Den här berättelsen kommer från en hjärtebarnsmamma som inte har en lycklig historia. Den visar också varför forskningen behövs och varför vi behöver fortsätta söka efter svaren, så att fler hjärtebarn får en chans. 💔
Allt som oftast får man läsa hjärtebarnsberättelser som ändå slutar någorlunda lyckligt. Men för oss var så inte fallet. Vi var lyckligt ovetandes när vi blev tvåbarnsföräldrar, lyckligt ovetandes om det hemska som skulle ske när våran M bara var 6 dagar gammal. Hela graviditeten var precis som den bör, alla kontroller hade sett felfria ut, förlossningen var verkligen en revansch från vår tidigare – ja vad kunde gå fel? Allt var perfekt. Jag la ut bilden på Instagram, på syskonen och skrev att ”Livet är komplett”. Det var verkligen så det var, vi skulle ha två barn och våra två tjejer var det bästa vi hade skapat, det finaste på jorden. Vad kunde gå fel?
”Jag fick utföra HLR i 12 min ”
– Mamma till M
Men endast 6 dagar gammal så förlorade vi vår lilla M, efter ett plötsligt hjärtstopp orsakad av hjärtrytmrubbning. Jag var ensam med henne i bilen när det hände och fick utföra HLR i 12 min på den lilla kroppen innan räddningstjänsten kom.
Obduktionen visade att M led av en ärftlig jonkanalsjukdom, som till 90 procent säkerhet kom från mig eller min sambo. Dock fick vi svaret sen att vi inte var drabbade och inte heller vår andra dotter, som tur var. Vi hade ingen möjlighet att veta om denna sjukdom, och heller ingen möjlighet att göra något åt det och rädda våran M. Idag, ett år senare, har vi fått lillasyster E. Vår tredje lilla guldklimp. Hon testades, trots att risken var extremt minimal, direkt efter födseln och hade inte drabbats av denna hemska sjukdom. Man önskar så att man kunde leta efter alla potentiella sjukdomar när man skaffar barn, så att alla barn får chansen till ett liv.