”Vi måste synliggöra att vi finns”

När kollegorna ska ta en power walk på lunchen väljer du att avstå. När kompisarna ska ut på after work tillsammans tackar du nej, och när tempot på jobbet är för högt behöver du en sjukdag för att återhämta dig – men skyller på en förkylning.

– Det är lätt att man uppfattas som lat eller ointresserad, när sanningen är att man i själva verket inte har möjligheten att hänga med i friska män-
niskors tempo. Jag vill se en större förståelse generellt i samhället för oss vuxna med medfött hjärtfel, säger Amanda Gidgård, nybliven ordförande för Hjärtebarnsfondens förening GUCH (Grown-Up with Congenital Heart disease).
– Jag vill att man ska kunna ta sin sjukdag för återhämtning när man behöver det och inte behöva skylla på något annat.

Patientgruppen vuxna med medfött hjärtfel har vuxit stort. I samband med att barnhjärtsjukvården 1993 centraliserades i Sverige till två ställen, Lund och Göteborg, ökade överlevnaden markant. I dag är de vuxna med medfött hjärtfel cirka 40 000 individer, berättar Amanda som själv är 29 år.

– Allt fler av oss som är födda från mitten av 1990-talet och senare, överlever. I dag är vi är en av Sveriges snabbast växande patientgrupper. Därför finns behov av en annan sorts vård och uppföljning som inte erbjudits förut.

Patientgruppen beräknas växa med ungefär 2 000 människor per år framöver, eftersom det är ungefär så många barn med hjärtfel som föds årligen. En av de största utmaningarna för vuxna med medfött hjärtfel är rörelse och motion, konstaterar Amanda.
– Allt med hjärtat påverkar orken: syresättning, uthållighet och återhämtning. Träning är utmanande för alla människor, men har man ett extra hinder – som vi har – är det svårt att komma i gång och träna, och sedan hitta en nivå som man själv fungerar på. Vi kan inte jämföra oss med friska människor. Då är det lätt att ge upp innan man ens har börjat.

Att träna och röra på sig är dock fundamentalt viktigt just för denna patientgrupp.
– Man behöver ju kompensera för att man inte är fullt frisk. Genom att röra på sig så mycket som möjligt får man en starkare hjärtmuskel och bättre hjärt-lungfunktion. Om du har ett sjukt hjärta och hjärtat och kroppen blir svagare av brist på träning, kan det bidra till högre risk i din sjukdom.

Utöver de hinder de flesta möter, som att man inte har tid eller ork, kan de vuxna hjärtebarnen även påverkas av minnena från uppväxten.
– När du är född med hjärtfel och är uppvuxen med dålig ork kommer du ihåg hur det var på idrotten i skolan, att du ofta inte orkade vara med. Man blir skrämd av det. Då gäller det att försöka fokusera på vikten av att ändå pröva utöva den träning som hjälper just dig, just nu. Numera kanske du kan träna efter dina egna förutsättningar och det finns hjälp och stöd för dig. Lite rörelse är betydligt bättre än ingen rörelse alls.

”Tänk om lärarna hade kunskap om hur det är att vara en elev med hjärtfel, att det skulle finnas en flexibilitet och ett stöd om man missar några skoldagar.”

– Amanda Gidgård

Själv tränar Amanda numera regelbundet, helst cykling och promenader.
– För mig är inte det största problemet funktionen på hjärtat. Mitt hjärta har inte hundra procents funktion som ett friskt hjärta, men det slår utmärkt nu och jag kan röra på mig. Det svåra är att jag under så många år har haft ett hjärta som inte fungerat bra alls. Den grundfysik som fullt friska barn bygger upp i skolidrotten eller om man kan utöva idrott på fritiden finns inte.

Hon har som vuxen dock försökt vara konsekvent med träningen och har blivit betydligt starkare, konstaterar hon.
– Jag märker att jag klarar av saker som jag inte orkade tidigare, men den största effekten för mig är psykisk. Om jag rör på mig, speciellt utomhus med sol och frisk luft, mår jag bättre. För mig är det det mest värdefulla, att inte sitta hemma och låsa in mig i att ”jag klarar inte detta”.
Om man hittar rätt väg in i träningen
blir det väldigt, väldigt roligt, men stigen in dit är väldigt individuell.

I Sverige finns sju GUCH-center som är specialiserade på vuxna med medfött hjärtfel. Där ska det finnas fysioterapeuter och kuratorer på plats som ger stöd i vardagen.
– Men jag tror inte det är så många som vet att man kan använda dem till att få hjälp med ett träningsupplägg, eller hur man frågar om den hjälpen och vården. GUCH-center finns inte heller överallt och det fungerar bättre och sämre på olika ställen.

Amanda, som är född i Stockholm, har hjärtfelet Fallots tetrad. I hennes fall innebar det att hon hade hål mellan förmaken, mellan kamrarna, förtjockad högerkammarvägg samt förträngning på lungpulsådern. Hjärtfelet upptäcktes vid födseln och hon fick genast rätt mediciner som stärkte hjärtat fram till första operationen i Lund 1995.
– Jag hade tur som är född i Stockholm och i ett land där man har bra koll på detta. Här i Stockholm har vi en dessutom en mottagning som är specialsydd för min patientgrupp.

Som ordförande för Hjärtebarnsfonden GUCH vill hon se en mer likvärdig vård för alla i landet och även att vården blir mer inkopplad i det löpande uppföljningsarbetet efter operation, eller annan mer akut behandling. 
– Vi behöver stöd av vården för att veta hur vi ska leva för att må som bäst. Vad kan jag själv göra fysiskt och psykiskt? Det finns terapeuter och kuratorer som är experter på detta – det borde alla få tillgång till. Alla som arbetar inom vården behöver dessutom få utbildning kring detta och vi som grupp måste synliggöra att vi finns. 

Något som verkligen skulle hjälpa hjärtebarnen är stöd i skolan, påpekar hon.
– Tänk om lärarna hade kunskap om hur det är att vara en elev med hjärtfel, att det skulle finnas en flexibilitet och ett stöd om man missar några skoldagar. Hamnar du efter i skolan påverkar det betygen och vilket gymnasium du kan läsa på och det ger avtryck på nästa steg och sedan möjligheterna i livet. Skolan färgar hur du tror att arbetslivet kommer att se ut, och hur lätt eller svårt det kan vara att ta sig vidare.

Amanda har varit medlem i GUCH sedan 2015 och aktivt engagerad i styrelsearbetet sedan 2017.
– Jag brinner verkligen för att driva de här frågorna och jag känner att jag har tid och ork att göra det nu. Det finns andra i min grupp som kanske inte kan det, men då kan ju jag passa på att dra lasset denna gång. 
– Det bästa med att vara medlem i GUCH är att få träffa alla andra som är födda med hjärtfel och har samma historik, till exempel med skolidrotten – eller bara det att ha ett ärr på bröstkorgen. Tillsammans med andra som förstår är det också lättare att prata om sådant som känns tungt, om ångest och depression, som många av oss bär på. Det blir en fantastisk samhörighet när alla platsar och har liknande upplevelser. 

Text: Petra Olander
Foto: Magnus Glans