Den 12e november 2018 föddes en frisk flicka vid namn Lova. Graviditeten och förlossningen var normala och man kunde inte konstatera något avvikande med Lova. I slutet av januari 2019, den 27e, skickade BVC en remiss till Gävle sjukhus eftersom sköterskan misstänkte sköldkörtelproblematik. Varför man där och då misstänkte sköldkörteln var för att Lova inte följde sin viktkurva och somnade vid måltiderna.
Den 27e januari försvann marken under våra fötter, likt ett slukhål, när läkarna berättade om orsaken till varför vår dotter hela tiden sov och inte följde sin viktkurva. Efter att tre olika läkare hade undersökt vår flicka kunde man konstatera att det handlade om ett medfött hjärtfel, ett allvarligt sådant. Prover togs och vi fick åka hem med vetskapen om att det kommer att krävas en öppen hjärtkirurgi i Göteborg inom några veckor.
Vi hann bara komma hem innanför dörren innan Lovas läkare ringde och berätta att hjärtsviktsprovet inte såg bra ut och att vi måste läggas in omedelbart. Vi försökte förbereda oss mentalt för en operation och packade väskorna för några dagars vistelse i Göteborg. Lova skrevs in på Gävle sjukhus och bara några dagar efter flögs hon och mamma Ingela ner till Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus. Flygresan från Gävle tog ca 2 h med sjuktransport och flyg. Pappa Micke och Lovas storebror Lucas tog bilen vilket som tog ca 8 timmar.
”Vi försökte förbereda oss mentalt för en operation”
– Ingela, Lovas mamma
Undersökningar gjordes och man bestämde att vi skulle få åka hem och ”växa lite” innan man bestämde sig för en operation. Månaderna gick och Lova följdes upp med täta kontroller på Gävle sjukhus. Däremellan hann vi även åka ner till Göteborg två gånger för en hjärtkateterisering och en operation av en gastrostomiknapp. När Lova fyllde 1 år skrevs hon in igen på Gävle sjukhus för provtagning inför den stora dagen – operationsdagen. Några dagar efter hennes 1 års dag sövs hon i mamma Ingela famn för att laga hålet och fixa hennes missbildade klaff. Operationen gick bra men man märkte snabbt att det inte var resultatet kardiologerna hade räknat med. Lova opererades tre gånger inom loppet av 10 dagar och lever idag med en mekanisk klaff, gortexlapp och pacemaker.
Lova älskar livet och tar vara på varenda sekund! Hon är idag 5 år och har tyvärr ett kabelbrott på sin pacemaker som skedde i november 2023. Hon följs upp med täta kontroller för att se att pacemakern funkar som den ska trots brottet. Lova förväntas opereras inom ett år för att byta sin pacemaker. Tanken är att så länge pacemakern mår bra, kommer man inte justera brottet förrän det är dags för ett klaffbyte. Ovissheten är stor men vi försöker leva i nuet och har Lovas mående som ett facit för att allt är bra!
/Ingela Eriksson
Hjälp till att sprida uppmärksamhet och kunskap om hjärtfel! Dela artikeln på sociala medier:
