My föddes på världshjärtdagen

Men det var där allt började. 

”Jag kan inte se allt jag behöver se på hjärtbilden” sa hon som gjorde ultraljudet. 
Jag sattes ensam i ett rum i väntan på en läkare som skulle komma och berätta mer. 
När han kom in i rummet hade han tre papper med sig; ett om att avbryta graviditeten så pass sent, ett om fosterskador som upptäcks på rutinultraljudet och ett om att få ett barn med hjärtfel. Han förklarade att bebisen i min mage har ett hjärta som ser annorlunda ut. De två hjärthalvorna var olika stora och de kunde se flera hål. Blodet blandades hejvillt inne i det lilla hjärtat. 

I en vecka fick vi vänta på att komma till Uppsala för fosterdiagnostik. Väl där gjordes noggranna undersökningar på hela bebisen, men främst såklart på hjärtat. Den info vi fick var att bebisen har obalanserad AVSD och misstänkt aortakoarktation. Vi frågade hur livet för vår bebis skulle se ut om vi skulle gå vidare med graviditeten men vi kunde inte få något svar på det då det beror på hur hjärtat på bebisen fortsätter att utvecklas i magen innan födseln. Det kan antingen bli sämre, eller stanna som det ser ut nu. 

Vi bestämde oss för att ge henne en chans. Skulle hon dö skulle det inte vara vårt beslut, resonerade vi. Vi chansade och hoppades på det bästa. 

”Skulle hon dö skulle det inte vara vårt beslut.”

– Mys föräldrar

Vi bokades in för hjärtultraljud en gång i månaden i Uppsala. Fosterkardiologen sa att i 6-7 av 10 fall kan barnet behålla tvåkammarsystem, men vissa behöver få ett enkammarhjärta. Det blev inte sämre ju längre graviditeten gick (men kunde inte heller bli bättre). Eftersom de misstänkte aortakoarktation (förträngning på kroppspulsådern) var planen att hon skulle födas i Göteborg eftersom operation då skulle ske kort efter födseln. 

Så blev det inte. Vår dotter var beräknad 12 november men hon föddes helt oväntat och spontant 7 veckor för tidigt, på Världshjärtdagen den 29 september. ❤️ De kunde utesluta aortakoarktation men konstatera obalanserad AVSD. Vi kunde stanna kvar på hemsjukhuset tills det blev dags att åka ner till Göteborg för operation.

När den dagen väl kom hade vi legat inlagda på Sundsvalls sjukhus i 3,5 månad. My behövde mediciner och hjälp med andningen. Hon blev sämre och sämre. Vi flögs ned till Göteborg den 10 januari 2022. I vinterjackor och vinterkängor. Vi hade läst alla andras berättelser och trodde/hoppades lite naivt att vi precis som de andra vi läst om skulle flygas hem någon vecka senare. 

Vi hade fel. Vi blev kvar i Göteborg i ganska precis ett halvår. 

Redan dag två i Göteborg lades My oplanerat i respirator på barnintensiven (biva). Hennes hjärta var förstorat och stressat och behövde vila. Hennes små lungor var fyllda med vätska då hennes hjärtfel gjorde att blodet skickades fram och tillbaka mellan hjärta och lungor. Kirurgerna tyckte att hon var så liten så de ville vänta med den stora operationen tills hon växt och gått upp några kilon, men hur skulle hon kunna växa när hon låg i respirator, sövd? De var tvungna att göra något. De gjorde därför en förberedande operation, en öppen hjärtoperation där de satte ett band runt lungpulsådern för att försöka minska blodflödet från hjärta till lungor. Det fungerade till en början men efter bara två veckor var hon tillbaka på biva. Bandet som hade opererats in hade släppt. Nu var läget akut.  I samma veva upptäcktes blod i hennes blöja. Allt blod i hennes lilla kropp gick till de allra viktigaste organen – hjärna och hjärta. Hennes kropp slutade skicka blod nedåt i kroppen vilket gjorde att tarmarna inte fick blod. Det blev en lång dag med två akutoperationer. De började med att sätta tillbaka bandet runt lungpulsådern, lite hårdare denna gång. När det var klart tog bukkirurgen över och när de öppnade buken såg de att hela tjocktarmen höll på att spricka. De behövde ta bort 75% av tjocktarmen. My fick en tillfällig stomipåse på magen för att allt skulle få chans att läka ihop. Hon hölls sövd några dygn för att kunna återhämta sig. 

Det var extremt långa och jobbiga dygn och veckor. My bodde efter den här biva-svängen i övervakningssal uppe på avdelningen i en hel månad. Vi fick inte sova med henne. Under denna tid fick hon både en blodpropp i hjärtat och även en farlig sepsis som hon tack och lov klarade av, trots skicket hon var i. Blodproppen som hon fick av en infart (cvk) gjorde att hon behövde få fragminsprutor i låren morgon och kväll i flera månader. 

Till slut kunde vi se att hon började må bättre och bättre. Äntligen. Våren hade kommit även fast det ända vi gjorde var att sova några timmar per natt på Ronald McDonalds hus och sen spenderade vi all vaken tid hos My. De pratade om att vi ev skulle kunna få åka hem till påsk. Om hon mådde så här pass bra skulle vi kunna få vara hemma en period innan den stora hjärtoperationen. My skulle få chans att växa och bli större för att underlätta för kirurgerna. På skärtorsdagen, dagen innan vi skulle åka våra 90 mil hem ser vi av en slump att My har dålig syresättning. Sedan går det fort. 

Akut ner på biva igen och hon läggs i respirator. Nu hade de inget val, hon kan inte vänta på sin operation längre. Den 29 april, på hennes 7 månadersdag genomförs den stora hjärtoperationen för att laga hennes hjärta. Hon vägde då 6 kilo.  Bandet som de tidigare hade opererat in hade nu ätit sig in i lungpulsådern. Kirurgerna hade aldrig sett detta tidigare. 

Operationen gick bra. De stängde igen de stora hålen i skiljeväggen men de vågade inte sy i hjärtklaffen som var trasig. Den var så liten och skör och risken att de skulle råka förstöra den var för stor och hon var för liten för den minsta klaffprotesen som hade varit plan B. De hoppades nu att hon skulle må bra och kunna få växa, gärna i några år – för att senare genomföra en klaffoperation. 

Vid det här laget kände personalen på biva My och oss väl. De vågade inte skicka iväg henne till avdelningen för tidigt denna gång. Nu ville vi alla se att hon verkligen mår bra innan hon får komma till avdelningen igen. Hon har inte fått tillbaka rösten efter att de tog bort respiratorn, men läkarna är inte oroliga.

Dagarna går. Veckorna går. Hon har fått problem med arytmier och hög puls. Hon får nu starka hjärtmediciner intravenöst. 

Hjärtat slår ojämnt. 

Fortfarande inte ett ljud från My. 

Vi ser paniken och rädslan hos henne, hon skriker allt hon kan men det kommer inget ljud. Är stämbanden skadade efter alla gånger hon behövt intuberas? Hon åker sedan på en vanlig förkylning som visar sig ta väldigt väldigt hårt på henne. Hon har segt slem som hon inte orkar få upp. Det blir respirator. Igen. 

En kirurg sa till oss att ”om hon är så pass skör att hon inte klarar av en förkylning så kan ni ju inte åka hem.” Vilket han såklart hade rätt i. 

Så den 1:a juni, en månad efter den stora hjärtoperationen görs hennes fjärde hjärtoperation. En klaffoperation. Som plan B skulle de sätta in en mekanisk klaff om hennes egna klaff skulle gå sönder. Men även denna operation gick bra. Hon kunde behålla sin egen klaff (vilket är att föredra) men det finns ett läckage kvar, ett måttligt läckage. 

”Om hon är så pass skör att hon inte klarar av en förkylning så kan ni ju inte åka hem.”

– Läkaren

Här kom vändningen. Hon är fortfarande förkyld efter operationen och har jobbigt med slem i veckor men vi märkte ändå på något sätt skillnad på henne. Respiratorn togs bort och hon blev piggare och piggare för varje dag. Vi fick komma upp på avdelningen tre veckor senare. Nu börjar vi äntligen höra hennes röst igen. Den kom smygandes tillbaka av sig självt efter ca en månad i tystnad. 

Den 4:e juli skrivs My ut från Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg. 9 månader gammal. Obeskrivlig känsla. Hon är ljuskänslig och får mediciner varannan timme dygnet runt. Mediciner vi ska trappa ned och fasa ut. I oktober tre månader senare åker vi ner till Göteborg igen, då för att ta bort stomipåsen och koppla ihop tarmarna igen. De passar såklart på att göra hjärtultraljud – vilket ser bra ut. Läckaget i klaffen finns kvar men har inte ökat. De passar på att sätta ut några mediciner när de ändå har henne övervakad. 

Allt går bra och vi är så stolta som får visa upp en så pigg och glad tjej för personalen som vi spenderade dagar och nätter med under ett halvårs tid.

Idag är det inte bara internationella hjärtedagen utan även Mys 2-årsdag.❣️

My mår jättebra och det är full fart på vår nyblivna storasyster här hemma. Idag finns det inte ett spår kvar av att hon varit så pass sjuk som hon varit. (Spår så som sondsprutor, matpump, ståstöd från habiliteringen etc). De enda synliga spåren som finns kvar är ärren på hennes kropp efter alla operationer och infarter. Men det är något vi ska försöka få henne att vara stolt över. Hennes superhjälteärr. ❤️‍🩹

Vår superhjälte My ❤️