Benedicte Wåhlin föddes med ett medfött hjärtfel år 1965. Hon opererades för det år 1972, då 7 år gammal och vägde 19 kg. Nästa år är det 50 år sedan hon opererades. Att födas med hjärtfel på den tiden innebar större risker och barnhjärtkirurgin var inte lika långt utvecklad som idag. Hennes hjärtfel upptäcktes av en pediatriker när hon var fyra månader gammal.
Benedictes mor hade tidigare jobbat inom vården och var den första att misstänka att något inte stod rätt till med Benedicte efter födseln. Tillslut förstod en pediatriker att Benedicte var ”blå baby”, dvs hade ett hjärtfel, som visade sig vara ett hål i hjärtat mellan kamrarna. Benedictes mor kämpade för att Benedicte skulle få vård. ”Min mor var en kämpe varje dag av mitt liv tills jag friskförklarades tjugotvå år gammal, femton år efter operationen”, berättar Benedicte.
Benedicte blev medveten om sitt hjärtfel när hon var i femårsåldern. Så fort hon ansträngde sig svimmade hon, bland annat när hon sprang. Hon var också infektionskänslig och varje förskylning var ett orosmoment.
”Jag levde min barndom mestadels i min säng”, minns Benedicte. ”Min mor läste för mig, och snart läste jag själv. Sedan lärde hon mig att skriva för att få lite lugn och ro, och jag skrev brev, till mormor, farfar, mina kusiner, mina syskon, mitt gossedjur, ritade, lekte, åt. Sängen var mitt universum”, säger hon.
Benedictes äldre syskon hade ett liv i skolan med kompisar och aktiviteter. Sängen var Benedictes trygghet. Hennes mamma försökte ofta få henne att ta det lugnt och inte springa runt med andra barn så att hon svimmade. ”Min mor skapade en fin säng, byggde en baldakin, köpte bok efter bok, skissblock, skrivhäften och färgpennor”, säger Benedicte.
Då Benedictes mor är från Frankrike läste hon att en fransk kirurg i Paris hade börjat med hjärtoperationer och kontaktade sjukhuset. ”Jag skulle väga 20 kilo för att klara operationen. Sju år gammal vägde jag inte riktigt den önskade vikten men fick opereras ändå”, säger Benedicte.
Benedicte blev inlagd i Paris på Hôpital Broussais där hon låg i en sal med andra barn. I sängen bredvid låg en flicka som hette Caroline och lärde Benedicte sticka. Tillsammans stickade de koftor till sina dockor. Senare fick Benedicte flytta till ett eget rum som var sterilt, alla som kom in hade ansiktsmask på sig. Kirurgen var respektingivande, minns Benedicte, och hon tyckte om honom. ”Han berättade för mig att han skulle sy en liten duk runt hålet och att sedan huden från hjärtat skulle växa på det. Han gav mig två frimärken, en nål och en tråd att träna på. Efter tio styng hoppades jag att han var duktigare än jag var på att sy”, berättar Benedicte.
Benedicte minns att hon på operationsdagen sa till sin mamma: ”Hej då, vi ses i morgon, kanske, jag älskar dig”, au revoir maman à demain peut-être je t’aime. Och att hennes mamma började gråta och att personalen fick ta hand om henne.
”Jag minns smaken av gasen i masken i operationssalen, att jag låsas sova för att jag var nyfiken, att kirurgen blir överraskad och lägger masken på mig igen. Rummet var en kupol med flera starka stora lampor, och flera personer omkring mig. Operationen tog drygt fem timmar, det var det lätta för mig, det svåra var efteråt”, säger Benedicte.
Efter operationen väntade en lång rehabilitering, och hon fick inte sin efterlängtade glass på flera dagar. Hon fick ligga fastbunden i sängen med rör och slangar överallt. Benedicte minns smärtan, sprutorna och att hon hade ont vid varje andetag och bara längtade efter en mammakram. På den tiden fick inte föräldrar vara med barnen på sjukhuset.
Efter flera veckor fick slangarna och rören tas bort, Benedicte minns att det gjorde väldigt ont. Benedicte minns att hon senare smög runt i korridorerna och såg Caroline som också hade överlevt. Hon såg svag ut men levde, och det gjorde inte alla på den tiden.
Efter en tid fick Benedicte förflyttas till ett konvalescenthem i sex månader för rehabilitering. Där drivdes hon inte alls, maten var dålig och Benedicte försökte rymma två gånger. Hennes mamma tyckte att det var ett friskhetstecken.
Idag arbetar Benedicte heltid med eget företag, husarkitekt och med utbildningar inom bygg, hon klättrar, promenerar, och är glad. ”Jag lever med en deformerad ventrikel och ett blåsljud”, säger Benedicte, som är tacksam för att hon trots allt lever. Hon är också tacksam för att hennes mamma kämpade så mycket för att hon skulle få vård.
Men ibland är Benedicte rädd för att somna och inte vakna igen. Den beräknade livslängden hon fick höra att hon hade var ca 60 år, nu har det snart gått 50. ”Jag lever varje dag så som det vore den sista, tack vare min mamma”, säger Benedicte.
Läs fler berättelser om hur barnhjärtsjukvården såg ut förr: ”Jag är livrädd för att dö” – Petra föddes med hjärtfel 1971.
Anns hjärtfel upptäcktes först i vuxen ålder, idag är hon 60 år.
Bidra till Hjärtebarnsfondens arbete.
Hjälp till att sprida uppmärksamhet och kunskap om hjärtfel! Dela artikeln på sociala medier:
