Ingen upptäckte Haileys fel

Det tog två år att upptäcka vad Hailey led av. Då blev det bråttom.

Vår fina tjej Hailey föddes den 18 juni 2022 och har alltid varit ett energiknippe som håller oss på tårna. Hon har spridit glädje med sin livskraft och energi, och fram till början av 2024 följde hon sin tillväxtkurva och utveckling väl. Hon fick diagnosen förkylningsastma 2023 och gick på kontroller regelbundet, utan några större bekymmer. 

I början av 2024 började vi dock fundera över varför Hailey inte gick upp i vikt som förväntat. Under ett besök i maj sa läkarna att hon fortfarande låg inom normal kurva, så vi fortsatte med våra rutiner. Men i september, under ett rutinbesök hos vår fantastiska astmaläkare, förändrades allt. 

När han lyssnade på hennes hjärta upptäcktes ett blåsljud, och vi blev genast remitterade till en hjärtläkare. Den 26 september fick vi beskedet som skulle förändra vår vardag: Hailey hade ett medfött hjärtfel som gått oupptäckt sedan födseln. Det blev starten på en känslomässig berg-och-dalbana. Vi hade varit på alla ultraljudsundersökningar under graviditeten, gjort alla nyföddhetskontroller och till och med haft tre dagars övervakning på BB – men hjärtfelet hade förblivit oupptäckt. 

”Hjärtfelet hade förblivit oupptäckt.”

– Haileys mamma

Efter diagnosen skickades vi snabbt vidare till Uppsala för fler undersökningar, och resultaten skickades vidare till Göteborg för att skapa en plan för hennes framtid. I början trodde läkarna att hon hade truncus arteriosus, men efter omfattande tester och hjärtkateterisering visade det sig att hon hade pulmonalisatresi (PA) med ventrikelseptumdefekt (VSD) och major aortopulmonary collateral arteries (MAPCA). Planen var först att operera före mars 2025, men eftersom hennes syresättning sjönk till så låga värden som 77–82 % och hon blev alltmer trött och blå om läpparna, kämpade vi för att få operationen tidigarelagd. 

Den 8 januari 2025 var det dags för operation på Drottning Silvias Barnsjukhus på Sahlgrenska. Dagen började med nervositet och förberedelser inför den stora proceduren. Hailey rullades in på operationssalen vid kl. 8, och väntan blev den längsta och mest känslomässiga vi någonsin upplevt. Vid kl. 17 fick vi äntligen besked om att operationen gått bra, och vid kl. 19:45 fick vi se henne för första gången efteråt. 

Trots att hon var nyopererad fortsatte Hailey att visa sin styrka och vilja. Redan på fredagen vaknade hon tidigare än väntat, precis som om hon ville visa att hon var redo att fortsätta kämpa. Efter några dagar på intensivvårdsavdelningen flyttades vi till en avdelning där vi kunde vara tillsammans och hjälpa henne återhämta sig. Den 17 januari fick vi äntligen åka hem, med regelbundna kontroller planerade på Gävle sjukhus. Under hela denna resa har Hailey visat en otrolig styrka och förståelse, något som alla i sjukvården beundrat. Hon har knappt klagat, trots alla tester, procedurer och utmaningar hon gått igenom. Hon är verkligen vår Super Hailey – en riktig superhjälte med sitt ”superhjältemärke” på bröstkorgen efter operationen. Vi delar hennes historia för att öka medvetenheten om medfödda hjärtfel och för att visa hur viktigt stödet från Hjärtebarnsfonden är. Tack vare dem får barn som Hailey chansen att växa upp och leva sina liv fullt ut.

Berättelser som ligger varmt om hjärtat

Se alla berättelser

Ljudet av ett litet hjärta

Varje år föds 2000 barn med hjärtfel. Ett av dem är Dante och han föddes med tre. Nu har Dantes föräldrar, tillsammans med bandet Amason, spelat in hans hjärtslag och skapat en ny version av The Knifes låt “Heartbeats”. Varje gång låten spelas går intäkterna till stöd och forskning via Hjärtebarnsfonden.

Läs hela artikeln

Nyheter och opinion

Se alla nyheter