Barn som har överlevt svåra medicinska tillstånd behöver ibland stöd och hjälp vidare i livet – men det finns geografiska skillnader, brist på samordning och också en stor resursbrist.
För att nå politiker och belysa problemet lyftes frågan under ett seminarium i Almedalsveckan.
Den medicinska utvecklingen för att rädda hjärtebarn har gått i ett rasande tempo. På 1960-talet överlevde 60 procent av barn födda med hjärtsjukdomar, i dag överlever 97 procent. Ett av problemen är att barnen inte får det stöd eller den hjälp som de ibland behöver efter att den akuta medicinska hjälpen är slutförd. Då står barnet och dess familj kvar ensamma.
– Vi har utvecklat ett uppföljningsprogram för att man ser att hjärtebarn som grupp har en ökad risk för kognitiva, sociala och psykosociala bekymmer, säger Jan Bergils, ansvarig för barnkardiologin i Kristianstad och ordförande för Svensk Barnkardiologisk förening.
För att lyfta och belysa det här problemet för politiker och allmänhet anordnade Barnläkarföreningen seminariet ”Ni hjälpte oss att överleva – men hur ska vi leva?” i Almedalen.
Forskning och nyligen genomförda enkäter visar nämligen att barn som överlevt svåra medicinska tillstånd, som till exempel för tidigt födda, hjärtsjukdomar och barncancer, behöver fortsatt uppföljning när den akuta medicinska hjälpen är färdig.
– Man kan se att man gör nytta genom att följa upp och upptäcka de här problemen, säger Jan Bergils.
Han förklarar att de har kunnat se att den här gruppen kan ha problem med utvecklingsframsteg, olika problem i skolan, sociala bekymmer och kontaktsvårigheter. De behöver ibland också hjälp i arbetslivet, med försäkringskassan, stöd och förståelse från arbetsgivare och under utbildningen.
– Det behövs också bättre samordning mellan olika myndigheter, som till exempel vård och skola eller Försäkringskassan och arbetet. Det känns ju inte som att det behövs någon raketforskning för att få till det här; det är inte ens särskilt dyrt, säger Jan Bergils.
”Det känns ju inte som att det behövs någon raketforskning för att få till det här; det är inte ens särskilt dyrt.”
– Jan Bergils
Det är ett frustrerande problem. Uppföljningsprogram är framtaget, det fungerar när det används, men det finns inte alltid resurser till det och det är stora geografiska skillnader i hur man lyckas.
– Det är en reell resursbrist genom att det till exempel inte finns psykologer tillgängliga, men också organisatoriskt har det varit svårt att få det att fungera.
Det saknas ett samordnat strukturerat sätt att upptäcka dem som behöver hjälp innan situationen har blivit för svår. Svensk Barnkardiologisk förening upplever att det har varit svårt att implementera uppföljningsprogrammet i Sverige.
Med seminariet under Almedalsveckan hoppas föreningen nu på att lyfta frågan till nationell nivå.
– Så att vi kan få hjälp till att organisera det här och ta fram en uppföljning som är bra och genomförbar.
Text: Jessica Josefsson
Foto: Andreas Hilllergren
Hjälp till att sprida uppmärksamhet och kunskap om hjärtfel! Dela artikeln på sociala medier:
