”Jag är livrädd för att dö”

Petra föddes 1971 i Borgå i Finland. Hon föddes med fem fel på sitt hjärta, och på 70-talet var det vanligt att barn dog av dessa hjärtfel. Men mot alla odds överlevde Petra de hjärtoperationer som barn sällan klarade av på den tiden.

Det började med att läkarna kort efter födseln upptäckte en cysta på Petra som behövde opereras bort. Under operationen drabbades Petra av hjärtstillestånd och då förstod läkarna att hon även hade fel på sitt hjärta. Hon skickades med ambulans till sjukhuset i Helsingfors. Men på 70-talet såg förhållandena och rutinerna annorlunda ut för hjärtbarn och deras föräldrar.

”Föräldrar fick aldrig vara på sjukhuset i vare sig Finland eller Sverige på denna tiden, men de fick hälsa på och åka iväg sen. Min mor fick vare sig amma mig eller röra vid mig då infektionsrisken var så stor”, berättar Petra. Det var tungt för Petras föräldrar att inte få vara hos henne.

”Mamma berättade bland annat att när hon var hemma så gick hon bara runt och luktade på mina bebiskläder”, säger Petra. Petras mamma fick rådet att åka till Sverige för att operera Petra då hjärtsjukvården ansågs bättre där än i Finland. Så familjen åkte över. Innan dess hade Petra drabbats av två hjärtinfarkter och femton lunginflammationer.
”Det visade sig senare att jag hade hål på högerkammare, förträngning på aortan, kamrarna slöt inte tätt mm. Mitt hjärtfel kallas för Fallots Tetrad”, säger Petra. ”Barn dog av detta i vanliga fall under 60 och 70-talet”.

1975 då Petra var 4 år blev hon opererad på gamla barnsjukhuset på Sahlgrenska av Dr Bengt Eriksson och Göran William Olson (som var en hjärtprofessor och den första läkaren i Sverige som 1984 genomförde den första hjärttransplantationen). ”En sak jag ALDRIG glömmer var att de fick dra ut 10 tänder på mig innan operationen, vilket medförde en enorm tandläkarskräck och jag hade sen svårt att lita på alla människor med vita rockar”, minns Petra.

”Operation blev över all förväntad väldigt lyckad, och jag får fortfarande höra av andra kardiologer att det är helt ofattbart att jag överlevde den sortens av hjärtoperationer på den tiden!”, säger Petra.

Efter operationen var det Petras mamma som fick plocka bort stygnen från hennes bröst då Petra var så rädd för ”vita rockar”. Efter operationen skickades Petra till Barnkliniken på Östra sjukhuset för rehabilitering. Petra fick fortsätta gå på regelbundna kontroller på hjärtmottagningen hos Dr Bengt Eriksson.
”Jag träffade honom minst en gång per år ända fram tills jag blev 16-17 år tror jag”, säger Petra.

”Efter den tiden flyttades jag vidare några trappor upp till 8:e våningen till en ny kardiolog och professor som heter Mikael Dellborg”, säger Petra. Under perioden från barn till tonåring gick Petra fortfarande på Barnkliniken. Ju äldre hon blev desto mer ville hon lära sig om sitt hjärtfel. ”Jag började efter 14 års ålder att åka och träffa min hjärtläkare själv, utan mamma”, minns Petra.

När Petra blev vuxen fanns ännu inte patientföreningen GUCH, det initiativet kom först 2009. Men Petras liv gick vidare ändå, och hon fick själv barn på 90-talet, en son som heter Dennis. Därefter pluggade Petra vidare till undersköterska och jobbade i nästan 9 år på Drottning Silvias barn-och ungdomssjukhus och senare på vårdcentralen i Majorna på laboratoriet.

”Det som varit jobbigt i mitt liv var att jag i vuxen ålder ofta hade panikångestattacker och trodde jämt att mitt hjärta skulle stanna, men detta växte bort så småningom”, säger Petra.

Petra drabbades av en andra hjärtinfarkt förra sommaren, precis efter att hon hade varit på en dejt, vilket gjorde henne rädd för att dö. Läkarna har även upptäckt att hon har fått en kronisk vänster kammarsvikt och hon har ständiga arytmier och planeras att få en Pacemaker inom kort. Detta har gjort att Petra ständigt känner sig trött.

Petra är rädd för döden och för att somna in och aldrig mer vakna upp. ”Ingen vet ju hur lång medellivslängden är för oss guchare i min ålder, för en sån studie görs ju på oss nu känns det som”, säger Petra. Men detta har gjort att Petra tar en dag i taget och tar vara på allt det fina runtomkring henne. Hon känner stor tacksamhet för att hon lever idag och faktiskt har blivit 50 år gammal.

Läs artikeln om GUCH vården och forskning här.

Läs mer om Emma som också är GUCH men har klarat av att gå igenom en graviditet här.

Är du vuxen som lever med medfött hjärtfel och vill träffa andra i samma situation? Kolla in vårt GUCH läger här.