
– Tyras mamma
Sköterskan i andra ändan sa ”Nej det har ni inte, operatören vill att ni kommer upp för operationen är snart avslutad.”
Efter en stund såg vi vårt lilla barn komma rullandes i en stor säng fullt av slangar, maskiner och massa sköterskor runt om. Vi såg henne bara genom dörrspringan, men hjärtat brast och tårarna kom. Strax efter kom läkaren in i rummet. Han hälsade på oss och berättade tydligt Tyras hjärtfel och hur operationen gått till samt hur ovanliga detta hjärtfel är. Det blev tre månader på barnintensiven i Lund, tre månader på hemsjukhus och 2 månader med lasarettansluten hemsjukvård. På grund av hur Tyras hjärta kämpade innan diagnosen blev ställd fick hon hjärnskador. Så Tyra har även en CP-skada. Den påverkar henne i det motoriska.
Idag är Tyra snart 11 år, hjärtat mår bra men hon går på årliga kontroller livet ut. Mediciner kommer hon att äta livet ut men hon är här! Hon lever och har alltid ett leende på läpparna. Idag är CP-skadan det som är det tuffaste och mest smärtsamma. Hon är stolt över sitt ärr på bröstet och visar gärna och säger att ”Doktorn lagade mig och mitt hjärta!”
Hjälp till att sprida uppmärksamhet och kunskap om hjärtfel! Dela artikeln på sociala medier:
