“Vi bestämde att hon skulle heta Liv”

Första chocken kom i graviditetsvecka åtta. Då fick Frida och Petter Högberg veta att de väntade trillingar. Nästa chock kom i vecka 20: ett av barnen hade utvecklat ett hjärtfel.  Nyss fyllde trillingarna fem år, och dottern Liv, som har en inopererad pacemaker, är minst lika livlig som sina syskon.

Det är inte en lugn stund i det stora gröna huset utanför Uppsala. Trillingarna Liv, Freja och Vidar har mycket spring i benen och är sällan tysta. De kör runt med varsin dockvagn – ja, det måste finnas tre av allting – och de kör rally med sina Bobbycars, hoppar hage och bygger lego. Det krävs en extra chokladmuta för att få dem att sitta stilla för fotografen i sina tre små fåtöljer i vardagsrummet. 

Sedan chockbeskedet att de väntade trillingar 2017 har livet förändrats helt för Frida och Petter Högberg.

– Det innebar så klart en enorm glädje, men till en början skymdes den av chocken. Det har också inneburit många månader av oro, eftersom vi visste att det innebär komplikationer med tre barn på en gång, berättar Petter.

Redan från början var det en riskgraviditet också eftersom Frida lider av både SLE och Sjögrens syndrom, sjukdomar som innebär risk för ett AV-block hos barnen. Därför följdes graviditeten noga av både specialistmödravård och hjärtläkare med täta ultraljudsundersökningar. Ju mer tiden gick, desto mer nervöst blev det, minns mamma Frida. Det blev sju tuffa månader, både psykiskt och fysiskt. Frida som i vanliga fall väger omkring 50 kilo gick snabbt upp mer än hälften av sin vikt och drabbades även av extrem klåda på grund av graviditeten. Det innebar sömnlösa nätter redan innan trillingarnas ankomst, och oron för att barnen skulle födas för tidigt, väga för lite, eller att något av barnen skulle födas med hjärtfel, fanns ständigt i bröstet.

I vecka 20 kom beskedet ingen blivande förälder vill ha: en av flickorna hade utvecklat AV-block III. 

– Hennes kammare pumpade ut blod lite hipp som happ, vilket ledde till att pulsen sjönk oavbrutet. Vi fick kolla pulsen ofta och var också oroliga för att hennes hjärta skulle bli förstorat, och för att de andra barnen skulle utveckla samma hjärtfel, säger Frida. 

Frida kände också viss skuld, eftersom det var hennes sjukdomar som hade orsakat hjärtfelet.

– Vi bestämde direkt att vår dotter med hjärtfel skulle heta Liv, säger Petter.

Läkarna ville att trillingarna skulle stanna i magen så länge som möjligt, och Liv mådde trots allt ganska bra där inne. Det gjorde däremot inte hennes syster Freja, som slutade växa i vecka 28. Nu inleddes en orolig kamp mot klockan. Helst vill man behålla bebisarna i magen till vecka 32, då
deras lungorna är fullt utvecklade, men vad gör man när ett barn inte mår bra i magen – och ett annat kanske inte överlever utanför magen?

Läkarna fick dag för dag, timme för timme, bedöma läget: vilket barn skulle ta minst skada? Till sist flögs Frida och Petter till Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg, där tre specialteam och hjärtspecialister fanns på plats för att ta emot trillingarna när det var dags.

– Det var över 20 personer i rummet när de plockades ut, berättar Frida.

Allt gick bra. Lilla Freja vägde bara 900 gram, Liv vägde 1 400 gram och brodern Vidar på 1 800 gram verkade ha fått mest mat i magen. 

– Han äter fortfarande mest, säger Frida och skrattar när Vidar kastar sig över Livs mellismacka.

Nu följde fem veckor på sjukhus, de första på neonatalintensiven. Liv fick en pulsmätare som larmade oavbrutet dygnet om, när hennes puls gick ner under 60 slag i minuten. 

– Det var ett fruktansvärt stressmoment, larmet gick hela tiden och vi var jätteoroliga, berättar Petter.

Alla tre skulle samtidigt sondmatas var tredje timme dygnet om – vilket innebar två timmars matning och sedan en kort vila för föräldrarna.
Särskilt flickorna kräktes oavbrutet och varje kalori de fick i sig var avgörande. I 1,5 år fick Frida och Petter vabba för vård av allvarligt sjukt barn. 

– Det var hysteriskt; vi var så galet trötta. Vi var hela tiden två föräldrar med tre bebisar, även om vi fick hjälp av både min mamma, kompisar och hemsjukvården, säger Frida.

Tipset från en annan trillingfamilj om att införskaffa en ”vällingmaskin” blev räddningen. 

Vid ett års ålder fick Liv en pacemaker inopererad, och både Liv och Freja fick varsin gastronomiknapp för sondmatning på magen – allt för att de inte skulle kräkas. Det krävs lite lirkande för att Liv ska gå med på att visa knappen och pacemakern. Fortfarande är hon minst i syskonskaran.

– Fast det är jag som är storasyster, säger hon. 

Liv är född ungefär en minut före sina syskon.

I hemmet förbereds trillingarnas femårskalas. I dag äter Liv bättre och knappen ska tas bort. Om cirka fem år ska Liv få en ny pacemaker inopererad, och om hon har växt tillräckligt kommer den att placeras under bröstmuskeln i stället för i magen. 

Det har blivit många läkarbesök genom åren. Kampen för att få i tjejerna mat har nästan varit kämpigare än allt ståhej kring Livs hjärta. 

– Det har varit matträningar, dietister, logopeder och energiberäkningar. Vi har vägt och mätt tjejerna varje månad. Man blir så nojig med varenda tugga, vi tjatar och räknar kalorier, berättar Frida medan hon parerar ett syskonbråk och lyfter upp ett trött hjärtebarn i famnen.

En vardag med trillingar är extrem, även om man har friska barn. Förra året upptäcktes att Liv också ser dåligt – ena ögat har bara 40-procentig syn. I dag har Liv glasögon. Hon är också
i riskgrupp och måste ta influensavaccin.

– Jag ska ta spruta på tisdag. Det blir roligt, säger Liv och lyser upp.

Hon är van vid sprutor och ser fram emot en egen stund med mamma som också måste vaccineras. Frida och Petter har inte ord nog för att hylla den svenska sjukvården, och de är måna om att hjärtebarnsforskningen fortsatt får in pengar för att alla barn som föds med hjärtfel ska kunna få ett så normalt liv som möjligt.

Under hösten har Liv fått gå på Hjärtebarnsfondens simskola med andra hjärtebarn. Syskonen fick inte följa med, konstaterar hon nöjt.

– Jag kan simma lite nu, säger hon och ler.  

Text: Sofia Zetterman

Foto: Peter Knutson

Berättelser som ligger varmt om hjärtat

Se alla berättelser

Ljudet av ett litet hjärta

Varje år föds 2000 barn med hjärtfel. Ett av dom är Dante och han föddes med tre. Nu har Dantes föräldrar, tillsammans med bandet Amason, spelat in hans hjärtslag och skapat en ny version av The Knifes låt “Heartbeats”. Varje gång låten spelas går intäkterna till stöd och forskning via Hjärtebarnsfonden.

Läs hela artikeln

Nyheter och opinion

Se alla nyheter