Adopterad med hjärtfel

Vi fick veta att han hade hjärtfel och fick en del information som kardiologer i Lund hjälpte oss att tolka. Vi förstod att han opererats i alla fall två gånger och att det skulle krävas minst en operation till.
När vi väl fått varandra, blev det tidigt ett besök hos vår kardiolog Per Jarring i Helsingborg. Sonen, Leon, var då dryga 2,5 år och var väldigt rädd för sjukhusmiljön. Vi togs så väldigt fint omhand av ssk Eva och dr Per. Snart fick vi även träffa läkare Katarina Hanseus. Hela tiden fick vi ett lugnt, kompetent och fint bemötande. Allt skedde på Leons villkor och utifrån hans behov och snart var rädslan för vårdpersonal i princip borta. 

Adopterade barn har ofta ett större behov av kontinuitet och behöver tid på sig för att knyta an, vilket Leon har fått. Att kunna ta bilder vid första ultraljudet på undersökningsrum, utrustning och på läkare, gjorde att Leon sedan var mer förberedd nästa gång. Vi har alltid sagt att vi ska till doktor Per, inte till sjukhuset eller till någon anonym läkare. Det blir mindre läskigt och mer tydligt tänkte vi, när man har ett namn. Det blev ingen stor grej, mer som att först ska vi handla på Ica, sen till doktor Per och efter det åker vi hem.

Från första läkarbesöket, har vi fått vård i absoluta toppklass. Bemötandet har varit väldigt anpassat utifrån Leon och framförallt har vi haft en sådan otrolig förmån att få ha samma ”hemläkare” hela tiden. Leon vet att hos Per är det tryggt. Per kan han lita på och Leon vet att Per alltid har Leons bästa för ögonen. Där får man ställa frågor och få saker förklarat, så att man som barn förstår.

Sedan vi blev familj, har Leon haft två öppna hjärtoperationer till i Sverige och sju mindre ingrepp (hjärtkat och isättande av drän efter op). Det har såklart varit otroligt tufft för framförallt Leon, men även för oss föräldrar. Maktlösheten är enorm när man ser sitt barn ha ont och vara rädd och det enda man som förälder kan göra – är att vara där. Det gör något med en och det sliter på själen.

Det jag kan fundera på är att vi som föräldrar ”missade” en del i början, då de flesta andra föräldrar fick veta om sitt barns hjärtfel vid graviditet/födsel. Vi fick i början kämpa lite för att komma ikapp kunskapsmässigt och misstogs ofta för att vara lika insatta som någon som haft barnets första 2,5 år på sig att landa och förstå vad det innebär att ha ett hjärtebarn. När vi träffade andra föräldrar i köket på avdelning 67, så berättade de att deras barn hade VSD, ASD, skulle göra GLENN eller någon annan förkortning. Vi satt där som fågelholkar och förstod inget alls. Vi nickade inkännande och vid frågan på vad vår son hade för hjärtfel svarade vi: ja han är född med pulminaris atresi med intakt kammarseptum och fick märkliga blickar tillbaka. 

 Vi förstod att det nog fanns någon förkortning även för vår sons hjärtfel, men vi hade ju precis memorerat diagnosen. 

Vi hörde ju hemma där, för vi alla hade barn med hjärtfel, men vi kände oss ändå inte som ”en i gänget”.
Vi fick såklart inte samma chock som många andra får när de får beskedet om sitt barns hjärtfel, men jag inser i efterhand att vi kanske skulle behövt mer stöd i början för att förstå och få processa allt. Jag tänker då inte primärt från kardiologer, då de förklarade så bra det gick – men vi kanske skulle behövt stöd från annat håll? Det kan också ligga mycket på oss föräldrar. Jag tror att vi, omedvetet, har känt att vi inte får tycka att det är jobbigt eftersom vi ”valt” ett barn med hjärtfel. Det enda är, vi valde inte – han blev vår i våra hjärtan direkt. Han växte inte i min mage, men i mitt hjärta och är lika självklart vår som om han varit vår biologiska son. Vi hade ingen förkunskap om hjärtfel, annat än att min man själv var ett hjärtebarn.

Att ständigt ha en bakomliggande oro för att nästa ultraljud ska visa att något ska behöva göras, att de där kräkningarna tyder på något allvarligt, att orken ska ta slut mitt i den där matchen han vill spela, att en operation inte ska lyckas – det tar energi och kraft. Att då kunna få telefontid med Leons läkare med kort varsel och få trygga, kunniga och ärliga svar – betyder allt.
Senaste operationen är för ungefär 1,5 år sedan. Framtida behandlingar och åtgärder pratar Sveriges (och säkert även världens) bästa kardiologer och kirurger om och vi är i trygga händer. 

Leon är en superhjälte med ett otroligt sätt att förhålla sig till saker. Han gör allt som krävs, fast att det ibland är läskigt eller gör ont. Det gör mig så ont att han ska behöva vara så duktig, men samtidigt så vansinnigt stolt. Hemma visar han alla känslor och är duktig på att låta oss få hjälpa honom hantera allt. Vi tar en dag i taget, är tacksamma för allt han orkar nu som han inte orkat när han var mindre och för den fina vård vi får. Vi är även väldigt glada för att Hjärtebarnsfonden finns, som påverkar och driver forskning, som ordnar med kladdkaka, som delar historier och som finns där.

/ Anna, stolt hjärtemamma.