Inte ett hjärtebarn, två

Den 20/8-22 kl 06.08 kom vår Novalie till världen, vi var lyckligt ovetandes om att vi en dag senare skulle få benen undansparkade.

Det hela började när vi fick lämna förlossningen och hamna på patienthotellet, där tog de syresättningen. Novalie syresatte sig runt 91-93, vilket de tyckte var lite lågt då gränsen är 95. De testade syresättningen två gånger till denna dag och den låg kvar på samma, då kom en läkare för att undersöka och då hörde hon ett blåsljud. Vi blev lugnade med att många kan ha blåsljud som försvinner efter något dygn, vi fick en tid till kardiologen dagen efter.

Vi blev flyttade till BB, jag var helt lugn och trodde inte i min vildaste fantasi att det skulle vara något ”fel” med våran Novalie. Sånt drabbar ju bara andra, tänker man…

”Jag minns inte ett ord vad hon sa, jag minns bara att hela världen rasade.”

– Rebecka Ling

Väl under ultraljudet på hjärtat, så var det knäppt tyst i rummet, Novalie sov medans kardiologen undersökte. Efter undersökningen gick kardiologen ut ur rummet, för att senare komma in och berätta att Novalie har Fallots Tetrad. Jag minns inte ett ord vad hon sa, jag minns bara att hela världen rasade. Novalie har mått väldigt bra och inte varit påverkad av sitt hjärtfel, men det har inte tagit bort den konstanta oron och att man över analysera varenda litet andetag.

Den 12/12-22 är Novalie opererad, ett väldigt bra resultat. De kunde behålla hennes egna klaff, där av finns hoppet att hon kanske inte behöver fler operationer. Första veckan efter operationen är den värsta veckan i mitt liv, att se sitt barn i denna situation är hemskt. Man har aldrig kunnat se på Novalie att hon är ”sjuk”, hon har alltid haft full fart och en vilja av stål, en riktig kämpe. Inte långt efter Novalies 1 årsdag blir vi gravida igen, vi var så lyckliga, vi skulle få en pojke och jag skulle få uppleva hur spädbarnstiden med ett friskt barn var.

Men så blev det inte, i vecka 21 fick vi veta att även lillebror har samma hjärtfel som Novalie. Detta är så himla ovanligt, så de misstänkte att det handla om kromosomavvikelse 22q11 och det blev bråttom med att ta fostervattenprov. Men lillebror hade ingen kromosomavvikelse vad man kunde se. Den 24/5-24 kom vår Ebbe till världen, han mådde bra, var lite blåare i huden bara. Syresatte sig lite lägre än storasyster, men åt som han skulle. Den 26/8 är Ebbe opererad, de kunde inte behålla hans klaff, så man vet att operation kommer behövas i framtiden.

”Jag ska ärligt säga att jag har varit bitter, alla andra får friska barn.”

– Rebecka Ling

Jag ska ärligt säga att jag har varit bitter, alla andra får friska barn. Men idag är jag inte bitter, vi har fått två fantastiska barn och detta har gjort oss fruktansvärt starka, samt gett mig en helt annan syn på livet. 

Berättelser som ligger varmt om hjärtat

Se alla berättelser

Ljudet av ett litet hjärta

Varje år föds 2000 barn med hjärtfel. Ett av dem är Dante och han föddes med tre. Nu har Dantes föräldrar, tillsammans med bandet Amason, spelat in hans hjärtslag och skapat en ny version av The Knifes låt “Heartbeats”. Varje gång låten spelas går intäkterna till stöd och forskning via Hjärtebarnsfonden.

Läs hela artikeln

Nyheter och opinion

Se alla nyheter