Strax innan Nelson skulle fylla tre år sökte vi vård för honom. Han hade haft feber till och från under en längre tid (ca ett halvår), var ofta väldigt trött och sov gärna mitt på dagen. Vi märkte att han fick lätt blå läppar när han frös. Men detta fick vi väldigt lite gehör för då det var pandemi och resurserna när vi sökte vård ofta kändes begränsade. Barnakuten misstänkte bland annat en långdragen körtelfeber. Tillslut fick vi remiss till hjärtspecialist i Malmö och efter hon tittat på ultraljudet fick vi beskedet att packa våra nödvändigheter och åka till Lunds sjukhus direkt.
Det ultraljudet visade var att Nelson hade ett allvarligt hjärtfel (Cor triatriatum). Men exakt vad detta berodde på skulle fastställas i Lund. Det var en total chock att få reda på att något allvarligt var fel med Nelsons hjärta, men ovissheten var det värsta då hjärtfelet är väldigt ovanligt. Kommer han överleva?
Att inte veta hur detta skulle påverka honom i framtiden. Vi var i Lund i 3 dagar och gjorde röntgen, UL, väntade på att få ett besked på exakt vilken sjukdom Nelson hade och när han skulle få tid för operation. Just då var det många inbokade operationer i Lund så vi fick besked om att vi skulle bli förflyttad till Göteborg. Jag och Nelson fick färdas med ambulansflyg. Nelson pappa körde upp till Göteborg tillsammans med Nelsons storebror. När vi kom fram så fick vi checka in på Ronald McDonald Hus och fick ett varmt mottagande. Vi kunde även som familj vara helt tillsammans igen för första gången på Nelsons rum på avdelningen.
Efter två dagar var det dags för operation och Nelson skulle tvättas och göras i ordning för operation. Pappa till Nelson minns hur han satte Nelson i vasken för att bli tvättad, han skrattade och var glad trots allt som väntade. När pappa och Nelson kom till operationssalen och det var dags att lämna över Nelson till läkarna var det det tuffaste och mest omtumlande pappa André har gjort.
Väntan på att få svar på hur operationen hade gått var väldigt jobbigt. Efter ett par timmar kom samtalet att allt hade gått bra och att Nelson låg på intensiven. Att få se vår Nelson igen kändes skönt även om det var mycket slangar och pipande maskiner. De höll honom sövd i ungefär en vecka efter operationen för att låta hjärtat vänja sig vid att arbeta på ”rätt” sätt. Vägen tillbaka tog tid men för varje dag som gick så blev Nelson starkare och starkare. När han tillslut fick flytta från intensiven tillbaka till avdelningen kände vi att hemgången inte var långt borta.
När vi till slut fick åka hem så kändes det fantastiskt. Sakta men säkert efter hemgången blev Nelson starkare och starkare, han var uthålligare än någonsin och kunde springa utan att bli andfådd som förut. Han hade en helt annan energi. Cirka 6 månader efter operationen blev han friskförklarad. Vi är så tacksamma till ALLA inom vården i Malmö, Lund, läkarteamet på ambulansflyget och Göteborg som har hjälpt Nelson och vår familj att kunna gå genom detta tillsammans (under covid tider dessutom). Ronald McDonald Hus är fantastiskt, hjälpsam personal och andra föräldrar som är i samma sits att kunna prata med.
/Fatima Esteves
Hjälp till att sprida uppmärksamhet och kunskap om hjärtfel! Dela artikeln på sociala medier:
