Joel kör i full fart

Rekordet är 30 000 steg på en dag, men så var det också under sommarens innebandyläger. Då blev det extra mycket spring för elvaårige Joel Wångblad. Läger i all ära, men det är själva träningen som är roligast. Redan som sexåring började han spela i Mölnlyckelaget Pixbo, vilket innebär träning två dagar i veckan, plus fotboll tre dagar i veckan – sedan är det match på helgen förstås. Gymnastiken fick han sluta med förra året.

– Det blev helt enkelt för många träningar, säger mamma Therese medan Joel himlar med ögonen.

Själv skulle han även vilja träna handboll och pingis. Efter en normal graviditet och förlossning fick Joels föräldrar höra att de fått en frisk liten pojke.

Att det på BB upptäcktes att deras bebis hade låg syresättning och ett medfött hjärtfel kom som en chock.
– Det gick från att ha varit så lycklig över att allt gått så bra, till att det var som om golvet öppnade sig och jag bara rasade rakt ner, berättar Therese som var ensam på BB när hon fick beskedet.
– Jag ringde genast Andreas som hade åkt hem och sa ”du måste komma nu!”.
Hon torkar en tår vid minnet.
– Hur fort skulle jag köra? Skulle han ens klara sig? Vi visste ingenting och förstod typ två procent av det läkarna sa, säger Andreas. 

Det visade sig att Joel hade fötts med Fallots hjärtfel, något som drabbar 30 svenska barn om året. Han hade hål i skiljeväggen mellan hjärtkamrarna och utflödet till och från lungpuls-
ådern var för trångt. Det gör att syrehalten i blodet blir lägre, Joel blir lätt trött och får ofta huvudvärk.

”Jag blir slut när jag spurtar i innebandy, men jag blir sur om vi ligger under och då tar jag i extra.”

– Joel, 11 år

Tiden som följde på sjukhus var ett töcken av ångest och oro. En månad gammal sövdes Joel första gången för en kateterisering. Sedan följde täta kontroller. Ibland slutade de med att han blev akut inlagd.
– Det gick aldrig att planera något. En gång skrek du så mycket att du blev helt blå, berättar Therese och rufsar om Joels hår, där han skruvar på sig i soffan. Att sitta still och prata är inte hans favoritsysselsättning. 
– Vi är så tacksamma att han föddes på Östra Sjukhuset med specialistvård för hjärtsjuka barn. Att vi bor nära Drottning Silvias sjukhus har också underlättat, säger Andreas.

Åtta månader gammal rullades Joel till sist in på en åtta timmar lång hjärtoperation. Det var den 25 mars, en dag som sedan dess har firats som Joels andra födelsedag. 
Joel låg på BIVA över en vecka och var kvar på sjukhuset närmare en månad. Ingen i familjen kunde då föreställa sig att han faktiskt skulle kunna leva precis ”som vanligt” under uppväxten, med fotboll, innebandy, skidåkning och cykling.
– Jag tänker aldrig på mitt hjärta och jag äter inga mediciner, säger Joel.
– Men jag tror att det kan bli så att man sätter sin identitet i att man är ett hjärtebarn, säger Therese.
Det är något de aktivt har försökt undvika. Att begränsa Joels liv – eller hans aktiviteter – har aldrig varit aktuellt för varken hans föräldrar eller honom själv. Tvärtom.
– Det som förändrade min inställning var att prata med en pappa som hade en tonåring med hjärtfel. Jag bestämde där och då att inte lägga någon begränsning på Joel. Visst, när man får ett sjukt barn blir man orolig och vill linda in honom i bomull och skydda honom från infektioner och så, men Joel får röra på sig och ta ut sig, förklarar Andreas som snarare peppar Joel att köra på – men själv sätta gränser när orken tryter.

I somras opererades Joels hjärta för andra gången. En trasig klaff byttes ut och en lungartär vidgades för att få ett bättre flöde. 
– Jag blev lite chockad när jag skulle opereras och tänkte att jag behöver väl inte det för jag kan ju springa bra. Och jag missade Hjärtebarnslägret, där man kunde testa E-sport, säger Joel med tydlig besvikelse över en sommar utan bad och cykling.
– När jag åkte i väg på båren, eller sängen, så var jag lite orolig och hade lite fjärilar i magen. Jag fick en mask för att sova och det snurrade så mycket i huvudet. Sedan kräktes jag i tre dagar efteråt och hade slang i halsen, slangar på magen och slang i näsan, säger Joel. 

Ingreppet gick bra, men de två första dagarna efter operationen var Joel knappt kontaktbar. Joel hade dock bestämt sig för att så snabbt som möjligt lämna sjukhuset och komma hem igen. Efter ihärdig rehab skrevs han ut redan på lördagen.
– Det fanns inte i vår begreppsvärld att han skulle bli utskriven fem dagar efter en stor hjärtoperation då de hade öppnat upp hela bröstkorgen. Hans tävlingsnerv har betytt mycket för hans återhämtning; han är bestämd och tar verkligen ut sig, berättar Andreas som också är ledare för Joels innebandylag och känner igen beteendet från innebandyplanen.
Det är där trivs Joel allra bäst. 
– Jag blir slut när jag spurtar i innebandy, men jag blir sur om vi ligger under och då tar jag i extra, säger Joel.

Sedan operationen har Joel hittills bara fått promenera, och längtan efter att träna, bada, cykla och hoppa studsmatta är stor.
I höst ska Joels blodflöden kontrolleras genom en MR-röntgen, och även om familjen vet att det blir fler ingrepp – en donerad klaff håller
i mellan fem och tio år beroende på kvaliteten – gläds de åt nuet på ett sätt de inte gjorde tidigare.
–  När det är bra i dag, då är det bra. Vi är tacksamma över livet på ett helt nytt sätt, säger Therese.

Joels sjukdom har förändrat hela familjen. Andreas är nu styrelseledamot i Hjärtebarnsfonden Väst och ordnar aktiviteter som klättring och utförsåkning.
– Det är sporter som man kan göra utifrån de egna förutsättningarna, och det är fantastiskt att se de här barnen få känna att de kan, säger Andreas. 
Joels självförtroende är det dock inget fel på, och han har framtidsplanen klar:
– Att bli innebandyproffs är drömmen. Lätt! 

Text: Sofia Zetterman
Foto: Anna-Lena Lundqvist