Elvaårige Nils Isaksson var trött på att alltid vara trött. På att få andnöd, ont i hjärtat, magproblem av att spela fotboll på rasten, och på att inte klara trapporna i skolan.
I dag har han inte bara fått ett nytt hjärta – utan ett nytt liv.
– Vi är evigt tacksamma för personen som räddade Nils liv, säger mamma Sara Isaksson.
Det första tecknet på att Nils inte var okej kom tidigt. Jämfört med sin tvillingbror Ivar var att han ofta trött och ville bli buren, även när han hade kommit
i skolåldern. Tröttheten blev värre, och ofta trodde de att Nils hade magsjuka eftersom han kräktes.
– Vi förstod i efterhand att det var för att vi hade låtit honom springa och göra allt när han var så sjuk, men vi visste ju inte. Han fick ingen luft, fick ont i hjärtat och var trött och ledsen hela tiden, säger Sara.
I dag vet de att kräkningar tyder på att hjärtat ör överansträngt, men då utreddes Nils i stället för astma och läkarna upptäckte ett blåsljud på hjärtat.
– Det första jag sa var ”vad bra, Nils, att de har hittat varför du är så trött hela tiden. Nu kan vi ju få hjälp”. Inom mig var jag skräckslagen, men har hela tiden kämpat för att Nils inte ska bli rädd för nya besked han får, berättar Sara.
I snart sex månader har hon och Nils varit isolerade i lägenheten sedan Nils hjärttransplantation. Sara och Nils pappa Marcus har separerat, men bor nära. De var båda med Nils på utredningen på Hjärtebarnsmottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna för tre år sedan då Nils fick diagnosen restriktiv hypertrofisk kardiomyopati, en sjukdom som sitter i muskelcellerna och inte går att operera. Till slut kan hjärtat inte syresätta kroppen och på sikt utvecklar man också en lungsjukdom.
– Och då kan man inte göra något, för på barn utför man inte hjärt- och lungtransplantationer, förklarar Sara.
Hon och Marcus blev livrädda. Dessutom är generna för att utveckla sjukdomen medfödda och Nils enäggstvilling Ivar bär på samma gen.
Från den dagen förändrades livet. Sara fick lära sig att aldrig stressa Nils eftersom det kunde få livshotande konsekvenser.
– Som mamma tänker man på alla gånger man har bett honom att skynda sig på morgonen.
Nils fick betablockerare och gjorde EKG- och ultraljudsundersökningar regelbundet, men blev allt sämre. Sara fick bära honom till och från skolan, och snart också upp för trappan upp till övervåningen. För Nils själv var det tungt att inte ha samma ork som andra barn, och att leva med en sjukdom som inte syns utanpå.
I mars 2022 konstaterades vid en hjärtkateterisering att Nils behövde ett nytt hjärta. Efter månader av utredning sattes han upp på transplantationslistan som prio två av tre.
– På frågan om han kommer att dö hade läkarna inget svar. När tvillingarna fyllde elva tänkte jag ”kommer du ens att fylla år igen?”.
Nils själv hade framtidsplanen klar.
– När jag får ett nytt hjärta ska jag bli två meter lång, för jag har alltid varit bland de kortaste
i klassen, sa han.
Plötsligt handlade hela livet om att vänta på ett nytt hjärta, och om logistiken kring att snabbt ta sig till Lund om samtalet från sjukhuset kom. Väntan på det där telefonsamtalet dominerade tillvaron. Livet sattes på paus.
– Vi fick höra att man oftast får vänta ett helt år, och fick inte resa ens till mormor och morfar
i Nyköping. Väntan hemma var värst. Min mardröm var att vi inte skulle hinna få något hjärta. Jag tänkte mycket på hur skulle jag reagera när de ringde, men förberedde mig också på att de inte skulle ringa; alla hinner ju inte få ett nytt organ.
Lika fruktansvärd var tanken att ett annat barn måste dö för att Nils skulle få leva. Minsta sjukdomstecken, om så bara en lös tand, skulle rapporteras till transplantationskoordinatorn. Samtidigt fortsatte livet. Nils och Ivar började årskurs fem i en ny skola.
En tisdagskväll ringde telefonen. En timme senare var Sara och barnen på väg till Lund.
– Det kom en supercool bil värd 1,3 miljoner och hämtade upp oss. Chaffisen hade kostym och hade skjutsat Rolling Stones innan, berättar Nils.
– Och vi stod i Rågsved med tygkassar och myskläder, säger Sara.
”Lyxbilen” körde ända fram till flygplanet på Arlanda.
– Tänk att den enda gång jag har flugit i mitt liv så var det med ”private jet”, och jag fick ligga på en säng, säger Nils.
Det sägs att en olycka sällan kommer ensam. Mitt i allt hade Nils brutit armen samma vecka och Marcus hade fyra dagar tidigare opererats för en hjärntumör. Sara fick ensam åka till Lund och hantera allt med de tre barnen. Hon glömmer aldrig när Nils sövdes och stängde ögonen.
– Det var som på film. De gick i väg med min son och jag tänkte att jag kanske aldrig skulle få se honom öppna ögonen igen.
Nu följde en ny väntan. Först sent på eftermiddagen kom beskedet att allt hade gått bra, men på kvällen uppstod komplikationer.
– De ringde från sjukhuset och sa ”Vill du träffa din son är det en bra idé att komma nu”, säger Sara.
Nils hamnade på operationsbordet igen, och mitt i natten kom nästa chockbesked: Nils hade fått covid-19.
– Mörkret kom över mig. Mitt barn ligger med öppen bröstkorg, uppkopplad på Ecmo – och har covid. Jag blev livrädd.
Nils klarade dock även detta, och med hjälp av en pacemaker blev Nils allt piggare. Hon och barnen har pratat mycket om vems hjärta Nils fick, och tänt ett ljus med texten ”Tack för ditt hjärta” för donatorn på kyrkogården.
– Det var också fint att Nils fick ge sina hjärtklaffar till någon annan.
Efter närmare en månad på sjukhus fick familjen komma hem. Nu väntade sex månaders isolering. Sara jämför året som har gått med att tvingas hoppa utför ett stup.
– Trots fruktansvärt mycket oro, sorg och rädsla var vi tvungna att ta oss igenom detta.
En utmaning har varit att räcka till även för Nils syskon.
– De hamnar lite utanför. Jag har slitit mitt hår med logistik och alla mediciner, och att finnas där för varje barn i allt. Nils tvillingbror Ivar
tog det hårdast av alla, och storasyster Lova är i puberteten med allt vad det innebär.
Nils själv har tagit allt med ro.
– Han är så tålmodig, säger inte ett pip och gråter inte trots alla undersökningar och biopsier.
Nils lyssnar uppmärksamt på berättelsen, men lägger emellanåt mer fokus på chokladcroissanterna på bordet. Numera har han stenkoll på begrepp som infart och biopsi och drömmer om att bli narkosläkare.
– Jag gillar att bli sövd. En gång hade jag en jätterolig narkosläkare, säger han.
Nu ser Nils ser fram emot att få börja skolan igen, och lära sig att åka snowboard. I sommar planeras en stor hjärtefest för Nils. Sara är evigt tacksam för allt stöd de från såväl familj och vänner som sjukvården.
– Vår Nils har fått livet tillbaka. I går på väg hem sa han ”Kom igen nu, mamma!” och sprang före mig uppför backen som jag alltid har burit honom i. Det var en av mitt livs lyckligaste dagar.
Fakta
Nils Isaksson
Ålder: 11 år.
Familj: Mamma Sara, pappa Marcus, syster Lova, 14,
tvillingbror Ivar, 11, och katterna Lucy och Geta.
Bor: I Bandhagen, Stockholm.
Diagnos: Restriktiv hypertrofisk kardiomyopati.
Gillar: Att spela fotboll och tv-spel.
Text: Sofia Zetterman
Foto: Peter Knutson