Hennes väg in hjärtebarnsvärlden var inte ovanlig. En av sönerna föddes med Fallots anomali, ett vanligt medfött hjärtfel som yttrar sig i det välbekanta symptomet att barnets hud är blåaktig. På vardagsrumsbordet ligger en illustration som han ritade som barn. − Den säger en del tycker jag. Man kan skymta ärr vid ljumsken. Och fötterna på bilden…
Benedictes mor hade tidigare jobbat inom vården och var den första att misstänka att något inte stod rätt till med Benedicte efter födseln. Tillslut förstod en pediatriker att Benedicte var ”blå baby”, dvs hade ett hjärtfel, som visade sig vara ett hål i hjärtat mellan kamrarna. Benedictes mor kämpade för att Benedicte skulle få vård….
Hundratals barn och ungdomar med hjärtfel behöver extra stöd för att klara skolans många utmaningar, men får inte den hjälp de har rätt till. Kunskapen om de särskilda behov dessa hjärtsjuka elever har är övervägande låg inom skolan, vilket gör att många av dem lider i onödan, skriver företrädare för Hjärtebarnsfonden. De senaste årtiondena har…
Skolans stöd till hjärtsjuka barn varierar kraftigt mellan olika kommuner. – Det är en stor och helt orimlig orättvisa, säger Hjärtebarnsfondens generalsekreterare Peter Nordqvist. Han berättar att i takt med att vården lyckas operera och rädda allt fler barn med allt mer komplicerade hjärtfel, är det mycket som talar för att även antalet hjärtsjuka barn…
Nu efter sommarlovet sitter närmare 15 000 elever med hjärtfel bänkade i klassrum runt om i Sverige, från förskolan till sista året på gymnasiet. Antalet motsvarar mer än 600 helklasser eller ungefär 20 stycken medelstora skolor, enbart med barn och ungdomar som sedan födseln har fel på sina hjärtan. En påtagligt stor grupp unga individer…
”Hör du mitt hjärta nu?”Det är tyst i rummet. Cecilia Frode reser sig ur soffan och kommer närmare. Och plötsligt går det inte att höra något annat än ”tick, tick, tick”. Den mekaniska hjärtklaffen jobbar rytmiskt och outtröttligt innanför bröstkorgen. När vi träffas är Cecilia Frode inne i en minst sagt hektisk period. Intensiv fysisk…
I Sverige finns cirka 140 000 unga som varken arbetar eller studerar. En tredjedel av dem har en funktionsnedsättning, exempelvis medfött hjärtfel, som innebär att man behöver någon form av stöd.– Arbetslösheten är dubbelt så hög för personer med funktionsnedsättning och sysselsättningsgraden för personer med funktionshinder är cirka 50 procent. Det vill säga, det är…
När Dante var tolv timmar gammal upptäcktes att han var född med ett enkammarhjärta. Sedan dess har det varit 19 stundvis tuffa år för hela familjen Petersson Nilsson i Saltsjö-Boo. Redan som fyraåring, efter hans tredje hjärtoperation, fick Dante läckage från lymfsystemet och fick stanna elva veckor på sjukhus. När Dante var nio år vaknade…
Barnvagnen var köpt och längtan efter den nya familjemedlemmen stor, och nu, vid det stora ultraljudet, skulle de äntligen få veta barnets kön. Leah Zepeda Persson och Jonatan Persson dock fick inte bara beskedet att de väntade en son, utan också att han hade HLHS, vänsterkammarhjärtsyndrom. Om han ens överlevde skulle han behöva tre stora…
– Det har funnits sorg och vi har varit ledsna, men det är ingen idé att gräva ner sig i sorgen, säger hon. Ett ärr som löper från hals- gropen ner mot naveln påminner om de komplicerade hjärtoperationer nu 19-åriga Alva Mundel genomgick under sina två första levnadsår. Det har varit en tuff och lång…
Genom att bli månadsgivare bidrar du bland annat till fortsatt forskning, ökade vårdmöjligheter och stöd till drabbade samt anhöriga.
Ge en gåva nu
Telefon
Adress
Kungsgatan 84 ö.g
112 27 Stockholm
90 Konto
90 05 877
Swish
9005877
Plusgiro
90 05 87-7
Bankgiro
900-5877
Stöd oss, följ vår resa, och lär dig mer på våra sociala medier:
