Undersökning: Ojämlik tillgång till fysioterapi

Våren 2024 ville fyra fysioterapeuter vid GUCH-centrum på Sahlgrenska universitetssjukhuset/Östra sjukhuset undersöka om deras magkänsla stämde – att patientgruppen GUCH har en ojämlik vårdsituation vad gäller fysioterapi i Sverige.
– Det är egentligen en klinisk känsla och frustration vi haft i flera år; det är svårt att veta hur många som arbetar med den här gruppen, säger Linda Ashman Kröönström, fysioterapeut för vuxna med medfödda hjärtfel.
Enkäten bekräftade dessvärre det hon och de andra tre fysioterapeuterna länge misstänkt: det finns liten kunskap i landet om den här gruppen, det finns få öronmärkta pengar som ger vuxna hjärtebarn rätt till fysioterapi, och det finns för få fysioterapeuter för just den här patientgruppen.

Redan i indelningen av undersökningen framgick ett av grundproblemen. För att nå ut till fysioterapeuter som arbetar med GUCH-patienter var de tvungna att gå genom det nationella nätverket för fysioterapeuter som arbetar med förvärvade hjärtfel, alltså inte medfödda. Det finns nämligen inget gemensamt eller eget nätverk för fysioterapeuter som arbetar med GUCH-patienter i Sverige.
– Det är ett av problemen, konstaterar fysioterapeuten Åsa Cider.
Ett annat är att de som väl arbetar med den här gruppen inte registrerar vad de gör i det nationella register som finns, Swedcon.
– Och det blir ett problem, för det som görs syns inte. Data måste in där så att vi kan se nationellt vad den här gruppen får för hjälp, säger fysioterapeuten Linda Johansson som tillsammans med kollegorna Linda Ashman Kröönström, Åsa Cider och Anna-Klara Zetterström brinner för sitt jobb med den här patientgruppen. Deras frustration över situationen är tydlig. Fysioterapi, eller sjukgymnastik som det tidigare hette, är viktigt för just guchare.
– Många i den här gruppen är rädda för att ta i för mycket. De får ofta höra att de bara ska ta i tills de blir andfådda och då vila, men det är ju först när du blir andfådd och fortsätter träna som du tränar upp din syreupptagningsförmåga, säger Åsa Cider.
Regelbunden träning och möjlighet att testa den fysiska kapaciteten kan också ge den här gruppen bättre livskvalitet.
– För någon med mer komplext hjärtfel kan detta innebära hjälp till att bli självständig. Det kan göra att någon kanske till exempel kan bära hem matkassarna själv från butiken, säger Anna-Klara Zetterström.

”Många studier visar på nyttan av rehabilitering, men det avsätter man inga pengar till”

– Åsa Cider, fysioterapeut

De berättar att medel avsätts för läkarbesök och operationer, men de upplever att rehabiliteringen som ofta är nödvändig efteråt glöms bort.
– Det får patienten ta hand om själv trots att många studier visar på nyttan av rehabilitering, men det avsätter man inga pengar till, säger Åsa Cider. 
Det här är också kopplat till levnadsvanor. Är man rädd för att ta i eller röra på sig är det lätt att ådra sig följdsjukdomar.
– Blir man stillasittande är det lätt att få andra förvärvade hjärtsjukdomar, fortsätter Åsa Cider.

År 2008 gick det ut nationella riktlinjer från Socialstyrelsen om att alla patienter med medfödd hjärtsjukdom bör bedömas av fysioterapeut i fysisk kapacitet och lämpligt träningsprogram. Det konstaterades också att den här gruppen borde erbjudas organiserad individanpassad fysisk träning. Samma år startade ett verksamhetsprojekt i Västra Götalandsregionen som tre år senare blev permanent. Av fem tjänster (varav två var på barnsidan) är det nu den här kvartetten kvar som delar på två heltidstjänster på GUCH-centrum. De säger att de verkar vara de enda som på heltid arbetar specifikt med GUCH-patienter.

Trots Socialstyrelsens rekommendationer visar kartläggningen på att långt ifrån alla GUCH-patienter i landet får den fysioterapi som de borde erbjudas.
– Alla ska få samma vård oavsett var i landet man bor, säger Anna-Klara Zetterström.
Med kartläggningen vill de belysa bristen på fysioterapeuter för GUCH-patienter och peka på att rehabiliteringsvården för den här gruppen inte är likt fördelad över landet.
– Vi vet att det finns ett stort behov hos de här patienterna själva att få träffa en fysioterapeut och bland annat få göra en test av sin fysiska kapacitet, men för att kunna göra det måste vi bli fler, säger Linda Ashman Kröönström och konstaterar att kartläggningen var ett första steg.

Nu vill gruppen arbeta för att alla patienter med ett medfött hjärtfel ska få gå på regelbundna tester av fysisk kapacitet, precis som de går på läkarkontroller livet ut. I tillägg vill de lyfta intresset för fysioterapi för guchare redan på utbildningsstadiet.
– Sedan länge är vi delaktiga i att belysa fältet kardiologi för blivande fysioterapeuter genom att föreläsa på grundutbildningen vid Göteborgs universitet, detta för att skapa intresse redan där, säger Linda Johansson. 

Text: Jessica Josefsson

Detta visade undersökningen:
51 procent av fysioterapeuterna uppgav att de träffade GUCH-patienter.
25 procent svarade att det finns avsatta medel för den här patientgruppen.
67 procent kände till det nationella registret Swedcon, men endast 17 procent uppgav att de använder sig av det.
Fördelningen av svarande fysio-terapeuter över landet visar att det är avgörande var i landet du bor för att få fysioterapi som GUCH-patient.

Enkätundersökningen gick ut till 203 fysioterapeuter över hela landet. 83 deltog i undersökningen.