Milton i Luleå föddes med hjärtfel
Bara en vecka gammal opererades Milton Andersson, 15, för sitt medfödda hjärtfel. Om något år väntar nästa operation. Trots det satsar den aktiva Luleåkillen på en framtid som innebandyproffs och har även planer på att börja träna på gym.
– Han föddes jätteblå och slö och orkade inte amma. Läkarna gick i väg med honom direkt. Det var fruktansvärt, jag var i chock och trodde att han skulle dö, säger Satu Andersson, mamma till Milton.
Oron förstärktes då personalen frågade Satu och pappan Daniel om de hade gett Milton ett namn och kontaktat de anhöriga. Det blev en sömnlös natt och redan nästa morgon flögs Milton ensam med helikopter till hjärtspecialisten på Drottnings Silvias barnsjukhus i Göteborg.
Operation och behandling
Operation och behandling
Ett trasigt barnhjärta smärtar en hel familj. Men samtidigt som oron är stark är det viktigt att lära sig om och förbereda sig på de livsförändrande förutsättningarna.
Faktum är att många medfödda hjärtfel kan upptäckas redan under ultraljudet och varje år utförs närmare 500 kirurgiska ingrepp på barn och unga och 250 kateteringrepp. Men hur brådskande en operation är beror på symtom och vilket hjärtfel barnet har. I vissa fall kan ytterligare ingrepp behöva göras senare i livet.
Ett medfött hjärtfel har stor påverkan under uppväxten
Varje år föds 2000 barn med ett medfött hjärtfel i Sverige. De allra flesta överlever, men de kommer inte att uppleva samma barndom som sina vänner och klasskamrater. Även ett behandlat hjärtfel påverkar barnets uppväxt.
Mat och kost
Hjärtebarn kan ha svårt att äta eller behålla maten och vissa får näring via sond eller en PEG-kateter i magen.
Sömn
Att inte komma till ro och somna på kvällarna är ett vanligt problem som kan påverka barnets vardag och skolgång.
Tandvård
En god tandhälsa är extra viktigt för barn med medfödda hjärtfel för att undvika endokardit och kranskärlssjukdomar.
Rörelse
Hjärtebarn blir ofta mer utmattade av fysisk aktivitet än andra barn och det kan behövas ett läkarutlåtande för vissa idrotter.
GUCH – första generationens överlevare
GUCH – första generationens överlevare
Allt fler vuxna har medfött hjärtfel. Det beror på att fler överlever barndomen. Den ökade överlevnadsgraden hos hjärtebarn har gjort att fler kunnat växa upp till tonåringar och vuxna. Men ett hjärtfel gör sig ofta påmint under livets gång och därför finns det i dag en helt ny patientgrupp att ta hand om – Adult Congenital Heart Disease (ACHD). Patientgruppen med vuxna överlevare har tidigare gått under namnet GUCH (Grown Up with Congenital Heart Disease).
Som medlem hos Hjärtebarnsfonden har du som överlevare möjlighet att träffa andra i samma situation och dela erfarenheter och tankar. Vi stöttar även dig vid frågor om sjukvård, försäkringar och andra ärenden.
Hitta din förening
Har du ett medfött hjärtfel eller är du närstående till någon med ett? Hjärtebarnsfonden Norr är den av våra föreningar som samlar norra Sverige och erbjuder en trygg plats där våra medlemmar kan få stöd och dela med sig av erfarenheter och känslor kring hjärtfel. Du hittar våra föreningar i Sveriges alla regioner!
