Gustav föddes med hjärtfel – nu vill han ge hopp åt andra

Gucharen Gustav föddes med ett hjärtfel. Idag är han 28 år och vet hur det är att leva med hjärtfel. Han hade turen på sin sida då läkarna i tidig ålder såg att något var fel på hans hjärta. ”Hade detta inte hänt hade jag kanske inte kunnat ha det liv som jag lever idag”, säger Gustav.

Gustav föddes med en missbildning i hjärtats aortaklaff som innebar ett ständigt läckage i klaffen då den inte kunde hålla tätt. Hjärtfelet har påverkat både Gustav och hans föräldrar väldigt mycket under hans uppväxt, då de alla visste att Gustav skulle behöva genomgå en hjärtoperation men inte när. När Gustav var barn innebar detta en stor oro för hans föräldrar. ”Mina föräldrar tänkte mer på mitt hjärtfel än vad jag gjorde, den oron såg man mest när de årliga kontrollerna skulle göras. Det var där vi fick svar på hur statusen var på klaffen och läkarna fick besvara mina föräldrars oroliga frågor”, berättar Gustav.

Gustav har alltid älskat att träna och fastnade tidigt i lagidrotter, speciellt handboll. Vid denna tid var det sista han ville att lyssna på läkarnas råd, då de påpekade att det kan vara bra att Gustav hittar en sport där han inte är så aktiv. ”Jag var inte gammal när detta råd från läkarna kom och jag såg förtvivlan i mina föräldrars ögon, min egen förtvivlan höll jag inom mig”, minns Gustav. Gustav tänker ofta tillbaka på den situation hans föräldrar befann sig i, och att det inte kan ha varit lätt för dem att dels hantera oron för att hans klaff i hjärtat skulle bli sämre, dels att behöva berätta för Gustav att han inte skulle kunna fortsätta med handbollen – det han älskade mest av allt.

”Efter det läkarbesöket bestämde jag mig för att jag skulle visa att det kan gå att nå elitidrott med ett hjärtfel”, minns Gustav. Vid de kommande besöken ställde han enbart en fråga till läkaren varje gång: ”Får jag fortsätta spela handboll?”. Något annat var Gustav inte intresserad av att få höra. Under Gustavs tonår gjordes flertalet tester på hjärtat och på hur det reagerade vid ansträngning. Han fick bland annat genomgå ett cykeltest där han hade ett tiotal sladdar som skulle läsa av hjärtats frekvens. Det blev en morot för Gustav att än en gång visa för läkarna att just hans hjärta klarar allt.

Trots hans hjärtfel fylldes Gustavs barndom med handboll, som efter några år ledde till framgångar i form av ungdoms SM-Guld. Gustav deltog i ungdomslandskamper, fick spela elithandboll och tanken på hjärtfelet flöt bort. ”Min enda fråga till läkarna under alla år var den samma, ’Kan jag spela handboll?’, minns Gustav. Men hans mål om att visa att han kunde nå elitidrott trots hjärtfelet var uppnått och målen hade nu flyttats till drömmen om att bli utlandsproffs..

När Gustav var 22 år började han allt oftare känna en stickande smärta i hjärtat, som kunde uppstå när som helst och var en smärta som gav honom gåshud på hela kroppen. ”Jag försökte inbilla mig att smärtan inte var något speciellt och att det bara var att köra vidare med sporten. Det fanns inte på kartan att dela med mig av denna händelse”, berättar Gustav. Kort därefter började Gustav dock lägga märke till att han efter träningspassen var väldigt mycket tröttare än sina lagspelare. Han förstod inte hur det var möjligt att det tog så mycket längre tid för hans återhämtning då han borde vara i sitt livs bästa form. Men smärtan i hjärtat återkom med mer regelbundet och insikten om att något inte stod riktigt rätt till med klaffen började smyga sig på.

Det slutade med att Gustav en kväll fattade beslut om att efter säsongen berätta för läkarna om den obehagliga smärtan som med jämna mellanrum uppstått i hjärtat. Därefter följde ett läkarbesök med dåliga nyheter: klaffen i Gustavs hjärta hade blivit väldigt försvagad och var nersatt på 20% funktion. En operation var tvunget och livet fick en törn. ”Plötsligt blev idrotten som jag levt för i alla år, väldigt liten då livet stod på spel. Jag hade bara någon månad tidigare varit på plats när en idrottsman föll ihop och det visade sig att han hade samma hjärtfel som jag hade levt med”, minns Gustav.

Månaden innan operationen var bland det jobbigaste Gustav varit med om. Han kunde inte sova och gick runt med en ständig oro över vad som skulle hända efter operationen. Trots känslorna försökte han att inte visa något utåt och ge skenet av att vara glad och stark. Gustavs hjärtoperation gick lyckligtvis bra och det är han otroligt tacksam för. ”Sjukvården är fantastisk i vårt land och människan kan utföra otroliga ting, ett av dem är att kunna utföra hjärtoperationer”, säger Gustav.

Idag har det hunnit gå fem år sedan Gustav opererades och han kan träna en del utan att behöva oroa sig för hjärtat. ”Jag vill dela med mig av min berättelse för att ge en liten insikt och hopp till föräldrarna med hjärtebarn. De barn som föds med hjärtproblem kan få otroligt mycket tillbaka av livet”, säger Gustav. Han vill påpeka att man varken förälder eller barn ska vara rädd för att söka hjälp med att få någon att prata med om oron.

Gustav Thulin

Vill du läsa fler inlägg om guchare och hur det är att leva med hjärtfel? Ta del av gucharen Camillas berättelse här.

Läs om Isabella som är syster till en guchare och om hur det var att växa upp som syskon till ett hjärtebarn här.

Berättelser som ligger varmt om hjärtat

Se alla berättelser

Ljudet av ett litet hjärta

Varje år föds 2000 barn med hjärtfel. Ett av dem är Dante och han föddes med tre. Nu har Dantes föräldrar, tillsammans med bandet Amason, spelat in hans hjärtslag och skapat en ny version av The Knifes låt “Heartbeats”. Varje gång låten spelas går intäkterna till stöd och forskning via Hjärtebarnsfonden.

Läs hela artikeln

Nyheter och opinion

Se alla nyheter