Liam och Emmas kamp

Hennes berättelse är en påminnelse om den kamp föräldrar ofta måste föra för att deras barn ska få rätt vård – en kamp som kräver både styrka och beslutsamhet.

Från en lycklig bubbla till en oviss värld

Liam föddes blå och behövde akut vård. Under de första dagarna på neonatalavdelningen fick Emma veta att hennes son hade flera hjärtfel, bland annat transposition av de stora kärlen (TGA). Den chock som följde beskriver hon som overklig:
– Det var som i en film. Allt hände på en sekund, och vi kastades från en lycklig bebisbubbla till en oviss värld, berättar Emma.
De första månaderna präglades av resor till Lund för omfattande hjärtoperationer. Den första, en öppen operation, gjordes när Liam bara var fyra dagar gammal. Trots framstegen blev familjen snart varse hur komplicerat livet skulle bli när vården inte förstod Liams kombinerade behov.

Emma beskriver flera traumatiska vårdhändelser, där personalens bristande förståelse för Liams autism och icke-verbala kommunikationsstil gjorde vårdsituationer skräckinjagande:
– Vid hans tredje operation hade personalen glömt att sätta en kanyl i förväg. De höll fast honom med fyra personer medan en femte tryckte in masken i hans ansikte. Liam var livrädd och fick panikångest. Det är en bild som jag aldrig kommer att kunna sudda bort, säger Emma.
Efter operationen utvecklade Liam fobier som följde med honom i flera år. Vardagliga saker som att byta kläder, duscha eller se höga byggnader kunde trigga ångest.

”Idag är vården mycket mer anpassad för Liams behov, och vi ser stora framsteg”

– Emma Bolmgren

Stå på sig för förändring

Emma insåg snabbt att hon behövde vara sin sons starkaste röst för att få till förändringar. Hon tog strid för att Liam skulle få lugnande medicinering vid alla sjukhusbesök och arbetade för att förbättra sjukhusets rutiner.
– Jag var stenhård. Jag sa till dem att ni måste lyssna på oss. Vi kan inte gå igenom fler trauman. Idag är vården mycket mer anpassad för Liams behov, och vi ser stora framsteg, berättar hon.
Familjens erfarenheter har till och med lett till förändringar i rutinerna på Lunds universitetssjukhus, där man nu är extra noggrann med planering och kommunikation för barn med NPF-diagnoser.

Liam går nu på en anpassad skola där han trivs, och han har även korttidsboende som ger honom och familjen värdefull avlastning. Emma berättar att även om kampen har varit utmattande, så har det varit värt varje ansträngning.
– Han har så många fantastiska personer runt sig nu. Det känns lovande för framtiden, och det är tack vare att vi stått på oss så mycket, säger hon.

Ett rop på förbättring

Trots framgångarna betonar Emma att mycket arbete återstår inom vården för barn med både hjärtfel och NPF-diagnoser. Hon efterlyser mer utbildning för vårdpersonal och ett större fokus på personcentrerad vård:
– Det behövs team som förstår barn med NPF-diagnoser och samtidigt kan hantera deras medicinska behov. Föräldrar känner sina barn bäst, och vården måste bli bättre på att lyssna på oss, säger Emma.

Emma har valt att dela med sig av sina erfarenheter på sociala medier och i sin bok “Huvudsaken är att barnet är friskt”. Genom sin närvaro på plattformar som TikTok och Instagram vill hon inspirera andra föräldrar att våga stå på sig och kämpa för sina barns rättigheter.
– Jag hoppas att vår berättelse kan hjälpa andra föräldrar i samma situation och kanske också ge vårdpersonal nya perspektiv. Förändring är möjligt, men det kräver att vi vågar prata om det.

”Förändring är möjligt, men det kräver att vi vågar prata om det.”

– Emma Bolmgren

En ljusare framtid

Emma blickar framåt med hopp om att vården ska bli mer jämlik och anpassad för alla barn, oavsett diagnos:
– Vi har en lång väg kvar, men jag ser ljuset i tunneln. Om vi fortsätter att kämpa tillsammans, så kan vi skapa en vård som fungerar för alla.