Wegas annorlunda familj

Vår familj kommer alltid vara lite annorlunda. Ja visst är vi en ordinär familj på fyra personer bestående av mamma Angelica, pappa Henrik, storasyster Wega (3,5 år) och lillebror Bastian (3 mån) och hunden Fire såklart. Vi lever ett helt vanligt familjeliv men vi är lite annorlunda och det syns inte vid första anblicken.

Vi är nämligen en familj som för alltid förändrades när vår barnläkare sa att hon hörde ett blåsljud på Wegas enmånadskontroll. Det var då vi blev föräldrar till ett hjärtebarn med allt vad det innebär. De flesta tror att livet med ett hjärtebarn återgår till det normala om och när hjärtfelet väl är korrigerat, något som blir allt vanligare tack vare den specialiserade vård som Sverige har kring hjärtebarn. Men livet blir aldrig detsamma.

För att först dra Wegas historia i korta drag fick hon diagnosen VSD (eller för tungvrickaren ventrikelseptumdefekt) när hon var en månad gammal. Det innebar att hon hade ett hål mellan hjärtats kammare som var för stort för att sluta sig själv och operation var enda sättet för att korrigera hjärtat. Som följd av hjärtfelet drabbades hon även av hjärtsvikt och blev för svag för att orka äta och på så sätt avstannade även hennes viktuppgång. Detta gjorde i sin tur att hon fick sondmatas under de första fem månaderna i livet. Wega opererades vid 3 månaders ålder men det tillstötte komplikationer som fick följden att hon idag lever med en smått läckande aortaklaff. Bara här förstår nog de flesta vilken överlevnadsinstinkt vår dotter har (även om vi föräldrar alltid är ”lite” partiska när det kommer till våra egna barn).

Vi får ofta frågan om Wega är frisk nu och på det brukar vi svara att hon är ett friskt hjärtebarn, för likaväl som att hennes hjärta idag slår lika bra som ett annat jämnårigt barn så medför stämpeln Hjärtebarn vissa saker såsom ökad risk för hjärt- och kärlsjukdomar samt sämre munhygien. ”Det är väl inte så farligt” tänker säkert de flesta men det är ändå saker som hon måste tänka på hela livet närhelst hon har kontakt med vården. Ansvaret ligger hos Wega att alltid ha sitt forna hjärtfel i åtanke. 

För att återgå till varför vi är lite annorlunda som familj, förutom att vår förstfödda har sitt fantastiska ärr på bröstet. Likaväl som att Wegas ärr syns finns det ärr i familjen som inte syns. Vi kommer alltid kolla hennes andning en extra gång på natten och lägga handen på hennes bröst för att verkligen känna miraklet slå. Vi kommer alltid glädjas åt en tom tallrik då det betyder att Wega fått i sig de extra kalorier hon behöver för att gå upp i vikt. Vi kommer alltid sörja synliga revben och höftben hos ett barn som skulle varit sådär underbart tjock och go som är så starkt förknippad med spädbarn. Vi kommer alltid ha en liten känsla av illamående när lillebror Bastian vägs på BVC även om vi alltid drar en lättnandes suck när det visar sig att han går upp som vilket friskt barn som helst. Detta till trots grattar vi de föräldrar som får ett hjärtebarn. Det låter kanske lite makabert men det är ett privilegium att få lära känna dessa krigare (för tro inte något annat än att de är de tuffaste av de tuffa) samt att få se de fantastiska människor som arbetar med och kring dem i allt från kirurgen som håller skalpellen, sköterskan som vaktar och vakar, kardiologen som håller koll innan och efter, undersköterskan som torkar föräldrarnas tårar, forskaren som gör allt i sin makt för att förändra och personerna inom våra fantastiska organisationer såsom Hjärtebarnsfonden som gör allt för att förbättra för våra hjärtebarn.