Min dotter föddes 2019 med underutvecklad höger kammare, tricuspidalisstenos, pulmonalisatresi, en polycyklisk njure och svår leversvikt. Hon föddes i Göteborg på Östra sjukhuset med planerat kejsarsnitt.
När hon var en vecka gammal fick hon en shunt så att cirkulationen skulle fungera lite bättre. Men hon var fortfarande i väldigt dåligt skick. Hennes levervärden steg och steg och tillslut var bilirubinet på över 600 när det ska ligga på mellan 5-20. Så när Janiyah var lite drygt en månad gammal gjordes en slutning av ductus Venosus på Sahlgrenska. Hon fick åka dit med ambulans och jag följde med i taxin efter. Det var väldigt kritiskt om hon ens skulle klara den operationen med tanke på hennes hjärtfel. Men hon fixade det och kom tillbaka till barnsjukhuset.
Dagarna flöt ihop, hennes storebror fyllde år, och sen var det jul. På jul 2019 fick vi permis att åka hem. Hon var fortfarande väldigt dålig men vi var hemma. I två dagar. Sedan var vi tvungna åka ner till Göteborg igen för hon blev så sjuk. Den här tiden, efter jul och nyår var en känslomässigt katastrofal tid. Jag var ensam med henne och hennes storebror var i Piteå flera hundra mil ifrån oss. Det var också covid med restriktioner överallt. Men jag träffade vänner för livet mitt i allt det hemska. Med barn på intensiven, man sitter där timme in och timme ut och bara hoppas att de ska klara en dag till. Att nästa dag är kanske dagen då det händer något bra. Eller dåligt. För man är medveten om att det lika gärna kan vara så också. Dag ut och dag in. Timme för timme.
Den 4/5 2020 var Janiyah planerad för sin Glenn-operation. Det var bära eller brista för henne. Hon var tvungen att göra den trots att parametrarna inte var helt bra. Men den blev flyttad till den 6/5 istället. Det här datumet glömmer jag aldrig. Hon gjorde sin operation som tog flera timmar. De ringde aldrig. Klockan gick. Jag smsade min vän som satt på Biva med sitt barn och frågade om hon sett eller hört något. Det hade hon inte. Klockan 18 på kvällen ringer de och säger att hon är tillbaka nu men ”bara så du vet är hon väldigt svag just nu”. Okej. Jag sprang till Biva. Gick in till henne tvättade händerna. Hon bara låg där jag ville så gärna krama henne med det gick ju inte. Höll hennes hand. Jag förstod inte riktigt vad som hände runt omkring. Såg att något barn flyttades in till hennes rum. Efter kl 19 akutlarmar det. Jag ser vilket rum det gäller och jag tappar nästan andan. Säg att det inte är sant. 20 minuter senare tappar Janiyah syret. Nästan helt. Hon slutade andas hennes syremättnad låg på 2 i blodet. Läkarna springer in och jag ser att de har gråtit och förstår varför. Allt plingar och låter. Högre och högre. En undersköterska håller mig i handen, tårar rinner ner för våra ansikten. ”Snälla Janiyah klara det”. Läkaren säger: Inte ett till barn ikväll, nej! Medans de gör HLR på Janiyah. Hon klarade det på marginalen. Men sorgen av att hennes Biva-kompis inte klarade den kvällen är så djup fortfarande. De fick intubera henne där på plats. Det är därför hennes ena näsborre är lite sned. Efter detta så fick Janiyah komma hem den sommaren men åkte tillbaka lika fort. Cirka 1 månad hann hon vara hemma. Så många vändor och så många gånger hon varit på gränsen men alltid klarat det.
”Snälla Janiyah klara det”
– Olivia, mamma till Janiyah
Janiyah fyller fyra år den 14 oktober. Hon älskar musik och att busa. Hon får så mycket kärlek från alla möjliga olika håll som jag aldrig förväntat mig. Allting började ljusna för cirka 1,5 år sedan då hon blev beviljad assistans av en ängel på FK. En som verkligen förstod. Nu kan jag fokusera på att vara hennes mamma och inte allt annat också även om kontrollen och oron aldrig försvinner. Hennes storebror klarar nu av att leka med henne vilket han inte riktigt vågade innan. Han skojar och busar med henne och tycker att hon är lite besvärlig när hon går in i hans rum utan lov. När hon åkt ambulans till sjukhuset i Sunderbyn så har han suckat och undrat varför Janiyah för göra allt som är kul. Han trodde förut att hon fick åka ambulans med sirenerna på som en aktivitet. Förmodligen för att skydda sig själv och sin oro för henne. Även om oron har avtagit nu så finns den där ändå. Men alla hennes syskon tycker så mycket om henne och har bra kontakt med henne. Janiyah är fortfarande väldigt känslig för infektioner och i dagsläget vet man inte hur man ska gå vidare med henne. Allt är så komplext. Men hon mår bra just nu och det är vi alla oändligt tacksamma för.
För ett tag sedan fick jag en förfrågan av teenage engineering om de kunde få använda Janiyahs hjärtfrekvens till en trummaskin. Wow, en trummaskin med hjärtljud från 4 olika barns hjärtfel. Vad coolt tänkte jag undrar vem som ska använda den? Trummaskinen auktionerades ut och pengarna gick såklart till Hjärtebarnsfonden. Ingen mindre än Steve Angello från Swedish House Mafia köpte den. Steve Angello har alltså Janiyahs och tre andra barns hjärtljud förevigade på en trummaskin. Ska bli spännande att se hur han ska använda den.
Läs mer: Janiyahs hjärtslag blir trumtakt
I trummaskinen CHD-4 ryms fyra hjärtebarns olika hjärtslag. Trummaskinen har blivit internationellt uppmärksammad och köptes av Steve Angello i Swedish House Mafia.
I april i år tilldelades kampanjen och byrån Abby World en Black Pencil (något av det finaste som finns i reklamvärlden) för hantverk och design. Prisutdelningen var i London.
Hjälp till att sprida uppmärksamhet och kunskap om hjärtfel! Dela artikeln på sociala medier:
