Hur man reagerar när livet inte blir som man tänkt sig, och hur man hanterar den sorgen, är olika från person till person. Sofia Lönnelid-Mundel valde att acceptera läget och tänka positivt när hennes dotter Alva föddes svårt hjärtsjuk.
– Det har funnits sorg och vi har varit ledsna, men det är ingen idé att gräva ner sig i sorgen, säger hon.
Ett ärr som löper från hals- gropen ner mot naveln påminner om de komplicerade hjärtoperationer nu 19-åriga Alva Mundel genomgick under sina två första levnadsår. Det har varit en tuff och lång resa för såväl Alva som hennes familj, sedan det där ultraljudet då läkaren upptäckte att bebisen i magen bara hade ett halvt hjärta.
– Det var en sorg att inte veta om hon skulle överleva; vi vågade inte glädjas. Det var en jobbig tid, för livet blev ju inte som vi hade tänkt oss, säger Sofia.
Resten av graviditeten förberedde de sig på det allra värsta, på att barnet inte skulle överleva, eller på att få ett barn som behöver vård dygnet runt, och på att det – trots allt – fanns hopp. Läkarna i Lund sa att det eventuellt kunde gå att göra om Alvas missbildade hjärta till ett enkammarhjärta.
Alva föddes med planerat kejsarsnitt på barnsjukhuset i Lund den 29 september 2004, och läkarna konstaterade att hon hade hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom, HLHS. Hennes hjärta kunde inte pumpa runt det syresatta blodet i kroppen. Två dagar senare genomgick Alva sin första operation av många – fler än Sofia minns. De första sju månaderna bodde de halva tiden på sjukhus.
Det blev flera akuta helikopterresor för Alva till hjärtspecialisterna i Lund.
– Hennes syresättning kunde ligga på 58 procent och hon blev ofta helt blå och kunde skrika tills hon svimmade. Hon var för svag för att amma eller äta och vid tre månader fick hon en knapp på magen, vi fick sondmata henne de första fyra åren.
Att inte orka var inget alternativ för Sofia. Räddningen var storebror Axel. Med en pigg tvååring i huset gick det inte att lägga sig ner och deppa ihop.
– Axel fick oss att tänka på annat. Vi turades om att vara med Axel och göra saker utanför sjukhuset för att få andrum, säger Sofia, som också fann tröst i att Alva gick upp i vikt, sov bra och utvecklades normalt.
”Vi har aldrig hindrat henne från att göra något, utan hon vilar när hon blir trött.”
– Sofia Lönnelid-Mundell
Genom alla turer med Alva, genom infektioner och komplikationer, har Sofia valt att fokusera på det positiva. I stället för att älta och fastna i sorgen har hon sökt lösningar, och valt att inte fundera så mycket på varför just deras barn drabbades.
– Jag lade inte fokus på det som inte funkade, utan på det som funkade.
Alva gick på förskolan med en personlig assistent och hon busade och sprang tills hon inte orkade mer.
– Vi har aldrig hindrat henne från att göra något, utan hon vilar när hon blir trött.
Vid fyra års ålder började Alva äta själv och mådde allt bättre, och vid skolstarten var hon så pigg att hon började spela handboll. I årskurs sex blev orken dock allt sämre igen. Återigen hade hon dålig syresättning och fick åka rullstol. I princip missade hon hela sexan och halva sjuan, då hon bara inte orkade gå i skolan.
– Läkarna visste inte vad som var fel eller vad de skulle göra. Det var den tuffaste tiden, särskilt som Alva var tolv år och medveten om allt som hände, berättar Sofia, som nu även fick hantera Alvas oro och andras okunskap.
Hon minns en gång när de bodde på hotell för att se Axels handbollsmatch, och Alva hade färgat topparna på håret knallrött. Receptionisten frågade om hon fixat sig för Halloween, eftersom hon hade blå läppar och var mörk under ögonen.
– Vi valde att skratta åt det, för vad skulle vi göra?
Sofias föräldrar flyttade till Linköping från Skellefteå när de gick i pension för att kunna stötta Alva varje dag efter skolan.
– Det var räddningen, för ibland orkade hon inte ens gå på toaletten själv, berättar Sofia.
Men till skolan skulle hon, det var Sofia bestämd på, även om det så bara blev två timmar om dagen.
– Det var bara att hålla ihop. Om jag skulle bryta ihop så skulle hon bryta ihop. Det skulle inte bli bra alls.
Till sist upptäckte läkarna att Alva hade fått fistlar i lungorna, och igen bar det av till Lund. Läkarna ville testa en ny metod som aldrig tidigare hade utförts på ett barn, men fick ge upp. Nu föreföll det enda kvarstående alternativet vara att göra en hjärt-och lungtransplantation, men efter några månader kom läkarna med ett annat alternativ: att genom en ny forskningsmetod simulera nya vägar för blodet och sedan genomföra detta med endast hjärtkatetrisering – ett mycket bättre alternativ för Alva.
Alva själv led mer av att hon under en period mobbades i skolan, än av att inte orka hålla kompisarnas tempo.
– Vi har hela tiden valt att se möjligheterna. Det är så mycket Alva kan göra trots att hon inte har samma ork som andra. Jag har tänkt ”Vad orkar hon? Och hur kan vi anpassa så att hon orkar det som är viktigt för henne?” Att cykla till stallet är inte viktigt, men att rida. Då skjutsade vi henne, berättar Sofia.
– Jag har tagit ansvaret som projektledare i familjen och gjort en plan med fokus på hur kan vi hjälpa henne.
Familjen har hela tiden haft stort stöd av kontaktsjuksköterskan Jenny, i övrigt har Sofia inte känt behov av att prata med någon. Visst har det varit tufft varje gång de har lämnat Alva på operation – Alva har varit sövd uppemot 30 gånger – men Sofia lovordar sjukvården.
Trots utmaningarna började Alva tekniska programmet på gymnasiet, spelade gitarr, red och målade. I våras tog hon studenten och i dag läser Alva till civilingenjör i kommunikation och transport och samhälle, vid Linköpings universitet på campus Norrköping.
– Det är fantastiskt att hon missade hela sexan och halva sjuan, men ändå läser till civilingenjör i dag.
”Det var bara att hålla ihop. Om jag skulle bryta ihop så skulle hon bryta ihop. Det skulle inte bli bra alls.”
– Sofia Lönnelid-Mundell
Hur framtiden ser ut vet ingen, men Sofia tar det med ro. Prognosen var att enkammarhjärtat skulle hålla i tio år – Alva har överlevt tio år till.
– Vi vet inte vad som händer, men det är mycket vi inte vet. Det kan bli krig, pandemi, trafikolyckor… På senare år har forskningen gått framåt och Alvas hjärta är halvt men piggt. Hon är smart och ambitiös och den energi hon har lägger hon på att plugga, och ett kontorsjobb orkar hon ju med, även om hon inte kan ha ett fysiskt krävande jobb. Jag fokuserar mer på det hon kan göra, än det hon inte kan. Livet blir roligare då, säger Sofia.
Text: Sofia Zetterman Foto: David Einar
Fakta: Sofia Lönnelid- Mundel
Familj: Maken Max, barnen Axel, 21, och Alva, 19.
Bor: Linköping.
Gör: Civilingenjör och chef på Saab.
Hjälp till att sprida uppmärksamhet och kunskap om hjärtfel! Dela artikeln på sociala medier:
