Caspians hjärtresa

Rutinultraljudet gick bra förutom att sköterskan sa ”vi behöver boka in en ny tid efter helgen för jag har svårt att se hur magen ser ut”. Vi fick en ny tid, tankarna börja spinna iväg och helgen blev lång tills vi var på plats igen i väntrummet med andra känslor än nyfikenhet och spända. Det hade bytts ut med oro och ovisshet. Läkaren kommer, tar med oss in på ett rum och säger ”ert barn har troligtvis ett ganska allvarligt hjärtfel”.

Vår värld rasade, ifrån att hon inte kunde se helt vad felet var till att barnet är sjukt! Vi fick genomgå ett ultraljud igen och lämna fostervattensprov för att se om några fler avvikelser. Vi fick veta att det var en pojke och det fanns inga andra avvikelser. Vi fick tid hos en kurator där vi skulle skicka in papper till socialstyrelsen ifall vi ville göra abort. Vi hade några dagar att fundera, egentligen var det självklart men vården ville att vi skulle ha chansen att få fundera och vi valde såklart att pojken skulle få en chans i livet! Uppsala väntade med utförligt ultraljud på hjärtat och vener. Vi fick då veta att vår pojke skulle födas med HLHS = underutvecklad vänsterkammare. Precis samma fel som hans faster hade och hade tyvärr gått bort i tidig ålder. Inget som är ärftligt enligt läkarna men vad är oddsen att en familj ska drabbas två gånger?!

Pojken föddes i Göteborg 9/9 2016 och fick namnet Caspian. Han genomgick sin andra hjärtoperation på sin första levnadsvecka. Allt gick väl, vi fick åka hem efter 3 månader på sjukhus i Göteborg, vi hann hem för att fira julen tillsammans med alla. På våren 2017 skulle Caspian genomgå sin andra öppna hjärtoperation då skulle man koppla om så högerkammaren skulle sköta allt och var en milstolpe i hans hjärtresa. Allt gick bra men under tiden han skulle läka fick han problem med magen som resulterade i att han behövde göra yttligare en operation som gjorde att han aldrig repade sig igen.

”Ni måste komma fort. Caspian mår inte bra!”

– Sjuksköterskan

Efter några dagar orkade inte hans hjärta mer. Jag fick samtalet ifrån en värdefull sköterska där hon berättar att Caspian har fått hjärtrubbningar, hon förklarade att det är ganska vanligt men hon håller oss uppdaterade. Det tog inte så länge innan hon ringde igen och hennes ord ekar än i mitt huvud ”ni måste komma fort, Caspian mår inte bra!”

Vi sprang ifrån Ronaldshuset in till sjukhuset, upp till Biva med hiss och möter sköterskan. Hon omfamnar mig och säger att ”låt läkaren jobba så ska vi prata tillsammans. Caspian har fått en blodpropp i sin vänstra kammare, vi ger han propplösande men det är allvarligt. Hade han fått den i högra hade vi förlorat honom omgående”

Vi vakar över vår son, vi hoppas och önskar att allt löser sig. Sedan kom larmet, han dippar, alla sköterskor på Biva kommer springandes in till hans rum, de gör allt de kan men hans hjärta orkade inget mer. 26/4 kl 01:58 förlorar vi vårt barn, vår Caspian. En overklig händelse som än idag känns overklig. Han hann att leva i 6,5 månader, alltid glad och lycklig. Kämpade så för att få leva och nu lever vi ett liv med en saknad och stor sorg men ångrar aldrig att vi gav honom en chans för han gav oss mycket under sin tid med oss. 

/Sanna Spets