Barnkardiologen: Detta är vårdens utmaningar

Glädje och förväntan inför ett nytt litet liv kan på ett ögonblick bli utbytt mot oro och sorg när inte allt är som det ska, men även om livet tar en annan vändning behöver inte ett medfött hjärtfel få så stora konsekvenser, varken för det lilla barnet eller senare i livet. Cirka hälften av alla barn som föds med hjärtfel kan leva ett helt normalt liv.

– De släpps av sjukvården för att de bedöms som friska. Det är en fantastisk framgångssaga, säger Jan Sunnegårdh, senior professor i barnkardiologi vid Göteborgs universitet och överläkare vid Sahlgrenska universitetssjukhuset.
Han delar in hjärtfelen i lindriga, medelsvåra och svåra. Till de lindriga hör ett av de vanligaste hjärtfelen, hål i kammarskiljeväggen. Där ska i princip alla barn överleva och bli friskförklarade efter operation.
– Föds man i Sverige med detta hjärtfel ska man bli fullständigt botad och leva ett normalt liv.

”Föds man i Sverige med detta hjärtfel ska man bli fullständigt botad och leva ett normalt liv.”

– Jan Sunnegårdh, överläkare Sahlgrenska

Så är det de andra, de mellansvåra och svåra. I dag är överlevnaden för dessa grupper också hög, men det behövs mer forskning och utveckling. För gruppen med mellansvåra hjärtfel är prognosen också god, men där behövs ofta återkommande kontroller för att se att hjärtfelet inte har förvärrats eller ändrats.
– Inte alla behöver nytt ingrepp. Den här gruppen kan i stort sett också ha ett normalt liv.

Cirka 10–15 procent av alla hjärtfel tillhör de svårare där barnets liv inte alltid går att rädda, men att nå hundra procents överlevnad tror inte Jan Sunnegårdh är möjligt. Långtidsöverlevnaden totalt är under de senaste decennierna cirka 95 procent. Ett svårt och komplicerat hjärtfel är till exempel underutveckling av den vänstra kammaren och i denna grupp överlever cirka 80 procent av barnen till vuxen ålder.
– Det skulle vi behöva göra något åt. Det handlar om många olika delar som är väldigt kritiska och behöver fungera för att det ska bli bra.

De allra svårast sjuka patienterna kan ibland behandlas med mekanisk pump, ofta i väntan på transplantation.
– Den maskinen arbetar man naturligtvis på att utveckla, för man kan inte ha ett normalt liv med den som det ser ut i dag. Den ökar risken för blödningar och proppar.

Sverige ligger internationellt sett på en bra nivå i arbetet med hjärtsjuka barn. Bara för 30 år sedan var situationen en helt annan. Då var det 88 procent som överlevde. Vart tionde barn kom inte hem efter operation. Det var samtidigt en klart lägre överlevnad på lång sikt. Med centraliseringen 1994 koncentrerades barnhjärtkirurgin till Lund och Göteborg. Den ledde till att dödligheten snabbt sjönk i hela landet. Den största utmaningen för barnhjärtkirurgin i dag är, enligt Jan Sunnegårdh, att behålla de goda resultaten.
– Överlevnadsresultaten är så bra i dag att vårt första mål måste vara att se till att det inte blir sämre. Det är den största utmaningen för oss.

”Överlevnadsresultaten är så bra i dag att vårt första mål måste vara att se till att det inte blir sämre.”

– Jan Sunnegårdh, överläkare Sahlgrenska

Det är flera faktorer som ligger bakom Jan Sunnegårdhs oro. En är att sjukhuspersonal inte får öva sin färdighet i tillräckligt stor utsträckning.
Under senare år har fosterkardiologin byggts ut i hela landet. Detta har lett till en ökning av avbrutna graviditeter där fostret har ett komplicerat hjärtfel. Det leder i sin tur till att det blir färre operationer med svåra hjärtfel och det kan bli svårt att upprätthålla kompetensen.
– Det handlar om att det team som sköter de här operationerna inte kan göra det för lite, det är så högteknologiskt och specialiserat. Vi behöver träning för diagnostik, kirurgi och intensivvård och då kan antalet ingrepp bli alltför få för att skickligheten kan bibehållas på en hög nivå, säger Jan Sunnegårdh.

Text: Jessica Josefsson