Att leva med pacemaker

”Ju äldre jag blev, desto hårdare blev fallen. Jag fick åka ambulans in till sjukhuset efter att jag för tredje, fjärde, femte gången ramlat och skadat mig. Det gjorde ondast att ramla i det helkaklade badrummet och därför lät jag det ligga kläder på golvet som skulle kunna dämpa fallet, ifall att jag skulle svimma igen”, berättar Camilla om hur allting började. Det som senare skulle komma att förklaras som problem med hjärtat.

Camilla fick ofta höra att orsaken till svimningarna berodde på att hon var lång och smal och att det var blodtrycksfall eller lågt blodsocker som låg bakom. Men när hon även svimmade sittandes och liggandes, och det hände upprepade gånger, då kunde det inte längre bortförklaras med blodtrycksfall.

Det slutade med att Camilla blev inlagd på hjärtavdelningen med EKG-övervakning under ett dygn. ”Om hjärtat stannar i natt så ser vi det” sa kardiologen till henne. Camilla vågade inte sova den natten. Men testerna visade ingenting och hon fick åka hem. Några månader senare svimmade hon två gånger efter varandra liggandes i sängen.

Camillas kardiolog ville ha EKG-övervakning under tiden hon svimmade. ”Men det var svårt att fånga om man som jag svimmade med flera månaders mellanrum”, säger Camilla. Hon fick därför operera in en hjärtmonitor, en liten sticka som satt på bröstkorgen under huden, som registrerade EKG dygnet runt. Hjärtmonitorn var kopplad till en app i telefon. Nästa gång Camilla svimmade registrerades det i appen som sedan skickade informationen vidare till hennes läkare. Hjärtmonitorn kan man ha i upp till 3 år.

.”Dock dörjde det nästan ett år innan jag svimma igen”, säger Camilla. Hjärtmonitorn spelade då in EKG:t vid tillfället. ”Min läkare kunde se att mitt hjärta pausar i flera sekunder. Det är därför jag svimmar”.

Efter det fick Camilla snabbt en tid för att operera in en tvåkammarpacemaker, där en elektrod hjälper AV-noden och den andra elektroden hjälper sinusknutan. ”Det betyder att hjärtat får hjälp från två håll att orka slå i rätt tempo”, berättar Camilla. Själva operationen tog drygt två timmar. ”Jag var vaken under operation och kunde känna obehaget när kirurgen stimulerade hjärtslagen. Jag hade ont i bröstkorgen och vänsterarmen i några dagar. Men efter en vecka kunde jag röra mig som vanligt igen”, berättar hon.

. vi Det är fortfarande oklart vad Camillas hjärtfel beror på. Läkarna har gett henne diagnoserna sjuk sinusknuta och AV-block 2. Men läkarna har även funderat på om det är fibrosbildning runt och i hjärtat som kan ligga bakom. Men vad dessa hjärtfel beror på är det ingen som har kunnat svara på.

Idag har Camilla en extern hjärtmonitor som är kopplad till pacemakern och som registrerar om det är något problem med hjärtat, och för över den informationen till hennes läkare. Tack vare pacemakern mår Camilla bra. Hjärtat slår lite snabbare och hon har inte svimmat någon mer gång. ”Jag har haft min pacemaker i tre månader nu. Jag håller fortfarande på att vänja mig vid tanken att vara 26 år med pacemaker”, säger Camilla. Ibland upplever hon att pacemakern känns ”stor” på bröstkorgen när hon rör armarna på ett speciellt sätt. ”Men allt det jag kunde göra före operation, kan jag fortsätta göra. Jag har till och med tagit bort kläderna på badrumsgolvet. Jag känner mig trygg. Jag har vunnit mer liv. Ärret är mitt segerbevis”, avslutar Camilla.

Läs artikeln om Malin som blev hjärtopererad som barn och hur det gick för henne som vuxen här. 

Tim väntade på ett nytt hjärta som aldrig kom. Läs hans berättelse här.

Vill du bidra i kampen mot medfödda hjärtfel? Läs mer om hur du kan hjälpa till här.