Sams lilla hjärta

Läkaren som hörde det tog det kloka beslutet att skicka oss på ultraljud för säkerhets skull. Jag och min Sambo åkte tillsammans med Sam till ultraljudet, vi trodde inte de skulle hitta nått eftersom de inte hittat nått under alla de andra undersökningar vi gjort i över ett år. Vi hade dock som regel att gå tillsammans på läkarbesök där de fanns risk för jobbiga besked. Tur var väl det, för när ultraljudet var klart vände sig hon som gjort ultraljudet mot oss och berättade att hon hittat något. Vi stod som två fågelholkar när hon började beskriva vad hon sett, och att hon skulle hämta en läkare som kunde prata med oss direkt. När hon lämnade rummet var det som att luften lämnade rummet med henne. Hur kunde vår tvååriga son ha haft ett fel på hjärtat som ingen märkt under så lång tid?

Sam hade ASVD, och klaffar som inte riktigt såg ut som de skulle till följd av hålet. Läkarna förklarade att hans kropp hade kämpat på bra med att syresätta blodet, men att det antagligen var det som stulit all energi och lämnat lite till resten av kroppen att växa. Efter det första ultraljudet i augusti gick det rätt fort, precis i början på oktober åkte vi sträckan Stockholm-Lund för operation. Med oss hade vi storasyster på 3 år och Farmor. Tisdag den 3/10 skrevs vi in och två dagar senare skulle han opereras. Dock startade han onsdagen med att kräkas efter frukost och vi fick lov att avboka operationen. Nu började en väldigt påfrestande väntan i limbo. Vi blev flyttade från Ronald McDonald-huset samma dag i och med smittorisken om han hade åkt på magsjuka, men när vi landade på lägenhetshotellet vi fick bo på mådde han prima. Läkarna ville att vi skulle stanna i Lund men kunde inte ge oss en ny tid. Så vi väntade. Hängde i regniga, blåsiga parker och försökte minska kontakten med andra människor så mycket som möjligt då vi var livrädda för att åka på nån form av infektion som skulle stoppa oss från operation, igen. I slutet på veckan fick vi veta att Sam fått en operationstid på fredagen. Lyckan var dock kortvarig då de ringde strax därefter och sa att något mer akut dykt upp. Tillbaka i Limbo. På söndagen ringde de igen, bad oss komma in och träffa kirurgen. När vi kom in till sjukhuset fick vi information om att Sam skulle opereras redan morgonen därpå. Vi fick snabbt be farmor sätta sig på tåget tillbaka till Lund, hon hade åkt hem när fredagens operation blev inställd. Och helt plötsligt hade vi knappa timmar att ställa om emotionell för att skicka vårt barn in på operation.

”Jag vill inte laga min hjärta”

– Sam

Sam var 2 år och förstod en del, men inte alls allt. Morgonen före sin operation efter descutanduschen och påklädningen av sjukhuskläder sa han ”Jag vill inte laga min hjärta” och jag trodde jag skulle gå sönder. Älskade lilla kloka barn, han hade förstått att det var dags. När vi väl kom in på vårt rum på avdelning 67 i väntan på sista förberedelserna var han dock lugn som en filbunke, skuttade runt i soffan och skrattade, precis som vilken busig 2-åring som helst. Det var så stort, sterilt och med så många konstiga maskiner i operationssalen. Det tog bara några minuter och han var sövd och jag behövde lämna mitt lilla barn där alldeles själv. Och det var dom jobbigaste timmarna i mitt liv. Men det absolut jobbigaste var nog att kliva in på BIVA. Några timmar innan hade mitt barn hoppat i soffan, med bus i blicken och ett smittsamt skratt, på utsidan till synes inte särskilt sjuk. Men i den där sängen på BIVA var han så så sjuk. Med sladdar, slangar och förband precis överallt. Allting pep och när han äntligen vaknade till var han så påverkad av alla läkemedel att han knappt förstod att vi var där. Det kändes som att jag hade lämnat ett friskt barn och fått tillbaka ett sjukt barn, även om jag egentligen visste att det inte var sant. Vi fick komma till avdelning 67 redan dagen efter, men det kändes som vi aldrig skulle kunna åka hem. Alla dessa sladdar och slangar, och mitt lilla barn som kändes så svag och hjälplös. Men dag 4 efter operation var han uppe och lekte och man kunde knappt tro att han precis gått igenom en omfattande operation. Dag 5 drog de bort de sista sladdarna och infarterna och vi fick gå på permission. Strax därefter fick vi åka hem till Stockholm och det kändes helt galet hur någon kunde gå från så skör till alldeles precis som vanligt på så kort tid. Vi har varit på två kontroller sen vi kom hem från Lund och allt ser ut precis som det ska. Sam har passerat 10 kg och äntligen vuxit ur storlek 80 i kläder, han han plåstrat om alla sina gosedjur över bröstet för att de, precis som han, behövde laga sitt hjärta. 

/Kira