”Sorgen går aldrig över”

Barnvagnen var köpt och längtan efter den nya familjemedlemmen stor, och nu, vid det stora ultraljudet, skulle de äntligen få veta barnets kön. Leah Zepeda Persson och Jonatan Persson dock fick inte bara beskedet att de väntade en son, utan också att han hade HLHS, vänsterkammarhjärtsyndrom. Om han ens överlevde skulle han behöva tre stora hjärtoperationer. De blivande föräldrarna ställdes inför ett omöjligt ultimatum: att på 24 timmar bestämma om de ville göra abort, något som i så fall behövde beviljas av Socialstyrelsen eftersom Leah var i vecka 22.
– Läkarna gav honom bara 50 procents chans att överleva. Vi valde att hoppas på de 50 procenten. Något annat alternativ fanns inte, säger Leah.

Där började resan med oro, sorg, hela 19 ultraljud och besök på specialistmödravård, fostermedicin, barnkardiologen och barncentrum. Jonatan och Leah längtade efter sin bebis – men var också livrädda. För att ha ett team av hjärtspecialister på plats under förlossningen fick de åka till Göteborg. Klockan 8.15 den 21 juni föddes Alexis.
– Han skrek när han kom ut och de sprang i väg med honom direkt. Han bara försvann; vi var inte beredda på att vi inte skulle få hålla honom först, berättar Leah.

När hon till sist fick träffa sin son, låg han uppkopplad med livsuppehållande åtgärder och läget var ”stabilt”, enligt läkarna.
Efter hjärtspecialisternas konferens fick Leah och Jonatan dock beskedet ingen förälder vill få: på grund av komplikationer kunde Alexis inte opereras. Han skulle inte överleva.
– Vi stod i en korridor på sjukhuset och de sa ”säg till när ni är redo att stänga av respiratorn”, berättar Leah.
– Det var som om marken rämnade. Jag trodde dessutom att en läkare fattar beslutet, inte att vi ska bestämma när han ska dö. Det är ett omöjligt beslut att fatta.

”Jag höll honom i famnen när han tog sina sista andetag. ”

– Leah Zepeda Persson

De fick elva timmar med Alexis.
Ett nöddop arrangerades i hast och den närmaste familjen försökte ta sig till sjukhuset för att se Alexis, som i andra namn döptes till Valentin – eftersom han var ett hjärtebarn.
– Han var borta samma kväll. Jag höll honom i famnen när han tog sina sista andetag. Han kippade efter luft och slutade att andas. Det var som på film, linjen på EKG-maskinen blev helt rak. Den bilden har etsat sig fast i mitt huvud.

Bara drygt två timmar efter att respiratorn stängdes av fick de lämna sjukhuset – utan bebis. De fick inte vara kvar och ta farväl ordentligt, de fick ingen information om Spädbarnsfonden, inget erbjudande om samtalsstöd eller möjligheten att ta med honom hem.
– Det enda vi fick var en burk med två sömntabletter, säger Leah.

Resan hem till Stockholm, med ett tomt babyskydd i bilen och vetskapen att Alexis var på väg i en kista, var tung. Hemma i hallen möttes de av den nya vagnen.
– Jag hade precis blivit mamma, men hade inget barn att lägga i vagnen. All den här kärleken jag hade – och har – för honom, blev ”hemlös”.
Med sorgen som en våt filt över tillvaron plockades babysakerna bort. Alexis skötväska som följde med till BB har de fortfarande inte rört.
I stället för att välja spjälsäng fick de nyblivna föräldrarna en fyra timmars rundvandring på kyrkogården för att välja gravplats åt sitt barn.

”Jag hade precis blivit mamma, men hade inget barn att lägga i vagnen.”

– Leah Zepeda Persson

Det allra sista mötet med Alexis var på bårhuset vid kistläggningen. Pappa Jonatan bäddade ner Alexis i den lilla kistan, med sin napp, gosedjur, ett foto på mamma och pappa, en mjuk filt och ett brev som Leah skrivit. Sedan fick Jonatan själv skruva åt kistlocket på sin sons kista, inte heller det var något som vården hade förberett dem på.

Den 24 juli 2018 hölls begravningen, som finansierades med hjälpt av ett välkommet begravningsbidrag från Hjärtebarnsfonden. Först då kunde det riktiga sorgearbetet börja, menar Leah. Livet gick i grått eller svart. Omgivningens reaktioner varierade. Vissa steppade oväntat upp, andra försvann. Det var hundarna, Leahs rottweiler Balder och Jonatans tjänstehund inom Försvaret, Maica, som fick dem ur sängen. Själva hanterade de sorgen på olika sätt: Jonatan stängde helst in sorgen inom sig. Leah hade tvärtom behov av att prata och sökte upp andra änglamammor som hade förlorat sina barn.

”Sorgen är inte bara nattsvart längre, utan består av alla regnbågens färger.”

– Leah Zepeda Persson

Åtta månader efter Alexis död blev Leah gravid igen. Den här gången vågade hon inte glädjas alls.
– Jag var hundra procent säker på att barnet skulle dö i magen.
Jag köpte till och med en doppler för jag behövde höra barnets hjärtljud varje morgon och kväll, få veta att det levde.
Förlossningen blev återigen traumatisk. Den här gången höll Leah själv på att stryka med av komplikationerna, och Jonathan som nyss hade mist en son trodde att han nu skulle mista sin fru. Trots att dottern Ayliene mådde bra, skulle det ta 1,5 år innan Leah slutade tro att dottern skulle dö varje gång hon sov.

I dag är Ayliene 3,5 år och lillebror Theo, har fyllt 2 år.
– Det första vi gjorde när vi lämnade BB med hans syskon var att besöka Alexis.
Sorgen över barnet de inte fick behålla kommer i vågor.
– Men vågorna kan vara lika stora som i början, och slå omkull en med full kraft. Jag har lärt mig att tillåta sorgen att komma oavsett var och när.

Det första året efter Alexis död minns hon knappt. Första julen, första födelsedagen, första årsdagen – allt var ett mörker.
– Jag var fortfarande i chock.
År två och tre blev värre, trots att de hade fått en dotter.
– Först då började jag fatta allt jag går miste om, allt som inte blev. Alexis skulle ha börjat förskolan, han skulle ha fyllt två…
Omvärlden däremot tyckte det hela var ”över” nu när de fått ett nytt barn.
– I början är alla där och stöttar, kommer med matlådor, skickar blommor och sms. År två har alla glömt. Man blir ensam med sorgen, då kan den fördjupas.

Av en slump hittade Leah Svenska Institutet för Sorgbearbetning. Psykologer och samtalsgrupper hade lyssnat och bekräftat – nu fick hon verktyg för att hantera sorg.
I dag är Leah handledare i sorgbearbetning, driver podden Sorgsnack och har grundat Sveriges första sorgkonferens. Efter fem år har sorgen till sist ändrat färg.
– Den är inte bara nattsvart längre, utan består av alla regnbågens färger. För mig är sorgen min kärlek till Alexis. Den försvinner aldrig. Det går inte en dag utan att jag har tänker på honom och vi pratar ofta om storebror i himlen. Han är lika viktig för mig som mina andra två barn. Alexis är – och kommer alltid vara – en naturlig del av vår familj.

Text: Sofia Zetterman Foto: Magnus Glans

Fakta: Leah Zepeda Persson
Ålder: 38 år.
Familj: Jonatan Persson, 33, Ayline, 3,5, och Theodore, 2.
Bor: Lidingö, Stockholm.
Aktuell: Jobbar som kommunikatör och med podden Sorgsnack, företaget och Instagramkontot Sorgconsulting och en årlig Sorgkonferens.

Leahs råd för att hantera sorg:
– Våga tala om sorgen och sätt ord på dina känslor.
– Låt sorgen ta plats. Många är rädda för att berätta och älta vad de har varit med om, men de som pratar med andra mår bättre än dem som bär allt inom sig.
– Tillåt dig själv att vara i sorgen – även om det gör ont. Skynda inte; sorgen får ta den tid den tar. Låt ingen annan ställa orimliga krav på dig; bara du bestämmer vad du orkar och behöver just nu. Var snäll mot dig själv.
– Våga be om hjälp. Tala med psykolog, sök stöd hos andra som har upplevt samma sak genom poddar, Instagram, samtals- och Facebookgrupper.
– Försök hitta och upprätthålla rutiner: duscha, sov, ät och träna, men du behöver inte prestera dig genom sorgen. Orkar du inget en dag, låt det vara så.
– Var egoistisk. När du har djup sorg har du inte mycket energi över till annat, var medveten om vad du lägger den. Du och ditt välmående kommer först.
– Sålla och välj bort energitjuvar, omge dig med människor som ger energi.