Forskning i världsklass

På 1970-talet börjar ultraljudsmaskiner användas för att diagnostisera medfödda hjärtfel på barn. År 1987 sätts den första stenten in med hjälp av ballong. Drygt 20 år senare gör resultaten av POX-studien att alla nyfödda får mängden syre i blodet mätt – för att veta om barnet har ett medfött hjärtfel.

I dag kan allt fler hjärtfel korrigeras med kateter, hjärtat kan visas i 3D på datorskärm, klaffar kan bytas och pacemakers anpassa sig till patienters individuella hjärtrytm.

Forskningen har kort sagt gjort sjumilakliv inom barnhjärtvården de senaste 50 åren. En av dem som just nu forskar på vård av barn med medfödda hjärtfel är Jens Johansson Ramgren, överläkare i barnhjärt-
kirurgi vid Skånes universitetssjukhus. Diagnosen han tar sig an är AVSD, en förhållandevis vanlig medfödd hjärtmissbildning (se faktaruta här nedan).

– På 1970-talet var dödligheten för barn med det här hjärtfelet efter operation 50–90 procent. I dag ligger den på 1 procent. Där har forskningen spelat stor roll, berättar Jens, som arbetat som kirurg sedan början av 1990-talet.

Är Sverige bra på att plocka upp nya forskningsmetoder?
– Ja, numera. Problemet historiskt sett har varit att vi har haft små och många hjärtcentrum. Det gjorde det svårt att träna nya kirurger och utveckla teknikerna. Centraliseringen av barnhjärtvården 1992 blev väldigt viktig; volymerna i Lund gick från cirka 150 fall om året till 300. Det innebar att vi kunde arbeta med detta på heltid och gjorde det möjligt för oss att ta till oss av den kunskap som finns inom forskarvärlden.

En studie i Lund har jämfört utvecklingen av riskerna för barnen före och efter centraliseringen. Man jämförde även med Storbritannien och Tyskland, som inte gjorde någon förändring under samma tid.
– Man ser tydligt att resultaten i Sverige gick från 8–10 procents dödlighet till att ligga på 1–2 procent, Medan Tyskland och Storbritannien låg kvar på fem procent.

”På 1970-talet var dödligheten för barn med det här hjärtfelet efter operation 50–90 procent. I dag ligger den på 1 procent. Där har forskningen spelat stor roll.”

– Jens Johansson Ramgren, överläkare

Vilka forskningsframsteg har varit störst och viktigast?
– Operationsmetoderna har utvecklats enormt och hjärt-lungmaskinerna har blivit allt bättre och mindre skadande för barnen, men utvecklingen tack vare forskning rör inte bara själva operationen – barnen har ju gått igenom en stor operation och många är väldigt små, så de behöver intensiv-
vård som är anpassad för barn med medfödda hjärtfel, med respiratorer och personal som kan detta. Forskning och klinisk praktik har utvecklats tillsammans; de går hand i hand.
Jens påpekar att även barn med andra diagnoser, som till exempel diafragmabråck, hjärntumörer och svåra infektioner, har fått glädje av den ökade kunskapen eftersom även de vårdas på hjärtintensiven.

Även katetertekniken har utvecklats mycket tack vare forskning, berättar han.
– Allt mer kan göras med kateter, som att stänga hål mellan förmak och kammare samt vidga förträningar i lungkärlen. På nyfödda kan vi numera ibland gå in och stänga ductus utan att operera.

Samtidigt har undersökningsmetoderna av hjärtat gått från röntgen och ultraljud till oerhört exakt datortomografi och nu kan en modell av hjärtat 3D-printas före operation.
– Vi kan använda en sådan modell för att bättre förstå hur vi ska operera inne i hjärtat, så vi slipper stå och fundera under operationen. Sammantaget har vi i dag en mycket bättre bild av hur barnhjärtan ser ut.

Hjärtkirurgin drar numera även nytta av forskning inom andra vetenskapliga discipliner, inte minst inom datorteknik och ingenjörskap.
– Med filmning och datorteknik kan vi också mäta hur vi arbetar och hur effektiva vi är som kirurger. Det är extremt bra – vi bryter verkligen ny mark. Hjärtkirurgi håller på att bli multidisciplinärt.

Vad betyder stöd från Hjärtebarnsfonden?
– Jättemycket. Fonden har utvecklats från att vara en förening för föräldrar som har förlorat sina barn, till att bli en organisation som stöttar forskning och de var drivande i att få till stånd en centralisering. Det betyder väldigt, väldigt mycket. Fonden är en aktör bland oss andra som ser till att vi får de resurser vi behöver och kan vidmakthålla en så bra vård och omhändertagande för barnen som möjligt, och de slåss lika hårt som vi för det.

Text: Petra Olander Foto: Lars Jansson

Faktaruta
AVSD
AV-septumdefekter leder till att blod går över från vänster hjärt-halva till höger och då klaffarna är missbildade läcker det mellan kamrar och förmak. Cirka 20–25 barn opereras i Sverige varje år för AVSD.

Ductus
Öppetstående ductus arteriosus innebär att fosterförbindelsen mellan stora lungpulsådern och stora kroppspulsådern inte har slutit sig på ett normalt sätt. Det drabbar främst för tidigt födda barn.