Elin föddes med ett halvt hjärta

Elin Åberg föddes med ett halvt hjärta för 36 år sedan år 1985. Själva diagnosen heter Tricuspidalisatresi (avsaknad av klaffen mellan höger förmak och höger kammare) och pulmonarisstenos (förträngning i lungpulsådern). Vid tre månaders ålder gjordes den första avlastande operationen och den andra gjordes när Elin var tre år. Hon har även gjort en lunglobectomi år 1988. 

I oktober 1994 när Elin var nio år gjordes en korrigeringsoperation som kallas TCPC i Lund. ”Operationen gick bra, men kroppen samlade bland annat på sig vätska så läkningsprocessen drog ut på tiden rejält, jag vistades 6 månader på sjukhuset tillsammans med min mamma långt ifrån min familj och vänner”, minns Elin.

Som vuxen har Elin för det mesta mått bra. Hennes ork har varit begränsad men hon har aldrig låtet det hindra henne från att leva ett så normalt liv som möjligt. Elin utbildade sig senare till förskollärare och har arbetat med det sedan dess. Först 2014 blev hon sämre igen och ytterligare fyra år senare blev hon inlagd på Karolinska sjukhuset då hennes lungor börjat svikta.

”Man vet egentligen inte orsaken men min hälsa försämrades, jag var ofta blå om läppar och fingrar och min syresättning hade försämrats”, säger Elin. Efter många undersökningar diskuterade läkarna eventuell lungtransplantation, men konstaterade att Elins kropp skulle inte klara av en sådan. ”Efter en lång sjukskrivning och användning av syrgas och cpap, som varit min räddning, kunde jag gå tillbaka till arbetet i april 2019 på halvtid. Trots att jag behövde tanka på kroppen med syrgas i och utanför hemmet med jämna mellanrum så var livet på topp!”, berättar Elin.

När coronapandemin slog till tvingades Elin stanna hemma från jobbet i över ett och ett halvt år. Elin är i riskgrupp på grund av sina lungor, och hon behövde isolera sig från vänner och familj som hon endast kunde träffa utomhus. Detta var en tung period för Elin, som nu äntligen har fått vaccin och kunnat återgå till att leva mer normalt igen.

”Jag är inte frisk, men tack vare den fantastiska vården vi har här i Sverige mår mitt hjärta väldigt bra idag och jag tillhör första generationens överlevare. Utan läkarnas kunskaper och de hjärtoperationer jag genomgått fram tills jag var 9 år skulle jag inte överlevt. Och för det är jag så tacksam!”, säger Elin.

”När jag var yngre ville jag skaffa mig en tatuering, ett hjärta på handleden som påminner mig om hur mycket jag kämpat och hur starkt mitt trasiga hjärta faktiskt är. Men doktorn sa vänligt men bestämt nej till detta påhitt då det kan leda till endokardit. Med åren har jag insett att jag har något mycket mer betydelsefullt. Jag menar, vad är en fjuttig tatuering mot ärr som symboliserar ren och skär överlevnad?”, avslutar Elin.

Läs fler berättelser om hur barnhjärtsjukvården såg ut förr: ”Jag är livrädd för att dö” – Petra föddes med hjärtfel 1971.

Anns hjärtfel upptäcktes först i vuxen ålder, idag är hon 60 år.

Benedicte var hjärtebarn på 70-talet.

Bidra till Hjärtebarnsfondens arbete.