Linneas julsaga

Jag heter Malin och mamma till Linnea nu 23 år och GUCH. Linnea fyllde år här i veckan och i går frågade hon om det var för tidigt att sätta upp julgranen. Det fick mig att le och säga, vänta tills november, hjärtat. Sedaan idag bestämde jag mig att ta fram en saga jag skrev till Linnea 2017 och dela med henne igen.

Av Mamma Malin, skriven under julförberedelserna 2017A story is just a story until it’s written down on paper, then it becomes “The story.”

This is your story, Linnea.

Du älskar julen Linnea! Du har alltid älskat julen. Du frågar mig alltid i slutet av oktober eller början av november
– När kan vi börja spela julsånger på hög volym i huset, och när börjar vi jul pynta? Är det inte dax att sätta up granen snart?

Du älskar hela konceptet med jul. Som ingen annan vi känner. Den 24 december är den bästa dagen varje år, enligt dig, och allt som leder fram till den! Det var när jag började reflektera över varför du älskar julen så mycket som allt kom tillbaka till mig, och jag började först. Och nu tror jag att jag vet. Så här är din historia, Linnea:

Du kom till oss den 24. Det var inte december, utan den 24 oktober 2000, på BB, på Karolinska i Stockholm. Du föds efter 24 timmars utmattande förlossningsarbete. Pappa och jag hade väntat på denna dag med glädje och spänning, glada över att få bli föräldrar. Du var älskad och efterlängtad från första ögonblicket som vi fick reda på att jag var gravid.

”Du var älskad och efterlängtad från första ögonblicket som vi fick reda på att jag var gravid.”

– Mamma Malin

Du hade bråttom att komma ut, och jag fick bar vara gravid i knappa åtta månader innan vattnet brast – det var dock lyckliga, underbara åtta månader. Förlossningen var tuff, och direkt, när du lämnade min kropp, visste sköterskorna att något var fel. Du tog bara ett andetag och slutade sedan andas. De skyndade sig ut med dig till ett annat rum och sa åt oss att vila oss. Detta händer ibland sa någon. Vi litade på dem, och de skulle komma med dig till oss när du hade blivit stabil igen. Tjugofyra timmar senare fick vi besked av en kardiolog att du föts med ett ovanligt och väldigt komplicerat hjärta.

VSD, ASD, Transposition och Coaction of the Aorta.

Ord vi inte visste något om. Ord som vi senare skulle veta allt om.

Tanken på att du inte skulle vara helt frisk hade aldig slagit oss. Framtiden såg plötsligt väldigt mörk ut. De visste inte om du skulle klara dig. Det var en total chock, och vi fick då vi höra att vi skulle flyttas till ett annat sjukhus i en annan stad, Lund, där några specialistläkare och kirurger kunde hjälpa dig. Det var så overkligt. Inga ord kan ens förklara hur vi kände. Ingen fast mark att stå på. Vi kände oss så ensamma, och det var vi mot världen för att rädda vårt barn. Vi skulle också hålla oss lugna och försöka förklara för våra familjer över telefon att du hade komit till värden men var svårt sjuk, samtidigt hela världen runt omkring oss rasade in.

Du flög i en helikopter med ett team av doktorer och sjuksköterskor; vi sattes på ett tåg för att följa efter dig. Det var en lång resa för oss. Det var bara sex timmar, men det okända vi reste mot var så skrämmande. Vi grät mest hela tiden. Vi hade aldrig riktigt hört talas om sjuka barn innan detta och kastades in i en värld vi inte visste något om.

Väl framme i Lund var vi omgivna av sjukhuspersonal och föräldrar till mycket sjuka barn. En för oss så främmande omgivning. 

Pipande maskiner och doktorspråk vi bara hört på TV. Läkemedel med komplicerade namn fastsatta på ett stälning som blinkade och pep som en julgran bredvid dig hela tiden. Du var så liten.

”Läkemedel med komplicerade namn fastsatta på ett stälning som blinkade och pep som en julgran bredvid dig hela tiden. Du var så liten.”

– Mamma Malin

Vi gjorde vårt bästa för att vara modiga och lugna.

Du låg i en kuvös på BHIVA och vi på ett hotell i anslutning till sjukhuset. Varje vaken timme tillbringade vi med dig. Pappa tyckte också om att gå genome kulvertarna och för att hålla dig sälskap under natten. Han sa att det var så mycket lugnare på intensiven på natten, och det gjorde honom lugn. Vi “jobbade” i skift. Du hade tre öppna hjärtoperationer på ditt lilla hjärta första veckorna och vi började känna oss hoppfulla. Det var fortfarande den STORA “Switchen” som skulle komma, och vi väntade så tålmodigt vi kunde.

Ungefär fjorton dagar före jul försökte de, men var tvungna att sluta halvvägs eftersom ditt hjärta var för litet och svagt. Det kändes som ett misslyckande. 

De gjorde en tillfällig åtgärd och hoppades få en andra chans några veckor senare. Kirurgen informerade oss om att om vi bara kunde få dig att växa lite mer, skulle chanserna att överleva nästa operation vara mycket bättre. Han visste att detta var en svår uppgift men vi var tvungna att försöka.

Han sa ”Låt oss vänta till efter jul. Jag föreslår att vi flyger hem Linnea till Stockholm så att ni får visa er lilla Linnea för familjen, och så kommer ni tillbaks efter helgerna.”

Det var magiska ord för oss. Vi hade varit borta hemifrån i sex veckorna och bott helt oförberedda på sjukhuset i Lund.  Vi packade den eftermiddagen. Helikoptrarna med den flygande läkaren och sjuksköterskorna tog dig tillbaka till Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm och vi följde igen efter på tåget. Den här gången mer optimistisk. Du var fortfarande en mycket sjuk bebis vid denna tid, och det viste vi, men i vår ögon, vackraste bebis någonsin. Men så liten. Drygt 2,5 kg fortfarande. Du behövde ständigt syre från tankar och olika monitorer fästa på din lilla kropp, men vi kunde bara se dig och ditt vackra lilla ansikte.

Den 13 december kom Sveriges Lucia för att sjunga och ge hopp till alla familjer som kämpade på sjukhuset. Jag satte glitter i ditt hår och gick ner och lyssnade. Jag hoppades att jag en dag skulle se dig som Lucia i ett luciatåg någonstans. Jag grät, och jag blev glad påen och samma gång. För mig var detta en viktig morgon. Julen var på väg och vi hade klarat det så här långt, och jag kände mig mer och mer hoppfull för din framtid än någonsin den Lucia morgonen. 

Vi var så glada över att vara tillbaka i Stockholm. Familjen kunde hälsa på och två dagar före julafton frågade en sköterska oss om vi ville ta med dig hem på julafton för att fira jul i vårt hus. Permission. Vi blev så exalterade och livrädda på en gång. Tänk att få ta hem dig för första gången på Julafton. WOW!

Vi började göra planer. Det var läskigt att ta dig bort från miljön vi lärdt oss att lita på, men ack så normalt också. Vi skulle ha en fantastisk jul!

Vi ringde pappas mamma, ”Fami”, och berättade för henne de fantastiska nyheterna och frågade om hon kanske kunde försöka göra huset redo för en liten familjejul. Jag ville att din första jul skulle vara perfekt. Tänk om detta var den enda julen vi skulle fira tilsammans? På morgonen den 24 december lämnade vi sjukhuset i en specialtaxi, väldigt nervösa men så exalterade.

Vi kom hem för att hitta ett fantastiskt julhus. Juldekorationer överallt. Hemlagad mat. Julgran och doften av vårt hem var magisk. Vi var så stolta föräldrar med stora leenden på läpparna. Glädjen att vara hemma hade inga gränser. Pappa gick runt och visade dig alla rum i huset. Det här var ditt hem, sa han stolt. Din spjälsäng som vi hade förberett två månader tidigare stod där bäddad, och alla fina saker vi hade köpt för att förbereda för att du skulle komma hem var framlagda.

Det var bara de mest fantastiska timmarna.

Jag minns inte många detaljer från den eftermiddagen, annat än känslan av total glädje. Det hela är lite suddigt, men jag minns att farmor kom fram till mig och sa – Det är dags att åka tillbaka till sjukhuset nu. Jag svarade ”NEJ, inte ännu, sjuksköterska sa ju att vi kunde stanna till kvällen.”

Farmor sa då ”Linnea blir sämre hela tiden. Hon mår inte bra. Titta på henne.  Hon behöver hjälp. Ni måste åka till sjukhuset NU.”

Då tittade jag på dig och jag kunde se det också. Du var blå runt dina små läppar, och helt slapp. Ögonen slutna. Stånkig andning. Bröstkorgen indragen. Något var väldigt fel. Vi ringde en taxi för att få dig tillbaka till KS. På vägen in ringde vi sköterskan och förklarade vad vi kunde se. Hon mötte oss vid dörren till sjukhuset, tittade på Linnea och sa:

– Hon är för sjuk. Vi kan inte ta in henne här. Hon skulle inte överleva natten, sa hon. Ni måste åka tillbaka till Lund. Nu

– Vi har inget flygande Dr.-team här på julafton. Det finns ingen helikopter tillgänglig. Vi är så ledsna.

En annan sköterska kom ut och sa
– Vi tror att det bästa är att du åker till Bromma flygplats på egen hand, och flyga med ner på nästa reguljära flyg till Malmö. Vi kollade precis, och det är ett flyg som åker om mindre än en timme. Snälla, åk bara, skynda er! Och använd syrgas hela tiden på flyget. Ni kan göra det här! ÅK!

En taxi körde oss till Bromma flygplats, 10 min från Sjukhuset, nu är vi i något slags chock läge igen. Väl framme springer vi till incheckningsdisken med bara dig i min famn och inget bagage av något slag. Jag hade dig bara insvept i en gul snutte filt. Pappa förklarade situationen för incheckningsdamen och att det var en nödsituation. Vi behövde biljetter. Att han över huvudtaget kunde komunicera var ett under just då. Incheckningsdamen tittade på oss och förklarade mycket lugnt att de inte kunde hjälpa oss.

Flyget var fullbokat.

Vi hade heller inte de korrekta tillstånden från sjukhuset angående användning av syrgas, och vår bebis var på tok sjuk för att resa med dem. Och det var julafton. Alla vill hem, sa hon. Jag stod där mitt i den fulla vänthallen på Bromma flygplats och grät och tänkte att nu var det över. Vi visste inte vad vi skulle göra, allt hopp var ute. Pappa sa att han kankse kunde köra oss ner fort. Om vi ​​bara kunde få tag på en bil, så kunde han köra. Var kunde vi hitta en bil? Han kunde ta oss till Lund, inga problem!

– Det är bara 650 km, skrek han.

Jag svarade ”Aldrig! Vi har inte tillräckligt med tid! Vi kan inte göra detta på egen hand. Hon kommer att dö på vägen.”

”Aldrig! Vi har inte tillräckligt med tid! Vi kan inte göra detta på egen hand. Hon kommer att dö på vägen.”

– Mamma Malin

Precis när allt kändes hopplöst, kom en man fram och började prata med Pappa. Jag gråter nu så mycket nu att jag inte kan se vem det är. Jag hade ingen aning om vad samtalet handlade; Jag kunde bara titta på dig. Jag kände att du höll på att glida ifrån oss. Sedan hörde jag en röst i högtalarna i väntrummet.

– Det här är Kaptenen som talar. Vi har en nödsituation. Flyget till Malmö har precis ställts in på grund av en livräddningssituation. Endast våra 5 förstaklasspassagerare kommer att tillåtas att stiga på detta flyg. Ett nytt flyg kommer att ordnas för alla andra passagerare. Vi ska ordna det på bästa sätt, God Jul.

Jag stod där och förstod ingenting.
Då säger pappa:
– Det är för oss. De kommer att ta oss med! Vi kommer att klara det! Det är jul och vi får flyga!

Detta var en slumpmässig handling av vänlighet från en total främling som såg en liten bebis i nöd och gjorde vad som var nödvändigt för att rädda dess liv denna julafton 2000. De förde oss ombord och hjälpte oss att flyga dig till säkerhet. Under flygningen är allt väldigt suddigt för mig, jag vet att flygvärdinnorna turas om och lämnade alldrig vår sida. De såg till att du var bekväm i mina armar hela tiden och att du fick i dig så mycket syre som möjligt. Jag undrar ibland vad som hände med alla andra passagerares, men på något sätt visste jag att det var OK. Så fort planet nuddade marken i Malmö och planet saktade ner hörde vi ambulanssirenerna som mötte oss på landningsbanan. 

Så bra koordinerat.

Vi överlämnade dig till experterna, vilket var en sådan lättnad. Vi hade gjort vårt. Nu behövde vi lita på de andra. Att se och höra ambulansen köra iväg med dig den natten var den bästa känslan, och du var i trygga händer, det kände vi på oss. Vi kom efter i en taxi och när sjuksköterskorna träffade oss på hjärtintensiven i Lund sa de att vi gjort ett otroligt bra jobb. Det var ett julmirakel att vi kunde komma så snabbt.

Vilken jul. Din första jul med oss!

Följande dag genomgick du den stora och vad vi tor är din sista hjärtoperation – en i sitt slag. Du blev ett mirakelbarn där och då.

Det var så många skickliga doktorer och sjuksköterskor inblandade för att få detta att hända. Det var den längsta 24 timmars väntan i våra liv, och från detta ögonblick kunde vi känna att du skulle klara det. Du skulle leva. Efter detta var det många fler månader och år av upp- och nedgångar med din hälsa och ditt liv, men det här var det största. Det stärkte oss; efter detta visste vi att vi kunde göra vad som helst som familj: julen 2000, din första jul. Jultomten kanske inte var röd och tjock utan istället en man i uniform.

Självklart älskar du julen! Julen kommer alltid att vara den tid på året då du känner glädje och tacksamhet i ditt hjärta. Ditt vackra men väldigt ärrade hjärta som nu fungerar så bra. Det här kommer att vara den bästa tiden på året för alltid, och det ska det vara.

Din första jul var inte bara livsförändrande; det var livräddande för dig.

Jag älskar dig så mycket, mitt hjärta, och din julglädje. Jag hoppas att julen alltid kommer att vara unik och att du kan läsa denna berättelse, Din julsaga, för dina nära och kära i framtiden. Jag lovar att i framtiden aldrig tycka du är tokig när du fråga mig när du kan sätta upp julgranen, i oktober, men kommer altid svara dig att du kanske ska väntar tills november!

Mamma Malin

Berättelser som ligger varmt om hjärtat

Se alla berättelser

Ljudet av ett litet hjärta

Varje år föds 2000 barn med hjärtfel. Ett av dem är Dante och han föddes med tre. Nu har Dantes föräldrar, tillsammans med bandet Amason, spelat in hans hjärtslag och skapat en ny version av The Knifes låt “Heartbeats”. Varje gång låten spelas går intäkterna till stöd och forskning via Hjärtebarnsfonden.

Läs hela artikeln

Nyheter och opinion

Se alla nyheter