Allt såg ju perfekt ut

Allt började i februari 2023 då jag var i vecka 20 och vi skulle gå på rutinultraljudet. Vi var såklart väldigt spända och pirriga som de flesta andra föräldrar som väljer att gå på RUL. Vi skulle äntligen få se vår bebis igen som tidigare har sett så ”perfekt” ut på ultraljuden. Kommer vi kunna se kön på bebisen? Kommer vi få med oss några härliga bilder att sätta på kylskåpet?

Under detta ultraljudet så fick vi inget besked om att något var fel. Bara att bebisen rörde på sig väldigt mycket och att barnmorskan därför inte kunde se allt hon behövde. Och även att det var en liten tjej där inne. Så ett besök dagen efter bokades in. Denna gången gick jag själv utan min sambo. Han hade skola att gå till och vi tänkte att de ändå bara skulle komplettera och titta på det som inte kunde ses dagen innan. Vi hade som sagt ingen känsla alls av att något var fel. Under ultraljudet så sitter barnmorskan länge, länge och tittar på hjärtat. En oroskänsla i min mage byggdes upp och jag VISSTE, att något var fel. ”Något jag borde kunna se vid det här laget ser jag inte” är allt hon kan säga till mig. Men hon säger att jag inte ska oroa mig och bokar in ett ultraljud med en läkare dagen efter. Hon säger ”det kan också vara ingenting, men jag får inte uttala mig mer än så” avslutar hon med. Jag går hem gråtandes i regnet då känslan inte vill försvinna. Jag ringer min sambo och säger ”det är något med hennes hjärta.”

Ultraljudsundersökning

Dagen efter kom vi för tredje gången tillbaka till SÖS. Vi kommer in i ett rum för att träffa läkaren och det första hon säger när vi kommer in genom dörren är ”jag tycker det ser ut som en hjärtmissbildning på bilderna, men vi tar en titt”. Där kändes det som att mitt eget hjärta stannade och jag och min sambo tittade förskräckt på varandra. Vi som hade hoppats på att allt bara var ett misstag fick nu bekräftat inom några sekunder att något faktiskt var fel. Ultraljudet gjordes och det bekräftades att det var en hjärtmissbildning. Men läkaren kunde inte säga exakt vad det var utan ville boka in oss hos en kardiolog. Vi tog även ett fostervattenprov där och då och jag minns att jag bara låg där på britsen och grät helt hysteriskt eftersom att min värsta mardröm hade blivit sann. Att något var fel på min bebis… Där och då krossades framtidsbilden totalt. Läkaren avslutade besöket med att säga att vi fortfarande hade tid att göra abort. Det tog lite över en vecka innan vi hade alla svar. Det var den absolut värsta veckan i mitt liv. Jag vet inte hur många gånger jag gick in på hemsidan där vi skulle få några av provsvaren av fostervattenprovet under de dagarna. Och när de kom tillbaka normala kunde vi pusta ut litegrann, men inte helt, eftersom att vi hade fler prover och besöket hos kardiologen kvar.

”Ni kan fortfarande göra abort. ”

– Läkaren

När vi äntligen kom till kardiologen så fick vi en diagnos på Albas hjärtfel, Fallots Tetrad. Kardiologen berättade att detta är ett relativt vanligt hjärtfel, som måste opereras men där vår flicka kan leva ett normalt liv efteråt. Ännu en gång kunde vi pusta ut. Några dagar senare är jag på jobbet och ska precis gå iväg till en park med några av barnen (jag jobbar på förskola) och då ringer läkaren från SÖS med de sista provsvaren för de mer ovanliga kromosomfelen. Även de såg normala ut. Jag ringer snabbt min sambo och min mamma för att berätta innan jag med lyckotårar i ögonen går vidare till parken med barnen. Tyngden jag haft inom mig släppte och jag visste att allt kommer bli bra. Det kommer vara tufft. Men det kommer bli bra. Resten av graviditeten fortsatte som vanligt förutom extra besök hos kardiologen varje månad. Känslan av oro hann försvinna en aning och gick över till ett pirr och en längtan efter vår lilla tjej. Den 5 juli 2023 kom hon.

Vår Alba. En stark, bestämd och nyfiken liten tjej. Sedan hon kom har hon visat sig så mycket starkare än både jag och vården trodde. De första två månaderna hade ingen kunnat tro att hon hade ett hjärtfel. Åt på bra, gick upp i vikt och var pigg och alert. Hon klarade sig på enbart amning längre än vad sköterskorna trodde att hon skulle. Så när hon för första gången inte hade gått upp i vikt för några veckor sedan blev vi rätt chockade. Efter det gick allt rätt snabbt. Hon slutade vilja amma, blev svettig av ansträngning och fick en massa mediciner och tillägg i kosten för att kunna gå upp i vikt. Till slut fick hon en sond. Det var konstigt att se sitt barn, som sett så frisk ut, plötsligt blek, tunn och trött. Sjuk. Det var nästan som att jag hade övertygat mig själv att hon inte har ett hjärtfel, trots alla besök på karolinska i Solna varje vecka. Plötsligt blev det så verkligt. Idag är Alba lite mer än tre månader och väntar på sin operation. I början på oktober fick hon en operationstid och vi åkte ner till Lund. Vi gjorde alla undersökningar och prover inför operationen. Vi fick med oss den speciella tvålen och sjukhuskläder till patienthotellet. Men kvällen innan fick vi beskedet att operationen blivit uppskjuten. På obestämd tid. Vi valde att åka hem igen. Förstående för att mer akuta fall såklart går före, men även besvikna över att vårt barn som också är hjärtsjuk och behöver opereras inte fick sin tid. Det är väldigt påfrestande psykiskt att inte veta när det blir. Att vara i denna väntan. Och undra hur det kommer gå. Man längtar efter något samtidigt som man fasar inför det. Förhoppningsvis får vår tjej sin operation snart. Vi håller tummarna!

Ni kan följa vår resa på tiktok @blahobla

Berättelser som ligger varmt om hjärtat

Se alla berättelser

Ljudet av ett litet hjärta

Varje år föds 2000 barn med hjärtfel. Ett av dem är Dante och han föddes med tre. Nu har Dantes föräldrar, tillsammans med bandet Amason, spelat in hans hjärtslag och skapat en ny version av The Knifes låt “Heartbeats”. Varje gång låten spelas går intäkterna till stöd och forskning via Hjärtebarnsfonden.

Läs hela artikeln

Nyheter och opinion

Se alla nyheter