”Vi måste prata om donation”

Organisationen #förallabarnpålistan grundades för att lyfta frågor kring organdonation. Sedan hösten 2022 är föreningen en del av Hjärtebarnsfonden.

Bristen på donerade organ till små barn är fortfarande stor i hela Skandinavien. Som mamma till ett hjärtebarn har Paola Palacios själv fått erfara hur tufft det är att ha ett allvarligt sjukt barn – ett barn som endast kan överleva om det får ett nytt hjärta i tid.
– Hashtaggen #förallabarnpålistan kom till när min son Nicolas väntade på ett nytt hjärta. Hans hjärta var så trasigt att det inte gick att laga; hans enda chans att överleva var en hjärt­transplantation, berättar Paola.

För att uppmärksamma allmänheten om vikten av organdonation startade Paola tillsammans med bland andra Emma Augustsson hashtaggen #förallabarnpålistan i sociala medier.
Hashtaggen fick stor uppmärksamhet och det dröjde inte länge förrän journalister började höra av sig till Paola för att få höra mer om Nicolas historia.
– Vår ambition var att genom media upplysa allmänheten om vikten av organdonation, men vi ville också visa svenska folket att det finns barn som Nicolas, som väntar på ett organ, och vars enda räddning är en transplantation, säger Paola.
Hashtaggens framgång visade på behovet av en organisation som lyfter frågan kring organdonation. Därför grundade Paola och Emma, tillsammans med Malin Samuelsson, organisationen #förallabarnpålistan, där Paola i dag är styrelseordförande och Emma ledamot och vice ordförande. Föreningen arbetar för att fler fungerande organ ska nyttjas till att rädda liv.
– Vi vill att föräldrar tar ställning till organdonation tidigare, innan det som inte får hända händer och man förlorar sitt barn. Det är viktigt att organdonation ses som en naturlig del
i vårt liv och vårt tänk, säger Emma.
Hon betonar att donation från ett enda barn kan rädda upp till åtta andra barns liv.
– Jag är övertygad om att alla föräldrar skulle vara positiva till organdonation om det var deras barn som var i behov av exempelvis ett nytt hjärta för att överleva, säger Paola.


Enligt Socialstyrelsen är 80 procent av Sveriges befolkning positiv till organdonation, men den krassa verkligheten är att den siffran inte stämmer när det gäller att donera sina barns organ.
– Statistiken bekräftar att siffran är betydligt lägre när det handlar om att donera sina barns organ. Vi behöver därför ta ett gemensamt ansvar kring frågan. Om vi bara har personer som vill ta emot organ till sina barn – men inte ge – har vi en omöjlig ekvation att lösa, säger Paola.

””Vi vill att föräldrar tar ställning till donation tidigare, innan det som inte får hända händer och man förlorar sitt barn.””

– Paola Palacios

För att ta #förallabarnpålistan till nästa nivå sökte organisationen under förra året en strategisk samarbetspartner med samma värderingar och fokusområden.
– Vi valde att ansöka om att bli en del av Hjärtebarnsfonden då de arbetar aktivt med frågor och forskning kring trasiga hjärtan. Just hjärttransplantation har varit en central del av arbetet för #förallabarnpålistan. Hjärtebarnsfonden är utan tvekan den organisation i Sverige som ger mest pengar till forskning kring hjärtfel. Det kändes rätt att vara med och bidra, säger Emma.
Och att vara en del av Hjärtebarnsfonden har många fördelar:
– Vi vet att vi är starkare när vi arbetar tillsammans. Vi får helt nya resurser att använda för vårt påverkansarbete och vi vet att varje krona som går till fonden gör verklig nytta, säger Emma.

Paola och Emma är överens om att bristen på kunskap hos allmänheten, och det faktum att frågan om organdonation upplevs som tung, gör att många inte vill beröra ämnet över huvud taget.
– Vi måste våga tala mer om organdonation – i skolan, på jobbet, runt middagsbordet – och personalen på våra sjukhus behöver mer vägledning i hur de ska ta dessa svåra samtal med föräldrar som står inför att mista sitt barn. Där vill vi på #förallabarnpålistan bidra och visa vägen, säger Emma.

Föreningen fortsätter att växa i medlemsantal och i sommar planeras den allra första medlemsträffen.
– Det är med stor entusiasm vi ser fram emot att få träffa våra medlemmar. Vi är mitt i planeringsarbetet, men kan redan nu säga att det kommer att bli en träff att minnas, säger Paola.

Text: Sofia Zetterman

Faktaruta
Tio hjärttransplantationer på barn under 2022
17 barn i åldrarna 0–18 år stod på väntelista för att få ett nytt organ vid årsskiftet 2022/2023.
Fem barn i Sverige väntade i maj 2023 på ett nytt hjärta.
Sju barn blev donatorer 2022, varav ett under sex år. Totalt togs 25 organ till vara.
Tio hjärttransplantationer på barn genomfördes i Sverige under 2022.
Under 2022 avled ett barn i väntan på transplantation, och fem ströks från listan då de var för sjuka för att klara en transplantation.
Källa: Scandiatransplant.

Första transplantationen av ett hjärta utfördes 1967

• Den första hjärttransplantationen i världen utfördes i Sydafrika 1967.

•I Sverige genomfördes den första hjärttransplantationen i Göteborg 1984, med ett hjärta från utlandet, eftersom vår dåvarande lagstiftning inte medgav donation.

• Den 1 januari 1988 trädde ”Lag om kriterier för bestämmande av människans död”, eller den så kallade lagen om hjärndöd, i kraft och hjärtdonation blev möjligt i Sverige.

• Antalet hjärttransplantationer var under de första tio åren ungefär
30 per år, men har sedan dess ökat till 60–70 hjärttransplantationer per år. Hur många transplantationer som genomförs beror helt och hållet på tillgången till donerade organ.

• Den 1 juli 2022 trädde en ny donationslagstiftning i kraft, med ett tydligare stöd för organbevarande behandling genom exempelvis respirator efter konstaterad död. Det så kallade närståendevetot, det vill säga anhörigas rätt att förbjuda donation, togs också bort.